Нейтропения врожденная-прошу совета у тех, кто с этим диагнозом живет...

[mama Platona]

Нам поставили этот диагноз гематологи.
Сейчас проводим обследования сложные.
О том, что это-временное явление-уже речь не идет....
Анализы крови все хуже и хуже.
Температура 40 периодически (без симптомов простуды и т.д.) с определенными интервалами
возникаект, очень трудно сбивается.
Ребенок потом долго восстанавливается.
Ни с кем не общаемся-имммунитета нет вообще!
Как жить с этим...
В интернете прочитала много, но как жить ребенку на которого нельзя и дышать-то...
Как пообщаемся с практически здоровыми людьми\детьми-опять кризис ...
В сад нам не идти -это ясно, а как со школой-то быть, ведь кругом вирусы и микробы.
Подскажите пожалуйста-как организовать нормальную жизнь ребенка в 2,7г. с такими вот проблемами.

Лена

[Incubus]

Искренне Вам сочувствую. Главное не паниковать!
А что говорят врачи по вопросу организации жизни? Какие делают прогнозы?

[Fortezia]

Ну школа - есть домашнее обучение.
Да, проблема. Но тут даже легочные многие живут в изоляции. И у неходячих многих она т.с. естественная.
Нормальная жизнь - это ведь относительное понятие. Главное как к этому относится внутри себя ))
Для мамы - инет, для дитеныша - телефон и телевизор.

[svetlana1454]

А какое количество нейтрофилов у Вас в анализах? Вы обследовались в стационаре? У моей тоже нейтропения с рождения, но в год, после обследования на Авангардной, врачи все-таки решили, что нейтропения - вторичная (из-за проблем с почками). То есть все нейтрофилы "уходят" на борьбу с этими проблемами. Сейчас лечим почки и наблюдаем за нейтрофилами.

[mama Platona]

Мы сейчас обследуемся на Дундича у гематолога, 2 августа будут рез-ты последней иммунограммы , я в анализах не рабираюсь (а видимо придется), но по словам врача-они все хуже и хуже с возрастом.
Нам с рождения ставили нейтропению, но иммунолог думала, что мы перерастем к 2-3г....
А теперь гематолог говорит, что надо было не ждать, а к ней в год уже приходить, вот и пойми их...теперь уже не идет речи о отм, что это временное явление.
Инфекций нет у нас, каждые пол-года сдаем иммунограмму и еще кучу анализов-по полной
программе-нас постоянно наблюдает иммунолог.
А в последне время и аллергия наша обострилась (хотя сидим на антигистаминно постоянно),
вспышки температуры 40, ребенок весь "зеленый", неврология тоже не радует...
Вобщем-как-то в целом все не хорошо стало.
Простым языком мне гематолог пока объяснила, что у нас нейтрофилы вообще почти не вырабатываются, или их мало и нехватает для того, чтобы был иммунитет. Как-то так.
Врач знакомая, которая нам делает анализ крови "шутит", что она наши нейтрофилы долго ищет,
чтобы посчитать, т.к. они групами не ходят, их почти нет.
Скоро выясним...

[Масяндра]

Мама Платона я так поняла Вы наблюдаетесь только на Дундича? Я бы Вам советовала обратится к Соколовой Н.Е. в ДГБ №1. Мы первый год наблюдались у нее. а она нам ставила нейтропению детского возраста, все подробно объясняла доступным языком. У нее большой опыт работы+она ведет гематологическое отделение.А потом я решила сходить другому к спец. на Дунчича была разочарована...К тому же Адамецкая завысила нам кол-во нейтрофилов (мы дома сами пересчитали) и отправила на прививки! Так что поедем опять в ДГБ №1.

[Tatianka]

Мама Платона! А вам не предлагали пересадку костного мозга? Почитала я про вашу беду и вспомнила Настю Овсянникову. Правда у нее была болезнь костмана. Сейчас ей 4 года, ходит в садик, радует маму. Здоровый ребенок.... Если хотите, кину ссылку на тему. Давно это было...

[юмакс]

Я тоже поддерживаю идею сходить к Соколовой, мы наблюдались у нее в свое время, долго выясняли в чем дело, делали стерн. пункцию, в нашем случае причину нашли. Еще нас наблюдал Алексеев, он кардиолог сейчас.

[Лилия]

[У нас нейтропения детского возраста. С рождения. Наблюдаемся в ДГБ №1 у Петровой Э.М. Я бы тоже вам посоветовала обратиться на Авангардную. тел. поликлинического отделения 736-98-71. Можно попасть к гематологу бесплатно по направлению, раз в месяц запись, а можно платно - 900 руб и 250 р. анализ крови сдается обязательно. у нас нейтрофилов было 9, потом 6, т.е. тоже все плохо, сейчас ттт побольше. Мы пили полиоксидоний (3 курса) , витамины и еще плюс железо, у нас еще и анемия была. Причина нашей нейтропении - недоношенность, общая незрелость всего организма, надеемся что восстановится, ждем.

[Sophi]

И у нас нейтропения ,наблюдаемся в ДГБ№1 у Маларевой нам пока 6 месяцеви нейтрофилов очень мало((( надеемся на лучшее,но очень очень тревожно.АВТОРУ ТЕРПЕНЯ И СИЛ.