Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

[МАМЫРЛИК]

Слежу за историей Танечки с самого начала. Каждый раз, заходя в эту тему, надеюсь: все случилось, малышке сделали операцию, она нашла маму и все у нее уже хорошо... Но нет... Всегда что-нибудь мешает. Ну вот, опять реву...Девочки, вы такие молодцы. Не опускайте руки.@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Лешка]

Сначала о грустном... Еще есть надежда, что все не точно, завтра будут пересдавать анализ, но похоже, что у Танюши еще и носительство сифилиса Ну, или не знаю, как это называется правильно, короче : RW положительный. Сейчас нет времени, вечером полезу искать, чем это грозит и что делать. В общем эта .... мня... как бы так изящнее выразиться... дама, что ее родила, еще и сифилис имела, похоже. Любопытно мне, почему все это выясняется только теперь?...
Врач надеется на ошибку, т.к. вроде бы при слабом иммунитете этот анализ может выдавать положительный результат.

Дальше о хорошем: письмо-рекомендацию Фоменко написала и завтра отнесет сама в ОблЗдрав. Спасибо ей!

Я завтра тоже высылаю ФАКСом бланки из НПЦ в ОблЗдрав. Они сформируют пакет доков и отправят в Москву почтой. Дальше ждем.
Только бы сифилис не подтвердился, а если подтвердится, то не помешал бы операции!
Может кто-нибудь знает что по этой теме?? Напишите, пожалуйста!


*не понос так золотуха......*

[m-m Tralala]

Сообщение от Лешка

Сначала о грустном... Еще есть надежда, что все не точно, завтра будут пересдавать анализ, но похоже, что у Танюши еще и носительство сифилиса Ну, или не знаю, как это называется правильно, короче : RW положительный. Сейчас нет времени, вечером полезу искать, чем это грозит и что делать. В общем эта .... мня... как бы так изящнее выразиться... дама, что ее родила, еще и сифилис имела, похоже. Любопытно мне, почему все это выясняется только теперь?...
Врач надеется на ошибку, т.к. вроде бы при слабом иммунитете этот анализ может выдавать положительный результат.


*не понос так золотуха......*

Это просто немыслимо! Почти не возможно! Как это так в ДР, где свой врач, анализы, осмотры спецов (должно быть Ё!!) и т.д., ребёнок прожил почти 2 года и они НЕ заметили сифилис!? Можно подумать будто сифилис это укус комариный : был, зажил, забыли! Там что этот RW только сейчас задумались проверить-сложно представить себе такое! Как же она у них так долго протянула с сифилисом да при ВИЧе без какого либо лечения, даже поддерживающей терапии!!?? Наверное даже цыганские дети померли бы.
Я думаю это ошибка! Или иначе: новый маневр не дать её в Москву, мож они, в ДР, чё скрывают?
Извиняюсь за истерику, но похоже нервы выдерживают только у Лешки.

[Басёк]

.....
долго сижу перед компом.....

вероятно, из-за низкого гемоглобина реакция Вассермана дала положительный результат, такое бывает у беременных с низким гемоглобином. У Танюшки может тоже гемоглобин низкий?


Как же она у них так долго протянула с сифилисом да при ВИЧе без какого либо лечения, даже поддерживающей терапии!!?? я тоже в шоке! Столько времени! Ребенок был без лечения........



вот что я вычитала: "В большинстве случаев у матери, больной сифилисом, происходить гибель плода, рождается мертворожденный ребенок либо происходит рождение ребенка с уродствами. Тем не менее, возможен вариант поздних проявлений врожденного сифилиса."
вот статья про детеок с ВИЧ и сифилисом.
http://www.mdr7.opeca.ru/Publication...ication_2.html
суть такая что и та и другая болезнь идут чуть ли не в совокупности.......... ((((((((((((((

[Лешка]

Сообщение от Басёк

.....


вероятно, из-за низкого гемоглобина реакция Вассермана дала положительный результат, такое бывает у беременных с низким гемоглобином. У Танюшки может тоже гемоглобин низкий?

Да, я тоже об этом сразу подумала, много раз слышала, что у беременных бывает ложноположительный результат. А в Танюшином случае налицо снижение иммунитета как раз!
И гемоглобин у нее предельно низкий! Это много раз отдельно обсуждали мы с ее врачом, потому что это является препятствием для операции. Но в НПЦ обещали гемоглобин подтянуть, пока обследовать будут.

