Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Я не могу нести ответственности за удачи и неудачи врачей и за их действия. Болдырева тоже нарвится далеко не всем, но определенные успехи у нее есть и у Юлии Вадимовны - тоже.
Я исхожу из того, что попробованные Вами конвулекс, финлепсин и топамакс - это не весь арсенал противосудорожных, а комбинация фенобарбитал+клоназепам ни с какой точки зрения рациональной не является. А при таком подходе лучший способ успокоить мозг - это наркоз.
И тем не менее, правильно ли я понимаю, что на этой комбинации состояние у вас лучшее из всего, что было до сих пор?

[GRAFLAV]

Сообщение от Andre®

Я не могу нести ответственности за удачи и неудачи врачей и за их действия. Болдырева тоже нарвится далеко не всем, но определенные успехи у нее есть и у Юлии Вадимовны - тоже.
Я исхожу из того, что попробованные Вами конвулекс, финлепсин и топамакс - это не весь арсенал противосудорожных, а комбинация фенобарбитал+клоназепам ни с какой точки зрения рациональной не является. А при таком подходе лучший способ успокоить мозг - это наркоз.
И тем не менее, правильно ли я понимаю, что на этой комбинации состояние у вас лучшее из всего, что было до сих пор?

У нас в принцыпе сейчас не такие сильные приступы как были. Они были примерно такимиже и на люминал+конвулекс. Летом когда были на одном люминале приступов вообще небыло. Внешне. А на ЭЭГсна был кошмар по всему мозгу. Сейчас ЭЭГ гораздо лучше хоть и внешне приступы идут. Теперь эпиактивность локализованная. Вот врачь и назначил клонозепам. Сказал что он при таких как у нас вариантех локализованных очагов как раз мог бы помочь. Он очень боялся что мы будем перегружены, но Дочь стала наоборот лучше есть (раньше в больнице она ела в основном во сне, ну вернее я ей из соски сама выдавливала а она глотала) А теперь сама сосет.
А про люминал я же говорю. Нам в центре эпилепсии настоятельно рекомендовали снять люминал. Мы пытались снять очень постепенно, но ребенок атреагировал ухудшением состояния.

[Andre®]

От фенобарбитала, бензонала иногда избавиться бывает почти невозможно...
С точки зрения фармакологии комбинация вальпроат+фенобарбитал более оправдана.
А в той, что сейчас...фенобарбитал ускоряет метаболизм клоназепама, одновременно усиливая его побочные эффекты. Но я боюсь другого...бензодиазепины (клоназепам) тоже вызывают зависимость, но что хуже, к ним достаточно быстро может развиваться резистентность приступов, причем эта резистентность может иметь перекрестное воздействие и на другие препараты...
А они не хотят вернуть конвулекс и подбирать 3-й препарат?
Ухудшение началось сразу после снижения фенобарбитала или все же удалось как-то снизить его?

[GRAFLAV]

Сообщение от Andre®

От фенобарбитала, бензонала иногда избавиться бывает почти невозможно...
С точки зрения фармакологии комбинация вальпроат+фенобарбитал более оправдана.
А в той, что сейчас...фенобарбитал ускоряет метаболизм клоназепама, одновременно усиливая его побочные эффекты. Но я боюсь другого...бензодиазепины (клоназепам) тоже вызывают зависимость, но что хуже, к ним достаточно быстро может развиваться резистентность приступов, причем эта резистентность может иметь перекрестное воздействие и на другие препараты...
А они не хотят вернуть конвулекс и подбирать 3-й препарат?
Ухудшение началось сразу после снижения фенобарбитала или все же удалось как-то снизить его?

Я самомстоятельно в домашних условиях снизила его в 2 раза. Потом начала двигаться к тому чтобы снизить в 4 и началось ухудшение. Вернулись к половине. А когда последний раз лежали в больнице то нам опять наростили до прежней дозы, только схему поменяли. было 3 раза по 20мг а стало 10/20/30 мг.

[ritta]

Подскажите пожайлуста,
может ли привести к эпилепсии эти изменения, фиксирующиеся на ЭЭГ:
Заключение:Уровень зрелости общемозговой ритмики несколько отстает от паспортного возраста ребенка.Умеренные явления ирритации коры по всей конвекситальной поверхности с вовлечением медиобазальных структур,ростральных отделов ствола мозга.Регистрируется очаг пароксизмальной активности (редуцированные и типичные острые волны ,комплекс "острая- медленная" волна при фоновой и при ФТС в проекции левой заднетеменной области с ирридацией в левую и правую переднетеменную области.(ребенку 5 лет)
Пожайлуста...

[Andre®]

Могут. А могут и не привести и с возрастом нормализоваться.
В связи с чем делали ребенку ЭЭГ?

[Лёлькина мама]

Сообщение от ritta

Подскажите пожайлуста,
может ли привести к эпилепсии эти изменения, фиксирующиеся на ЭЭГ:
Заключение:Уровень зрелости общемозговой ритмики несколько отстает от паспортного возраста ребенка.Умеренные явления ирритации коры по всей конвекситальной поверхности с вовлечением медиобазальных структур,ростральных отделов ствола мозга.Регистрируется очаг пароксизмальной активности (редуцированные и типичные острые волны ,комплекс "острая- медленная" волна при фоновой и при ФТС в проекции левой заднетеменной области с ирридацией в левую и правую переднетеменную области.(ребенку 5 лет)
Пожайлуста...

господи, едва дочитала до конца! слов-то скока умных - ничего не поняла
сорри за офф

[ritta]

ЭЭГ делали из-за того, что у ребенка есть гиперактивность, но без дифицита внимания (ну или хочется в это верить)и много навязчивых движений (яктция, сосание пальцев перед сном, не умеет молчать .....) А МРТ в то же время показало норму...!

[ritta]

Сообщение от Лёлькина мама

господи, едва дочитала до конца! слов-то скока умных - ничего не поняла
сорри за офф

А Вы представьте - каково же детям учитсья читать по-слогам и непонятно что

[Лёлькина мама]

Сообщение от ritta

А Вы представьте - каково же детям учитсья читать по-слогам и непонятно что

даже думать не хочу - страшно

у нас наши записи по эпилепсии не так заумно написаны