Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
Закрыто |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
![]() |
#1 |
Элита
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: Приморский р-он./м.Комендантский пр.
Сообщения: 1 707
![]() |
Дорогие форумчане!
Хочу вас познакомить с маленьким Солнышком, которому сейчас нужна наша помощь, наши волшебные кулачки и наши молитвы. Его зовут Прилучный Марк. Он родился 22 августа 2008г., сейчас ему 4 мес., но несмотря на свой очень юный возраст у него страшный диагноз: "врожденный хронический ювенильный миеломоноцитарный лейкоз". Такой диагноз встречается 1 на 1 000 000 из всех заболевших лейкозом. Беременность Маркушей проходила гладко у его мамы, и ничего не предвещало того, что у него будет такое страшное заболевание. Когда он родился, у врачей вызвала тревогу его огромных размеров печень и селезенка. Спецтрансом Таня(мама Марка) и Маркуша были отправлены в Архангельскую больницу, на обследование, на отделение «Патологий новорожденных», где в течении 2-х месяцев врачи пытались установить диагноз. 27 октября, Таня с Марком приехали в Санкт-Петербург в Клинику ТКМ. Предполагалось, что им проведут дополнительное обследование, для уточнения диагноза, предтрансплантационную химиотерапию, и следовательно саму трансплантацию, но к сожалению состояние Марка не позволило это сделать. Поскольку папа Марка должен был быть донором КМ, работодатель не согласился на долго отпустить его с работы и как следствие папа лишился работы. Таня с Марком приехали к нам из Архангельской области, Вельский район, деревня Пакшеньга. У нее там остались еще двое сыновей шестилетний Матвейка и трёхлетний Никитка, т.к.папа вынужден заново искать работу и обеспечивать детей, с детками сидит Танина мама. К сожалению, материальное положение семь оставляет желать лучшего и деньги Тане они подкидывать не могут. Марку постоянно нужны памперсы и смесь, а так же материальная помощь. Мат. Помощь необходима в большей степени, т.к. была ситуация, когда леч. врач, зная мат. положение Тани, была вынуждена занимать деньги у своих коллег и вкладывать свои, чтобы сделать необходимые анализы Марку. Слава Богу все разрешилось и очень хочется надеяться, что подобная ситуация больше не повторится. Очень рассчитываю на вашу помощь Маркуше и Тане. Страничка Маркушки на АдВите Раньше информацию про Марка я писала здесь, но с разрешения Татьяны (Tatianka), я открыла отдельный топик. ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() Последний раз редактировалось Simply my, 27-12-2008 в 02:19. |
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#2
|
Элита
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: Приморский р-он./м.Комендантский пр.
Сообщения: 1 707
![]() |
-Нужны памперсы Huggies newborn 2 (на вес 3-6 кг)- пока не надо
-Нужна смесь PreNAN для недоношенных и маловесных детей.-пока не нужна -Маркушке нужны влажные салфетки только Huggies без добавок ароматизаторов, т.к. на другие салфетки у Маркушки появилось раздражение.-пока не надо -Нужны одноразовые пеленки размером 90х60 или больше, чтобы можно было застелить кроватку.-пока не надо. -Марку необходима кравь 3 группы(+) можно и на обмен. Срочно!!!!! М.Петроградская Ул. Рентгена,12 Понедельник, четверг 8.30 - 10.30 Паспорт(с регистрацией от полугода,прописка в СПб либо Лен.обл.), отсутствие противопоказаний, сменная обувь (т.ОПК-499-68-64) Противопоказания можно посмотреть в этом топике . Будьте внимательны, прочитайте все противопоказания иначе вас могут развернуть прямо там. Если у Вас появились вопросы, если Вы хотите и можете сдать кровь, звоните, пожалуйста, диспетчеру по крови БФ фонда Адвита Светлане по тел. 570-19-26 (09.00-17.00), +7 (905) 213-89-92 (Светлана) и +7 (901) 300-00-25 (Ирина). -Нужна мат. помощь Тане. -ВСЕ, кто имеет возможнсть помочь хоть небольшой суммой(а это может быть и 50,100 рублей)можно положить деньги Тане на телефон.Может повторюсь, но... У Тани дома остались еще два малыша и она ОЧЕНЬ скучает и ВАШИ 50-100 рублей-это минуты разговора МАМЫ ТАНИ с ее детишками. Последний раз редактировалось Simply my, 04-02-2009 в 02:16. |
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#3
|
Элита
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: Приморский р-он./м.Комендантский пр.
