Инфантильный нефротический синдром- кто сталкивался? - Littleone 2006-2009

Mashick · 13-06-2008, 18:42

************************************************** ****
Тут я напишу волнующие меня вопросы:
краткая история Максимкиной болезни ниже.
***************************
Кто-нибудь сталкивался с такой болезнью?
Какие перспективы?- мы лежали там 4 раза и чуть не попали в 5-ый, дети там повторяются- многие были все наши госпитализации..
Маленьких с таким диагнозом при нас не было. Самый маленький- 4 года.
Пугает столь долгий прием гормона- уже 9 месяцев, хотя там дети на нем годами.....
У Максимки толстые щечки и живот, на загривке жировой валик...
***********************

и подскажите про аллергию- мы сдавали кровь в ноябре, есть еще методы выявления аллергенов- расскажите если знаете ,про метод Фолля
*************
19 июня.
Новый вопрос:
Кто-нибудь может посоветовать , куда можно было бы обратиться еще?
******************
И еще- про частоту и объем мочеиспускания.
Максиму сейчас 1 год и 4 месяца.
Во время сбора суточной мочи заметила, что писает он часто, но очень маленькими порциями- одна порция у него в среднем 30 мл., иногда после ночи 70 мл., но бОльшую порцию поймать не удавалось.
Когда он писает мало (при плохом анализе) порции вообще малюсенькие.
А общий объем при этом большой- в последнем анализе 1020 мл.- больше литра.
Это получается что он писает очень часто.
Когда дети начинают уметь сдерживаться?
Ночью он вообще не просыпается- спит в памперсе.
Уже пора отучать, но я не представляю себе- как это будет, я его высаживаю порой каждые 15 минут и получаю эти мини-порции.

************************************************** *****

Здравствуйте!
Прошу прощения, если изложение будет несколько сумбурное.
Начну-
Максим родился 7 февраля 2007 года. Беременность была запланирована, сдавали анализы до нее и во время - все было нормально (но на цмв ,который обнаружился у ребенка я сдавала ПЦР ,а не кровь, я не знала тогда- я пришла в ЖК и сказала- планирую беременность, хочу сдать на инфекции ,ну у меня и взяли ,что взяли- об этом я чуть позже напишу.)
Первые полгода все было нормально,
в июле год назад, совершенно случайно обнаружился плохой анализ мочи- действительно случайно. Нам надо было делать промывание слезного канала и требовали принести анализы крови ,а мы сдали еще и мочу, а там были высокие лейкоциты- до 50 в скоплениях.
через день я пересдала ,уже было 18.
мы ,когда были у глазного в педиатричке внизу увидели объявление консультация нефролога и пошли к ним- это оказалась поликлиника на матросова при педиатрической Академии ,нам прописали фурамаг и сдавать мочу каждую неделю, больше ни одного плохого анализа не было.

в сентябре стало хуже- Максим заболел
у него был отит (мы ходили к ЛОРУ платно- потому что были выходные)- была рвота и понос, мы сдали мочу и там обнаружился белок- 3 с чем-то ,сейчас точно не помню.
В четверг Максим стал вялый, его рвало ,мы вызвали неотложку, но поехали не на ней ,а своим ходом.
В приемном покое нас осматривал врач-мужчина, внешне я его узнаю, но ФИО не помню, он сказал ,что у ребенка ужасный понос и рвота и положить его надо в инфекцию ,что и сделали.
Мы приехали вечером, был уже только дежурный врач.
Нам назначили укол антибиотика- цифротоксим. У Максима пошла сыпь на щеках к ночи ,вызвали ее, она сказала, что аллергия на это лекарство- покраснение в месте укола, не отменили.
На утро у Максима заплыл глаз, совсем.
Нас водили к ЛОРУ 9был отит и сопли, в итоге стал синусит) ,к окулисту из-за глаза, продолжали колоть антибиотик. Ни понос не проходил, отеки увеличивались.
В воскресенье мне было велено собирать суточную мочу- чтобы уже к понедельнику начать смотреть нас по нефрологии)- мы пролежали уже три с половиной дня.
Когда мы ложились ,у меня спросили вес ,я сказала ,что около 9- мы взвешивались недели за две до больницы.
В понедельник Максим весил 11500........
у него не смогли взять кровь из вены, настолько он отек.
Мочи я за сутки собрала (я приклеивала мочеприемники) 200 мл всего...- ребенок практически перестал писать.
Нас срочно подняли в нефрологию ,отменили антибиотик.
посколько ребенок был уже как пузырик с водой, ему не могли ввести иголку- вызвали сосудистого хирурга и поставили венный катетер на ножку.
и начали ставить капельницы, ему капали альбумин- у него были очень низкие показатели в крови, реополиглегин, кололи мочегонное ,чтобы ушли отеки.
Все эт оначалось 1 октября.

