Настенька Канунова. Нужна помощь.

[tanya_2891]

Сообщение от pumpkin

Через терминал,номер Яндекс-кошелек 41001135902627
А если вы про процедуру перевода,то:
1.В терминале нажать на кнопку ИНТЕРНЕТ
2. проверить есть ли там Яндекс-кошелек
3.ввести номер счета
4.вставить деньги и нажать ОПЛАТИТЬ.
Снимут проценты.
Извините,если,что не так поняла.

Во вторник переведу через терминал.
Спасибо за инфо

[lilliya]

Спасибо tanya .

О Настюшке сегодня немножко узнала от Оксаны, нашего друга из Украины. Она по работе была в Германии и заехала в Гиссен. Сначала по ее состоянию. Как сказали врачи, все сложно у Настеньки. Когда она приехала давление в легочной артерии было 140 (норма у здорового - 20), говорить о трансплантации такой малышке рано. Оксана узнавала и про экспериментальный метод стволовыми клетками. Врачи сказали, что там тоже разные показания и не все попадают под такой метод, говорили про какие то 40 и 60%, и наша Настюшка не попадает в проценты, которым можно этот метод лечения. Подробностей информации от врачей не знаю, будем узнавать все, когда свяжемся со Светланой.
В клинике Настеньке подобрали лекарство, на которое организм хорошо отреагировал. Название не точно помню, похожее на "бозентам". Врачи подобрали индивидуальную дозировку, и давление у Настеньки снизилось до 100 или чуть меньше, в сердечке тоже произошли какие то положительные изменения
Через полгода Насте снова назначили встречу, новое обследование и наблюдение за динамикой заболевания в связи с назначенным лечением, там же снова покупка необходимого лекарства, так как в России его нет.

Оксане Настенька очень понравилась Говорит, что малышка очаровала все отделение. Хоть и маленькая, но очень умненькая и живая, нажимала все кнопки, знала какую надо нажать, чтобы открыть двери и т. п.
Всем всем врачам малышка понравилась.

[ЛЮБЛЮ]

Настюня и нас всех очаровала! МАМЕ СВЕТЕ и ПАПЕ СЕРГЕЮ от НАС ВСЕХ ОГРОМЕННЫЙ ПРИВЕТИЩЕ И ПОДДЕРЖКУ!

[Anna-Lizka]

Как Настюша? Как они до дома добрались? Как самочувствие?

[lilliya]

От Сергея получили вчера письмо
Посылала Сергею со Светланой все слова поддержки от всех девочек Литтлвана

Письмо от Сергея:

"огромное Вам спасибо за всю ту работу которую пришлось выполнить для практического осуществления нынешней поездки Насти в Германию. Здесь все, от денег до доброго слова. Все не перечислить. Ваш фонд как линза сконцетрировал для Насти в один важный временной промежуток все добрые силы. Благодаря Вам о Насте знает Стефан, знает Оксана и еще много много добрых людей, которым низкий поклон и благодарность. К сожалению наши слова благодарности несравнимы с тем чувством победы, радости, которого все ожидали и хотели бы испытать...От этого наша благодарность не менее искренняя.
Правильно пишут в поддержку Насти - надо бороться. Мы не опустим руки, пойдем дальше с надеждой и всеми добрыми людьми кто пойдет с нами
Сергей "
Звонила им , но скорее всего все были на прогулке, никто не ответил.
Как только будет информация, сразу здесь напишу

[lilliya]

Сообщение от Anna-Lizka

Как Настюша? Как они до дома добрались? Как самочувствие?

Аня, постараюсь завтра дозвониться, со Светланой поговорить

[ЛЮБЛЮ]

Как дела???
Как Настенька?