Сообщения: 1 707
![]() |
Новости от 23/12/2008
Вот сижу перед экраном ноута и не знаю как начать. Боюсь еще самый страшный пост у меня впереди,хотя и этот не самый радужный. Слезы льются и руки дрожат. Ладно, начну. Сегодня к Марку приходил профессор, посмотрел анализы и его самого.... вердикт был как приговор.... шансов почти нет, да почему почти, шансов нет, что Марк выжевит. Лечение, которое проводится не помогает, высокодозную химию он не перенесет, собственно, как и низкодознию...Девочки я в таком ступоре, что страшно. Я понимаю,что нельзя опускать руки и надо бороться. Мария Михайловна, леч. врач Марика, сказала, что письма о болезне были разосланы и в Америку и в Европе, но ответов с рекомендациями о лечении они еще не получили, консультировались с врачами 1 ГБ, и с Москвой, и у них нет протоколов, болезнь очень редкая 1 на 1 000 000, в прямом смысле. Вся проблема в селезеночке,она очень большая, как вариант, ее можно удалить, но и эту операцию Маркуха может не перенести. Девочки, не знаю, что делать и что спрашивать сегодня у врачей, когда буду с ними разговаривать, подскажите мне, пишите здесь или можите позвонить и подсказать, номер есть в профиле. Поеду к Тане к 6 часам. Девочки, я понимаю, что на носу НГ , но давайте скинемся и купим фотоапарат для Тани, пусть у нее останется память о Маркухе. Мне страшно писать эти слова и не хочу верить в то что может произойти, но после разговора с Марией Михайловной, вера в наилучший исход уменьшилась, хотя я стараюсь верьти и не допускать плохих мыслей. Девочки, помолитесь за него или зажмите кулачки, и давайте верить в чудо, т.к. только оно и может спасти Маркушку, я надеюсь на Рождествеское чудо, хоть и завтра католическое рождество, но все же рождество. Новости от 26/12/2008. Новости, пока, не очень радужные ![]() Сегодня, когда я к ним забегала, Маркушка спал, сном младенца и так забавно попискивал ![]() ![]() Девочки, продолжаем держать кулачки и молиться, что бы прошли эти мучительные судороги, закончилась рвота,уменьшилась селезеночка и на конец опухолевая масса в крови стала уменьшаться. Еще спасибо вам всем, девочки, кто не прохошел мимо Маркушки и помогает ему молитвами, кулачками, смесями, памперсами и деньгами. Огромное вам спасибо от Тани, для которой очень важно знать, что она не одна и что огромное количество людей молятся за ее сыночка и желают ему выздоровления. Это ей дает огромный заряд положительных эмоций, которые сейчас ей очень нужны ![]() Новости с АдВиты Дополнение от 25.12.2008. К сожалению, у Марка нет ответа на химиотерапию, вопрос о трансплантации отложен, состояние ребенка тяжелое. Марк с мамой находятся в реанимации. У ребенка - инфекция, необходимо 3 флакона препарата Пентаглобин. Кроме того, семье очень нужна материальная помощь на жизнь и текущие обследования. новости от 28/12/2008 Девочки, завтра планируют начать курс химии Цитозаром, с Роаккутаном, все будет малыми дозами. Девочки, завтра зажимаем кулачки и держим крепко-крепко, и молимся, чтобы Маркуша перенес химию хорошо и организм отреагировал на нее, и улучшились показатели крови. Марку делали УЗИ селезеночки, она не увеличилась после УЗИ от 19 дек.Слава Богу. новости от 29/12/2008 Только, что разговаривала с Таней. Химию сегодня не начали,т.к. врачи подозревают воспаление ![]() дополнение: Девочки, Маркушку не рвало почти двое суток ![]() ![]() новости 30/12/2008 Девочки, радуемся тихо-тихо, сегодня приходил профессор, который впрошлый раз, сказал про шансы Маркухи. Сегодня, он был не столь категоричен ![]() Настенька, ты была права, Господь слышит наши молитвы ![]() Но есть новость,которая заставит нас молиться и держать кулачки ![]() Новости от 03/01/2009 Наше Cолнышко с переменными успехами, как и предполагалось у Маркухи постоянно ровоты и тошнота, большую часть времени Маркусик спит, думаю это и хорошо, пусть силенок набирается, температурки тожет пока нет, но и она может подниматься, т.