С этого дня Максим принимает преднизолон- гормон

Через две недели мне сказали "слава Богу, что он выкарабкался" ,капельницы продолжались еще долго, потому что белок у него подскакивает резко- на нефрологию нас перевели- было 13 г/л. а спадает очень медленно.

К середине октября был готов анализ крови- обнаружены были антитела М к цитомегаловирусу,
ЦМВ было названо причиной нарушения закладки почечных мембран,
кроме того позже пришли анализы крови на аллергены- аллергия практически на все, на кошку- три плюсика, а у нас кошка- ни разу у Максима не было ни сыпи, ни соплей, ни на введение нового прикорма, ни на общение с кошкой. Я не могла знать ,что он аллергик- внешне это никак не проявлялось.
Кроме этого у него была еще клебсиелла- ему капали уже другое лекарство, на цифротоксим аллергия все-таки оказалась

В начале ноября нас выписали, но через три недели мы попали туда снова с белком 3 г/л,
во время этой госпитализации опять капали то же самое,
после нового года прокапали цимивен- против ЦМВ. Капали плазму крови.
Выписали в конце января
Меньше чем через неделю мы попадаем к ним снова. с белком 8 г/л.
Тут уже они говорят ,что это точно аллергия- на что-то ,что у нас дома, но мы к тому моменту отдали кошку, цветы, мягкую мебель, плюшевые игрушки.
Когда у него белок пошел на спад без капельниц и мочегонного ,они только укрепились в мысле об аллергических причинах подскоков белка.
Потом мы лежали у них еще раз- три недели ,тоже без капельниц, только на гормонах, проводили они обследование.
Рекомендовали оформлять инвалидность (это мы уже сделали недавно)

Неделю назад был странный случай-
у Максима были единичные приступы рвоты, на фоне насморка.
мы сдавали мочу- все было нормально
(и я еще каждый день проверяю индикаторными полосками)
Сопли кончились- но резко ухудишились полоски, сдали анализ- белок был 9,9 г/л!!!!
у него никогда так резко на подскакивали числа белка.
Внешне он не выглядел на такие результаты. Мы привезли его в больницу, там нас осмотрела профессор, и сказала, что удивлена- он не выглядел на тот анализ- раньше при анализе 2-3 (когда нас уже клали в больницу) у него были отеки на лице и мошонке, а тут- ничего.
общий анализ и биохимия крови тоже были неплохие, а суточная моча через день- 11.
Нам прописали кларитин, после трех дней его приема (помимо увеличения дозы гормона) мы вышли на следы белка- это последний анализ перед праздником.
В кале снова у нас обнаружена кишечная палочка, и вновь Максимка пьет антибиотик.
По полоскам- у нас хорошо.

***************************
Кто-нибудь сталкивался с такой болезнью?
Какие перспективы?- мы лежали там 4 раза и чуть не попали в 5-ый, дети там повторяются- многие были все наши госпитализации..
Маленьких с таким диагнозом при нас не было. Самый маленький- 4 года.
Пугает столь долгий прием гормона- уже 9 месяцев, хотя там дети на нем годами.....
У Максимки толстые щечки и живот, на загривке жировой валик...
***********************

и подскажите про аллергию- мы сдавали кровь в ноябре, есть еще методы выявления аллергенов- расскажите если знаете ,про метод Фолля
*************
В Педиатрической академии наш лечащие врачи Барсукова Вера Николаевна- когда мы лежим и Находкина Ирина Викторовна- когда мы дома (стационар одного дня), случай курируется профессором Савенковой Надеждой Дмитриевной.

СПАСИБО ВСЕМ. КТО ДОЧИТАЛ ДО КОНЦА, ОЧЕНЬ МНОГО ПОЛУЧИЛОСЬ....

