Синдром Ретта!=( - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 19-03-2009, 17:22     #1
switeemom
Участник
 
Зарегистрирован: Aug 2008
Адрес: Ладожская
Сообщения: 174
switeemom отсутствует


Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается
Старый 19-03-2009, 17:38
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
    #2
Коша
Активный участник
 
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
Коша отсутствует


Цитата:
Сообщение от switeemom Посмотреть сообщение
Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается
Лиза задай вопрос еще тут в разделе генетика http://forums.rusmedserv.com/, я читала, там много ответов по данной теме.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
кулачков тебе
Старый 19-03-2009, 17:41     #3
switeemom
Участник
 
Зарегистрирован: Aug 2008
Адрес: Ладожская
Сообщения: 174
switeemom отсутствует


Цитата:
Сообщение от Коша Посмотреть сообщение
Лиза задай вопрос еще тут в разделе генетика http://forums.rusmedserv.com/, я читала, там много ответов по данной теме.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
кулачков тебе
Спасибо Танечка!!!!
Старый 19-03-2009, 17:59
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
    #4
Татьяна Л.
Активный участник
 
Зарегистрирован: Jun 2008
Адрес: Новосибирск
Сообщения: 351
Татьяна Л. отсутствует


Цитата:
Сообщение от switeemom Посмотреть сообщение
Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается
Мы с Е.В. когда начали работать, она сразу сказала, что надо к генетикам, исключить синдром Ретта. Особенно девочкам. Я тоже сразу полезла читать.
Не дай Б. конечно, чтобы это был синдром Ретта
@@@@@@@@
Старый 19-03-2009, 18:20
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
    #5
Miracle
Элита
 
Зарегистрирован: Jan 2007
Адрес: На юге города
Сообщения: 1 988
Miracle отсутствует


Цитата:
Сообщение от switeemom Посмотреть сообщение
Сегодня на консилиуме в МГЦ , предположили нам такой диагноз....вообщем ждать анализ 3-4 месяца , девочки может кто то сталкивался с таким диагнозом?....почитала в интернете-страшно....паника почти прошла, но материнское сердце разрывается
Сил вам!
Дай бог, что бы диагноз не подтвердился!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 19-03-2009, 18:57     #6
olica
Частый гость
 
Профиль olica
 
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Питер м. Лесная
Сообщения: 68
olica отсутствует


Часто в литературе описаны наиболее тяжёлые случаи заболеваний, и, даже если поставят генетический диагноз, надо верить, что у вас будет лёгкий случай)))
Но пусть не подтвердится!!!
Старый 19-03-2009, 19:59     #7
Коша
Активный участник
 
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Красносельский р-н
Сообщения: 434
Коша отсутствует


Лиза, что то не похоже на Ретта, там лялька рождается без патологий, но потом происходит потеря приобретенных навыков. А как я поняла у вас уже после рождения трудности возникли?
И еще почему ждать 3-4 месяца? Где будут анализ делать? Или просто наблюдать будут, как обычно.
Старый 19-03-2009, 20:03     #8
Yulia78
Ветеран
 
Зарегистрирован: Sep 2007
Адрес: Ванкувер, Канада
Сообщения: 624
Yulia78 отсутствует


Я вообще поражаюсь что в России могут сказать про синдром не имея на руках анализа крови. Как так можно? Мама с ума сходит. Без анализа крови никто ничего диагностировать не может!!!!
Старый 19-03-2009, 20:12
ответ для switeemom на сообщение "Синдром Ретта!=("
    #9
olica
Частый гость
 
Профиль olica
 
Зарегистрирован: Feb 2009
Адрес: Питер м. Лесная
Сообщения: 68
olica отсутствует


При многих синдромах существуют определённые особенности развития, поведения, внешние признаки( и совсем не обязательно, что это будет что-то страшное), по которым можно предположить генетическое заболевание. А подтвердить или опровергнуть может анализ крови. Может не надо в этом случае ругать специалистов... Они хотя бы думают о причинах и предполагают что-то, а не тупо отмахиваются...
Старый 19-03-2009, 20:26     #10
Yulia78
Ветеран
 
Зарегистрирован: Sep 2007
Адрес: Ванкувер, Канада
Сообщения: 624
Yulia78 отсутствует


ну да, генетику видно обычно - но там столько синдромов что по описанию практически невозможно определить... бывает генетика неопасная - детки институты заканчивают и развиваются нормально. Это мне журнал приходит - там пишут родители детей с редкой генетикой про успехи их деток. Если у вас не дай Бог что-то определят, то я могу вам прислать ссылку на сайт общества в Англии - у нас например генетика, так они мне прислали базу данных родителей с той же фигней. Очень полезно - скажем проконсультировалась недавно что эффективно при нашей эпи.

Т е я хотела написать что генетика это не всегда приговор, правда читаю про успехи деток и завидую белой завистью)




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 13:32.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.