к. и ее вызывает Цитозар, к сожалению, что рвота, что температура это побочные действия этого лекарства. Сегодня, Маркухе переливали плазму. У него образовалась гематома,которую врачи постоянно наблюдают. Будем надеяться, что она скоро пройдет. Так что вот такие новости. Держим волшебные кулачки и молимся. Новости от 05/12/2009 У Маркуши сегодня поднялась температурка, была 38-1, рвота и растройство стула тоже преситствуют. На месте гематомы есть уплотнение, которое продолжает увеличиваться, врачи постоянно его наблюдают, сегодня делали опять УЗИ, у Маркушки,появилась слабость в ручке, на которой это уплотнение, врач предположил, что это скорее всего уплотнение давит на какой-то нерв, что и вызывает эту слабость. Так же усилелись судороги, а это м.б. вызывает Роаккутан, к сожалению от этого лекарства отказаться нельзя оно должно помогать селезеночке. Весь день, сегодня Маркушка не спал и пролежал на руках у Тани. Вот такие не радужные новости. новости от 08/01/2009 Сегодня он почти целый день спит, уснул в 10 и проснулся в 16 часов, потом 2 часа пободрствовал и снова задрых ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() новости от 13/01/2009 Делишки у нашего Солнышка с переменными успехами ![]() ![]() Сегодня Маркуху смотрела врач, кажется зав.Клиники,но могу ошибиться в должности,и сказала что печень и селезеночка уменьшились ТТТ-ТТТ-ТТТ(радуемся шепотом) ![]() ![]() Поговорить с Марией Михайловной пока не получается, она скидывает или когда берет нет возмозности поговорить у нее.Надеюсь,что получится встретитьсяс ней и спокойно поговорить. Маркушка уже весит 5.400-5.500 Последний раз редактировалось Simply my, 18-01-2009 в 02:19. |
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#4
|
Элита
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: Приморский р-он./м.Комендантский пр.
Сообщения: 1 707
![]() |
Здесь будет инфа
Последний раз редактировалось Simply my, 18-01-2009 в 02:21. |
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#5
|
Частый гость
Зарегистрирован: Jul 2008
Адрес: Германия
Сообщения: 39
![]() |
Чудесный малыш,просто картинка!!! Ксюша,я позвоню завтра с 14-15 по питерскому времени.
|
![]() |
ответ для meinherz73@inbox.ru на сообщение "Чудесный малыш,просто картинка!!!..."
#6
|
Элита
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: Приморский р-он./м.Комендантский пр.
Сообщения: 1 707
![]() |
|
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#7
|
Активный участник
Зарегистрирован: Dec 2007
Адрес: Василеостровская
Сообщения: 385
![]() |
а вы фотоаппарат хотите цифру купить? Просто у меня лежит новый не цифровой Олимпус и мне он не нужен, может пригодится? Пленки закуплю!!!
|
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#8
|
Участник
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: Север Питера + еще 10-15 минут(если нет пробок)
Сообщения: 272
![]() |
Ксюша, что с деньгами у Тани на телефоне?Сообщи,пожалуйста.
|
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#9
|
Участник
Зарегистрирован: Oct 2005
Сообщения: 294
![]() |
Оксана, я была в церкви, заказала сорокоуст о здравии Маркуши. Сижу, смотрю на фотки и плачу, не могу остановиться. А если все дело в селезенке, может быть если ее удалить, то появится хоть какой-то шанс. Может быть об этом спросить у врачей? Риск, безусловно, но ведь иначе вообще шансов нет!
|
![]() |
ответ для Simply my на сообщение "Требуется помощь очень маленькому..."
#10
|
Участник
Зарегистрирован: Oct 2005
Сообщения: 294
![]() |
Оксана, давайте изменим название топика. Может быть что-нибудь типа: Срочно требуется помощь очень очень маленькому Солнышку !!! Мне кажется недостаточно просто имени и фамилии .
|