Чучело мяучело · 13-06-2008, 20:20

Простите, с такой болезнью не сталкивалась.
Просто хочу пожелать чтоб ваш малыш поправился

Mashick · 13-06-2008, 21:34

Да ,я тоже поиском не нашла такого диагноза здесь...
а про аллергию еще не очень внимательно искала, это-то наверняка есть
Но зато нашла знакомых по больнице

Спасибо за пожелание здоровья

Mashylka · 13-06-2008, 23:19

Удачи и терпения вам!

Здоровья и всего самого наилучшего сыночку!!!

Всё будет хорошо!!!

OlgaLED2004 · 13-06-2008, 23:30

и мы поддержим @@@@@@@@@@@@@@ выздоравливайте!!!

малыш2 · 14-06-2008, 00:15

А при рвоте, вы хоть раз пробовали тест на ацетон(это тоже индикаторные полоски)? Они продаются в аптеках? Может часть вашей проблемы это ацетон в моче? Именно он часто сопутствует рвоте у детей. В том виде как у вас с таким диагнозом не сталкивалась. Но случайно как то раз толковый педиатр при рвоте порекомендовал проверить на ацетон и выяснилось что у нас слабая поджелудочная и кое какие продукты следует ограничивать (в принципе как и всем детям, но нам особенно). А как вам врач ваш (нефролог)? Проконсультируйтесь в нескольких местах. Пусть все диагнозы(несколько врачей) и их общие рекомендации совпадут. Первый раз слышу что такое возможно от ЦМВ. Хотя я конечно не врач. Главное что бы правильно поставили диагноз и общие рекомендации (а может и медикаментозная поддержка) была. Выздоравления вашему малышу...@@@@@@.

FRUttik · 14-06-2008, 11:06

вы наврено уже много чего в инете нашли...

Я просто нашла какие-то статьи - почитайте, может быть что-то лучше проясниться:
http://www.med2000.ru/mps/shabanov14.htm

http://www.medmir.com/content/view/1593/36/

http://zabolpochek.info/text1.shtml

Здоровья мальчику вашему!!! Держитесь!!! Все будет в порядке!!!

Mashick · 15-06-2008, 16:00

Цитата:

Сообщение от FRUttik

Здоровья мальчику вашему!!! Держитесь!!! Все будет в порядке!!!

Спасибо за ссылки, вот по одной как раз статья профессора которая нас ведет..
вот у нас такое:

Цитата:

Вторичный НС
1. Врожденный и инфантильный НС:
ассоциативный с эндокринопатиями, кистозной гипоплазией легких и микрогирией, порэнцефалией, тромбозом почечных вен, внутриутробными инфекциями (сифилис, токсоплазмоз, цитомегалия, гепатит В, ВИЧ-инфекция и др.).

Цитата:

II. Стадии активности НС: активная, неактивная — клинико-лабораторная ремиссия (полная или частичная, на или без поддерживающей терапии).
III. Тяжесть НС:

— средней тяжести — гипоальбуминемия до 20 г/л;
— тяжелая — гипоальбуминемия ниже 20 г/л;
— крайне тяжелая — гипоальбуминемия ниже 10 г/л;

альбумина в крови у нас было когда нас перевели на нефрологию 8,5 г/л.
а выписали нас : исход в ремиссию на преднизолонотерапии.
а потом уже писали- рецидивы.

Mashick · 15-06-2008, 16:07

а тут про врожденный написано как то страшно..... на наш случай не похоже
http://zabolpochek.info/text1.shtml
но у нас диагноз- инфантильный НС.

Mashick · 15-06-2008, 17:08

Цитата:

Сообщение от малыш2

А при рвоте, вы хоть раз пробовали тест на ацетон(это тоже индикаторные полоски)? Они продаются в аптеках? Может часть вашей проблемы это ацетон в моче? Именно он часто сопутствует рвоте у детей. В том виде как у вас с таким диагнозом не сталкивалась. .....
А как вам врач ваш (нефролог)?
Проконсультируйтесь в нескольких местах. Пусть все диагнозы(несколько врачей) и их общие рекомендации совпадут.
Первый раз слышу что такое возможно от ЦМВ. Хотя я конечно не врач. Главное что бы правильно поставили диагноз и общие рекомендации (а может и медикаментозная поддержка) была. Выздоравления вашему малышу...@@@@@@.