Почему сразу не было известно. Может поэтому?

Проблема диагностики состоит в том, что у зараженного (в том числе и у новорожденного) на ранних стадиях заболевания сифилисом возможен отрицательный результат исследования из-за отсутствия антител, на обнаружении которых и основана RW. Для выработки иммунной системой антител организму нужно некоторое время.

Потому что дальше в статье:

Без такого анализа ребенок не переводится ни в одно другое медицинское учреждение, а тем более – в учреждения систем народного образования или социальной защиты.

То есть - ее бы не перевели из РД в ДР в свое время. Всем детям-отказникам проводят полное мед. обследование перед переводом.

[Лешка]

За всеми переживаниями совсем забыла рассказать об успехах нашей маленькой героини!
Раньше она очень боялась открытых пространств, сразу начинала кричать так, что не успокоить. Слепыши ведь очень чувствуют изменение пространства, наверное, звук как-то иначе отражается, когда открыто вокруг.
Персонал потихонечку ее выносил в зал, где ребятки смотрят мультики и занимаются музыкой. И постепенно она привыкла и теперь вместе со всеми слушает музыкальные занятия и мультики, сидя в своем стульчике!

Еще доктор сказала, что Танюша стала намного спокойнее, меньше кричит, привязалась к людям, которые за ней ухаживают и доверяет им все больше и больше.

Аппетит очень хороший, съедает по две порции! Но, правда, все еще остается очень худенькой Плоховато все усваивается...

[рыбка@]

просто слёзы наворачиваются...за что такое малышке?
RW неспецифический анализ, при всяких системных заболеваниях(склеродермия,сист. красная волчанка).при гепатите В тоже может повышаться...есть другие анализа,для подтверждения

[Басёк]

у меня так было с первым ребенком - результат реакции Вассермана, дал +.. и то не положительный а сомнительный, причем еще 2 раза пришлось сдавать анализ......... и была анемия средней тяжести....... и уже при хороших реактивах и платном анализе все конечно же опровергли......... Я очень-очень надеюсь что у Танюшика тоже самое….
Я помню, что этот анализ состоит из нескольких пунктов (что-то порядка 7- 8) и включает в себя несколько реакций и напротив каждой ставится + или - …. Даже если какая-то реакция дала + - это еще не чего не значит!

Да и у малышки за 2 то года должны же были выявится какие-то симптомы?!
И если врачи знали что мать ее ВИЧ+ , то что ж они про сифилис не знали?!

господи мне все чаще и чаще приходит в голову мысль найти ее "мать" и придушить! - простите .....

[Басёк]

Сообщение от Лешка

Персонал потихонечку ее выносил в зал, где ребятки смотрят мультики и занимаются музыкой. И постепенно она привыкла и теперь вместе со всеми слушает музыкальные занятия и мультики, сидя в своем стульчике!

Еще доктор сказала, что Танюша стала намного спокойнее, меньше кричит, привязалась к людям, которые за ней ухаживают и доверяет им все больше и больше.

Аппетит очень хороший, съедает по две порции! Но, правда, все еще остается очень худенькой Плоховато все усваивается...

Ой, как трогательно, заюшка, маленькая!
Я так жду ее, побыстрее бы ее привезли……..

Ну вот сижу реву………………..

[m-m Tralala]

Ой! Деточка кричит! Тоже хорошо, что может пользоваться голосом! Я всё таки надеюсь что после операций малыш научится говорить и у неё появится ещё один способ общения и познания окружающего, жизнь будет интереснее и приятнее! Я в это верю! И попку наест толстенькую, главное чтобы аппетит был и с ротиком полегче, язычёк не будет сохнуть- всё вкуснее будет!
Сейчас надежда на лучшее крепче чем вчера, в первый момент было полное гуано в душе, всю ночь какие то диагнозы на латыни снились.
Даже и сиф не смертельно если вовремя очнуться. (но у Тани НЕ СИФ) Мой ребенок тоже здоровьем не как Добрый Молодец, всё по 2 раза пересдаём, после первого анализа до второго как не живём, но каждый раз Господь милует. А в Танином случае анализы должны быть супер точные, чтобы галюцинаций не было.