[Anna-Lizka]

И тут ждёи известий

[lilliya]

Сообщение от Anna-Lizka

И тут ждёи известий

Девочки, Аня, простите, что не хватает на все времени и не писала о Настюшке.Счас все отложила и расскажу о Настенке.Как написал Сергей, отсутствие плохих новостей это уже хорошие новости. В Настенкином случае наверное это так и есть
Сергей прислал очень много Настенькиных фотографий из Германии, я обязательно их выложу на страничку, если получится , то и здесь тоже (я пока это делать здесь не умею), тем более там наша Настюшка вместе с кавалером, очень темненьким
Несколько дней назад разговаривала со Светланой, о Настеньке. Сначала о главном, о дальнейших шагах лечения малышки. Сейчас , как уже писала, Настеньке подобрали наиболее для нее подходящее лекарство -бозентан
Наиболее точно обо всем рассказала Оксана в письме, я его сюда копирую:
" В Германии совершенно спонтанно решили заехать в Гиссен. Как раз застали там Свету с Настюшей. Мы там были всего несколько часов. Думаю, вы уже все знаете, что им рассказали врачи. Ситуация очень серьезная. Единственно, что хорошо, - есть реакция на бозентан, и очень хорошая. Как я поняла, в дальнейшем, после стабилизации, планируют Настюше открыть овальное окно, чтобы уменьшить нагрузку на сердце. При том давлении, с которым она приехала, это было опасно делать. Напомните Свете пожалуйста, чтобы она не забывала контролировать показатели свертываемости, и, обязательно анализ BNP ( Мозговой натрий-уретический пептид) - это важный показатель работы сердца, показатель должен быть как можно ниже. Когда Настенька приехала, если я правильно помню, у нее было порядка 400, а когда начала принимать бозентан - упал до 120. Чем ниже - тем лучше.
Ира все-таки передала с ними большую коробку илопроста, и мне дала такую же. Свете она еще дала простенький ингалятор, но который в крайнем случае тоже можно применять. Так что если все-таки кому-то понадобится - он есть. Вообще, Ирина - это отдельная история. Я просто поражена, как много внимания и сил она уделила Свете с Настюшкой. И Ромка повозился с Настенькой, и , по-моему, вообще вся ее семья. Когда они уехали, Ира говорила мне, что уже и соскучилась за ними - успели привязаться. Говорит, Настюша очень смышленая - все детское отделение в нее влюбилось. "

Сейчас Настенька принимает бозентан ( кроме всех остальных), контрольный приезд в клиникуГиссена, если не будет ухудшаться состояние - в апреле 2009 года, если будет хуже по наблюдениям врачей поликлинники, то раньше. Настеньке снова проведут катетеризацию сердечка и по результатам врачи будут принимать решение по дальнейшей тактике лечения.

Света рассказывала, что в Германии Настюшка себя очень хорошо вела, не было того страха , который малышка испытывала всегда в больницах и поликлинниках. Когда они уже выписались из больницы, но до отъезда еще два дня были в Гиссене, они проезжали как то мимо больницы, где была Настя, Настюшка увидела знакомое здание клиники и радостно сообщила : " Ооо, Натин домик!"

Врачи в Гиссене разрешили Настеньке посещать садик, лучше специализированный, но чтобы не было ни физических нагрузок, ни эмоциональных, так как любое переживание, расстройство может вызвать приступ. Такой садик Светлана с Сергеем нашли, небольшая группа в новом садике, недалеко от дома, для детишек ослабленных, с заболеваниями неврологическими. Хотя у Настюшки и не такое заболевание, но уход там должен быть хороший и направление Свете дали.
Им нужен садик, и Настеньке общение с малышами и возможность чувствовать себя как все и Светлане с Сергеем по деньгам лучше, все таки няню на весь день нанимать дорого, а для Настюшки всегда очень нужны будут деньги и немаленькие.
Но если Насте в садике будет хуже, то Света с Сергеем сразу ее оттуда заберут. Ведь и простудные заболевания для малышки страшны.
Свелана с Сергеем всегда передают благодарность вам, девочки. Возможно у них скоро будет интернет и они смогут хоть иногда общаться с нами

Фотографии постараюсь выложить здесь и на Настенькиной страничке как можно быстрее.Там очень прелестное общение Настюши с негритенком. Светлана сказала, что этот мальчик очень Насте понравился и хотя говорить от мог немного на английском , немного на немецком, а Настюшка на русском, они как то понимали друг друга.

[pumpkin]

Спасибо,новости очень хорошие в данном случаеПусть у этой светлой малышки все будет хорошо!