полосками не пробовали,
но рвота у нас не частая была.
в первый раз ,когда нас клали- это было одно из следствий отеков- отекает слизистая и понос и рвота, а у нас был тяжелый случай, а еще запустили из-за того, что с поносом положили в инфекцию и стали брать анализы на кишечные болезни.

а те рвоты ,которые были недавно- они были три раза с перерывами в неделю.
вырвет, он уснет ,наутро просыпается- все в порядке- ни рвоты, ничего, а через неделю опять.
причем резко- весь день нормальный, а к вечеру вялость, бледнеет, его рвет и спать.

13-06-2008, 18:42	#1
Mashick Наш человек Зарегистрирован: Sep 2006 Адрес: Проспекты Гражданский и Просвещения Сообщения: 4 501	************************************************ Тут я напишу волнующие меня вопросы: краткая история Максимкиной болезни ниже. *********************** Кто-нибудь сталкивался с такой болезнью? Какие перспективы?- мы лежали там 4 раза и чуть не попали в 5-ый, дети там повторяются- многие были все наши госпитализации.. Маленьких с таким диагнозом при нас не было. Самый маленький- 4 года. Пугает столь долгий прием гормона- уже 9 месяцев, хотя там дети на нем годами..... У Максимки толстые щечки и живот, на загривке жировой валик... ******************* и подскажите про аллергию- мы сдавали кровь в ноябре, есть еще методы выявления аллергенов- расскажите если знаете ,про метод Фолля ********* 19 июня. Новый вопрос: Кто-нибудь может посоветовать , куда можно было бы обратиться еще? ************** И еще- про частоту и объем мочеиспускания. Максиму сейчас 1 год и 4 месяца. Во время сбора суточной мочи заметила, что писает он часто, но очень маленькими порциями- одна порция у него в среднем 30 мл., иногда после ночи 70 мл., но бОльшую порцию поймать не удавалось. Когда он писает мало (при плохом анализе) порции вообще малюсенькие. А общий объем при этом большой- в последнем анализе 1020 мл.- больше литра. Это получается что он писает очень часто. Когда дети начинают уметь сдерживаться? Ночью он вообще не просыпается- спит в памперсе. Уже пора отучать, но я не представляю себе- как это будет, я его высаживаю порой каждые 15 минут и получаю эти мини-порции. ********************************************** * Здравствуйте! Прошу прощения, если изложение будет несколько сумбурное. Начну- Максим родился 7 февраля 2007 года. Беременность была запланирована, сдавали анализы до нее и во время - все было нормально (но на цмв ,который обнаружился у ребенка я сдавала ПЦР ,а не кровь, я не знала тогда- я пришла в ЖК и сказала- планирую беременность, хочу сдать на инфекции ,ну у меня и взяли ,что взяли- об этом я чуть позже напишу.) Первые полгода все было нормально, в июле год назад, совершенно случайно обнаружился плохой анализ мочи- действительно случайно. Нам надо было делать промывание слезного канала и требовали принести анализы крови ,а мы сдали еще и мочу, а там были высокие лейкоциты- до 50 в скоплениях. через день я пересдала ,уже было 18. мы ,когда были у глазного в педиатричке внизу увидели объявление консультация нефролога и пошли к ним- это оказалась поликлиника на матросова при педиатрической Академии ,нам прописали фурамаг и сдавать мочу каждую неделю, больше ни одного плохого анализа не было. в сентябре стало хуже- Максим заболел у него был отит (мы ходили к ЛОРУ платно- потому что были выходные)- была рвота и понос, мы сдали мочу и там обнаружился белок- 3 с чем-то ,сейчас точно не помню. В четверг Максим стал вялый, его рвало ,мы вызвали неотложку, но поехали не на ней ,а своим ходом. В приемном покое нас осматривал врач-мужчина, внешне я его узнаю, но ФИО не помню, он сказал ,что у ребенка ужасный понос и рвота и положить его надо в инфекцию ,что и сделали. Мы приехали вечером, был уже только дежурный врач. Нам назначили укол антибиотика- цифротоксим. У Максима пошла сыпь на щеках к ночи ,вызвали ее, она сказала, что аллергия на это лекарство- покраснение в месте укола, не отменили. На утро у Максима заплыл глаз, совсем. Нас водили к ЛОРУ 9был отит и сопли, в итоге стал синусит) ,к окулисту из-за глаза, продолжали колоть антибиотик. Ни понос не проходил, отеки увеличивались. В воскресенье мне было велено собирать суточную мочу- чтобы уже к понедельнику начать смотреть нас по нефрологии)- мы пролежали уже три с половиной дня. Когда мы ложились ,у меня спросили вес ,я сказала ,что около 9- мы взвешивались недели за две до больницы. В понедельник Максим весил 11500........ у него не смогли взять кровь из вены, настолько он отек. Мочи я за сутки собрала (я приклеивала мочеприемники) 200 мл всего...- ребенок практически перестал писать. Нас срочно подняли в нефрологию ,отменили антибиотик. посколько ребенок был уже как пузырик с водой, ему не могли ввести иголку- вызвали сосудистого хирурга и поставили венный катетер на ножку. и начали ставить капельницы, ему капали альбумин- у него были очень низкие показатели в крови, реополиглегин, кололи мочегонное ,чтобы ушли отеки. Все эт оначалось 1 октября. С этого дня Максим принимает преднизолон- гормон Через две недели мне сказали "слава Богу, что он выкарабкался" ,капельницы продолжались еще долго, потому что белок у него подскакивает резко- на нефрологию нас перевели- было 13 г/л. а спадает очень медленно. К середине октября был готов анализ крови- обнаружены были антитела М к цитомегаловирусу, ЦМВ было названо причиной нарушения закладки почечных мембран, кроме того позже пришли анализы крови на аллергены- аллергия практически на все, на кошку- три плюсика, а у нас кошка- ни разу у Максима не было ни сыпи, ни соплей, ни на введение нового прикорма, ни на общение с кошкой. Я не могла знать ,что он аллергик- внешне это никак не проявлялось. Кроме этого у него была еще клебсиелла- ему капали уже другое лекарство, на цифротоксим аллергия все-таки оказалась В начале ноября нас выписали, но через три недели мы попали туда снова с белком 3 г/л, во время этой госпитализации опять капали то же самое, после нового года прокапали цимивен- против ЦМВ. Капали плазму крови. Выписали в конце января Меньше чем через неделю мы попадаем к ним снова. с белком 8 г/л. Тут уже они говорят ,что это точно аллергия- на что-то ,что у нас дома, но мы к тому моменту отдали кошку, цветы, мягкую мебель, плюшевые игрушки. Когда у него белок пошел на спад без капельниц и мочегонного ,они только укрепились в мысле об аллергических причинах подскоков белка. Потом мы лежали у них еще раз- три недели ,тоже без капельниц, только на гормонах, проводили они обследование. Рекомендовали оформлять инвалидность (это мы уже сделали недавно) Неделю назад был странный случай- у Максима были единичные приступы рвоты, на фоне насморка. мы сдавали мочу- все было нормально (и я еще каждый день проверяю индикаторными полосками) Сопли кончились- но резко ухудишились полоски, сдали анализ- белок был 9,9 г/л!!!! у него никогда так резко на подскакивали числа белка. Внешне он не выглядел на такие результаты. Мы привезли его в больницу, там нас осмотрела профессор, и сказала, что удивлена- он не выглядел на тот анализ- раньше при анализе 2-3 (когда нас уже клали в больницу) у него были отеки на лице и мошонке, а тут- ничего. общий анализ и биохимия крови тоже были неплохие, а суточная моча через день- 11. Нам прописали кларитин, после трех дней его приема (помимо увеличения дозы гормона) мы вышли на следы белка- это последний анализ перед праздником. В кале снова у нас обнаружена кишечная палочка, и вновь Максимка пьет антибиотик. По полоскам- у нас хорошо. *********************** Кто-нибудь сталкивался с такой болезнью? Какие перспективы?- мы лежали там 4 раза и чуть не попали в 5-ый, дети там повторяются- многие были все наши госпитализации.. Маленьких с таким диагнозом при нас не было. Самый маленький- 4 года. Пугает столь долгий прием гормона- уже 9 месяцев, хотя там дети на нем годами..... У Максимки толстые щечки и живот, на загривке жировой валик... ******************* и подскажите про аллергию- мы сдавали кровь в ноябре, есть еще методы выявления аллергенов- расскажите если знаете ,про метод Фолля *********** В Педиатрической академии наш лечащие врачи Барсукова Вера Николаевна- когда мы лежим и Находкина Ирина Викторовна- когда мы дома (стационар одного дня), случай курируется профессором Савенковой Надеждой Дмитриевной. СПАСИБО ВСЕМ. КТО ДОЧИТАЛ ДО КОНЦА, ОЧЕНЬ МНОГО ПОЛУЧИЛОСЬ.... Последний раз редактировалось Mashick, 19-06-2008 в 12:01.

