Шунтированная гидроцефалия

[Nattaha]

Если невролог дает направление и разрешение, то почему нельзя??? Медперсонал ведь есть в любом бассейне- с любым ребенком может случиться что угодно. А ведь с этим ребенком еще и мама присутствует на занятии.

[Лёлькина мама]

Сообщение от Nattaha

Если невролог дает направление и разрешение, то почему нельзя??? Медперсонал ведь есть в любом бассейне- с любым ребенком может случиться что угодно. А ведь с этим ребенком еще и мама присутствует на занятии.

у нас например в поликлинике есть реаб. центр, там есть бассейн, нас не берут не то что в бассейн, но и на остальные занятия кроме логопеда, мотивируют это тем, что у них нет спецтранспорта если что... имеют право...чем бороться, не проще ли найти место, где возьмут? уверяю - найдёте. нас нигде в городе не брали на лошадей, но мы нашли место, и бассейн нашли, всё можно, если найти место.

[гадзилла]

Когда я свою Ксю хотела в бассейн отправить нам сказали, что возьмут. Очень мне понравилась мне тётенька тренер! Она как раз вела группу для особых деток. Спросили есть ли противопаказания и усё. Правда в бассейн мы так и не попали, пока я собиралась деньги неожиданно закончились

[Nattaha]

Сообщение от Лёлькина мама

у нас например в поликлинике есть реаб. центр, там есть бассейн, нас не берут не то что в бассейн, но и на остальные занятия кроме логопеда, мотивируют это тем, что у них нет спецтранспорта если что... имеют право...чем бороться, не проще ли найти место, где возьмут? уверяю - найдёте. нас нигде в городе не брали на лошадей, но мы нашли место, и бассейн нашли, всё можно, если найти место.

Странно. А нас берут в бассейн при РЦ. Я сама пока отказалась - голову не держим, чего там делать... И все остальное нам назначают (массаж, ЛФК, ИРТ, парафин). Мне кажется, они не правы (администрация, которая не дает бассейн).

Сообщение от joker

Может потому что безлактозная смесь Танюшка-моя тезка-плохо набирала,на кашке дело быстрее пойдет.
А что из пороков вам ставят?Какие и как отразятся на малышке они,что говорят?

Да... кашку вот уже на половинном молоке варю, недавно начали, а на воде - 2 месяца уже есть точно, картошечку едим, 3 дня мясо даю... а вот в весе опять "в минус" так и стим на месте - то +20 грамм, то -20грамм... не смешно уже...
Про пороки:
У нас врожденная гидроцефалия и первые 3 месяца мы и наши врачи носились только с этим. Т.е. контролировали рост желудочков ГМ, узи и т.п. В возрасте 2 месяцев Танечке сделали СКТ у нас в городе, шунтирование не было показано, т.к. желудочки увеличены умеренно. Другого ничего не обнаружили.
Потом, после выписки (нас промурыжили в больнице 3!!! месяца), мы поехали в Москву. Там у нас папа учится в аспирантуре и до родов мы жили там. Меня смущало, что Танюша совсем не двигается в развитии (голову не держит, нет тракции, опоры и т.п.), по совету знакомых обратились в к хорошему неврологу... . Он настоял на МРТ. Там нам описали кроме гидроцефалии еще и аномалию Арнольда Киари-1. Но она у нас не очень сильно выражена. Мозжечок опущен в ЗЧЯ на несколько мм ниже нормы. Потом этот же невролог отправил нас в Бурденко на консультацию. К Меликяну. К Меликяну мы не попали, к сожалению. Проконсультировала нас доктор с его кафедры Галстян. К имеющимся у нас проблемам их, Бурденковские, специалисты по описанию МРТ добавили еще гемимегалэнцефалию, пахигирию, гетеротропию серого вещества, неполное слияние передней спайки мозга. Но со всем этим сделать ничего нельзя, т.е. оперативно нельзя, да и медикаментозно тоже. Единственное - гидроцефалия. но на тот момент она была скомпенсирована, тоже нет надобности в операции. в общем, отправили нас со словами "вот если станет хуже - обращайтесь!"
Это было в мае. Потом мы ездили консультироваться к Иова в Питер (очень он котируется у нас в Петр-ске) - он нашел, что желудочки увеличиваются. голова тоже росла на постоянном приеме дискарба. Через месяц еще раз контроль. Нарастает. Решили оперироваться (шунт), но сразу не нашли денег, уехали домой за квотой, получили - в Поленова, приехали туда и заболели... уехали опять в Петр. Снова собрались в сентябре. Поставили шунт (причем он сразу же и отказался работать - переставляли), насчет остального было сказано, что ничего страшного. А в частности про Киари, что возможно, это связано с гидроцефалией - типа мозжечок под давлением находился, потому и опустился, возможно все само выправится, если ВЧГ исчезнет.
Недавно дома делали СКТ, но про Киари ничего не сказали, а я как-то забыла спросить, т.к. расстроилась из-за признаков гипердренажа. Планирую в мае сделать повторную МРТ, и там уже получить все ответы на свои вопросы. Возможно, в Бурденко снова.