13-06-2008, 20:20	ответ для Mashick на сообщение "Инфантильный нефротический синдром- кто..." #2
Чучело мяучело Элита Зарегистрирован: Mar 2007 Сообщения: 2 616	Простите, с такой болезнью не сталкивалась. Просто хочу пожелать чтоб ваш малыш поправился

13-06-2008, 21:34	ответ для Mashick на сообщение "Инфантильный нефротический синдром- кто..." #3
Mashick Наш человек Зарегистрирован: Sep 2006 Адрес: Проспекты Гражданский и Просвещения Сообщения: 4 501	Да ,я тоже поиском не нашла такого диагноза здесь... а про аллергию еще не очень внимательно искала, это-то наверняка есть Но зато нашла знакомых по больнице Спасибо за пожелание здоровья

13-06-2008, 23:19	ответ для Mashick на сообщение "Инфантильный нефротический синдром- кто..." #4
Mashylka Ветеран Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: пр. Большевиков ул.Коллонтай Сообщения: 740	Удачи и терпения вам! Здоровья и всего самого наилучшего сыночку!!! Всё будет хорошо!!!

13-06-2008, 23:30	ответ для Mashick на сообщение "Инфантильный нефротический синдром- кто..." #5
OlgaLED2004 Элита Зарегистрирован: Aug 2007 Адрес: Санкт-Петербург, м.Фрунзенская, Московский район Сообщения: 1 637	и мы поддержим @@@@@@@@@@@@@@ выздоравливайте!!!

14-06-2008, 00:15	ответ для Mashick на сообщение "Инфантильный нефротический синдром- кто..." #6
малыш2 Активный участник Зарегистрирован: May 2008 Сообщения: 311	А при рвоте, вы хоть раз пробовали тест на ацетон(это тоже индикаторные полоски)? Они продаются в аптеках? Может часть вашей проблемы это ацетон в моче? Именно он часто сопутствует рвоте у детей. В том виде как у вас с таким диагнозом не сталкивалась. Но случайно как то раз толковый педиатр при рвоте порекомендовал проверить на ацетон и выяснилось что у нас слабая поджелудочная и кое какие продукты следует ограничивать (в принципе как и всем детям, но нам особенно). А как вам врач ваш (нефролог)? Проконсультируйтесь в нескольких местах. Пусть все диагнозы(несколько врачей) и их общие рекомендации совпадут. Первый раз слышу что такое возможно от ЦМВ. Хотя я конечно не врач. Главное что бы правильно поставили диагноз и общие рекомендации (а может и медикаментозная поддержка) была. Выздоравления вашему малышу...@@@@@@.

14-06-2008, 11:06	ответ для Mashick на сообщение "Инфантильный нефротический синдром- кто..." #7
FRUttik Хранитель Зарегистрирован: Mar 2006 Адрес: Приморский р-н Сообщения: 10 411	вы наврено уже много чего в инете нашли... Я просто нашла какие-то статьи - почитайте, может быть что-то лучше проясниться: http://www.med2000.ru/mps/shabanov14.htm http://www.medmir.com/content/view/1593/36/ http://zabolpochek.info/text1.shtml Здоровья мальчику вашему!!! Держитесь!!! Все будет в порядке!!!

15-06-2008, 16:07	ответ для Mashick на сообщение "Инфантильный нефротический синдром- кто..." #9
Mashick Наш человек Зарегистрирован: Sep 2006 Адрес: Проспекты Гражданский и Просвещения Сообщения: 4 501	а тут про врожденный написано как то страшно..... на наш случай не похоже http://zabolpochek.info/text1.shtml но у нас диагноз- инфантильный НС.