Недавно я консультировалась на Русмедсервере, и на мой вопрос о причине задержки развития мне было сказано, что дело совсем не в гидроцефалии и не в Киари, а в остальных диагнозах, которые не поддаются лечению, только заниматься плановым развитием ребенка... Так что мы занимаемся в центре, дома тоже. Планируем поездки в Питер и Москву за дальнейшими обследованиями и консультациями... Но вот сейчас дочуня стала подольше удерживать головушку в положении лежа. Думаю, это результат тренировок. Так что будем заниматься дальше. А еще у меня мечта - Китай... Вот изучаю топ про лечение в Китае, думаю...

[угрюм-река]

Nattaha
подкорректируйте пост- есть повторения

[Nattaha]

Сообщение от угрюм-река

Nattaha
подкорректируйте пост- есть повторения

угу, спасибо, готово.

[luna82]

Сообщение от Nattaha

А у тебя нет стерилизатора бутылочек?

есть - но он работает в микроволновке. а там ее нет

Сообщение от Nattaha

да - слышала уже, что они "экспериментируют" там над детьми... при чем за твои же деньги...
господи, как же все страшно...

у меня уже паника начинается.. после таких отзывов о них..

[luna82]

вчера вернулись домой из больницы святой Ольги. сделали видео ЭЭГ. писали в обед. Маша поиграла, потом поела и уснула. проснула и нам закончили писать. около 1,5 часов продлилась процедура.
никакой готовности к судорогам нет. радует.
но - в больнице началась эпидемия рото-вирусной инфекции. грипп "кишечный"
старалась уберечь ребенка - из палаты не выносила, уходила на улицу с ней в любой подходящий момент - но заболела сама. в коридор приходилось выходить, куда деться. в пятницу приехали домой - у меня температура 38, тошнота, а ночью у Маши 37,5 и понос. слабость и ломота во всех суставах. так что если кто-то собирается туда или вообще в любую другую больницу то отложите поход. ходит плохой вирус.

[Лёлькина мама]

Сообщение от luna82

вчера вернулись домой из больницы святой Ольги. сделали видео ЭЭГ. писали в обед. Маша поиграла, потом поела и уснула. проснула и нам закончили писать. около 1,5 часов продлилась процедура.
никакой готовности к судорогам нет. радует.
но - в больнице началась эпидемия рото-вирусной инфекции. грипп "кишечный"
старалась уберечь ребенка - из палаты не выносила, уходила на улицу с ней в любой подходящий момент - но заболела сама. в коридор приходилось выходить, куда деться. в пятницу приехали домой - у меня температура 38, тошнота, а ночью у Маши 37,5 и понос. слабость и ломота во всех суставах. так что если кто-то собирается туда или вообще в любую другую больницу то отложите поход. ходит плохой вирус.

во всех больницах так всегда, всякие инфекции гуляют(( мы когда попадаем на 2 неврологию, всегда температурим и лечим уже потом не судороги, а инфекции

[Nattaha]

Сообщение от luna82

вчера вернулись домой из больницы святой Ольги. сделали видео ЭЭГ. писали в обед. Маша поиграла, потом поела и уснула. проснула и нам закончили писать. около 1,5 часов продлилась процедура.
никакой готовности к судорогам нет. радует.
но - в больнице началась эпидемия рото-вирусной инфекции. грипп "кишечный"
старалась уберечь ребенка - из палаты не выносила, уходила на улицу с ней в любой подходящий момент - но заболела сама. в коридор приходилось выходить, куда деться. в пятницу приехали домой - у меня температура 38, тошнота, а ночью у Маши 37,5 и понос. слабость и ломота во всех суставах. так что если кто-то собирается туда или вообще в любую другую больницу то отложите поход. ходит плохой вирус.

Рады за вас, что результат ЭЭГ хороший! А почему вам назначали его?
Вирусы - гады! Выздоравливайте обе! Нас поэтому педиатр никуда не пускает, все лечение на дому. В поликлинику и РЦ не ходим, в гости не ходим, к себе приглашаем под строгим контролем на предмет "сопли-чихи-кашель и т.п.".. Пьем гомеопатию для иммунитета, урепляемся сами как умеем (плаванье, воздушные ванны, чесночок...) иммунитет у нас и правда ооочень слабый...