2 ребенка-инвалида в одной семье - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Им нужна наша помощь > Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 23-12-2006, 09:47     #1
Fortezia
И вечный бой...
 
Профиль Fortezia
 
Зарегистрирован: Jan 2003
Адрес: ВО
Сообщения: 13 325
Fortezia отсутствует


Девочки, я не думала, что бывает такое.
У малышки - рак, у старшей девочки (почти 4 года) - ДЦП.
Им нужны в первую очередь советы. По онкологии. У нас в Особых ТТТ с этим туго.

Может кто-что тут знает?

Вот пост
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...=1#post2386269
Старый 23-12-2006, 11:32     #2
JannaS
Наш человек
 
Профиль JannaS
 
Зарегистрирован: Mar 2005
Сообщения: 5 278
JannaS отсутствует


Саш, так в том посте ни диагнозов, ни мест лечения Я еще могу что-нибудь сказать про лейкозы, а про опухоли - нет
Старый 23-12-2006, 18:56     #3
Fortezia
И вечный бой...
 
Профиль Fortezia
 
Зарегистрирован: Jan 2003
Адрес: ВО
Сообщения: 13 325
Fortezia отсутствует


Как нет? Уже все есть.
Старый 24-12-2006, 00:56     #4
Wendolene
Старожил
 
Профиль Wendolene
 
Зарегистрирован: Mar 2004
Адрес: СПб, Черная речка
Сообщения: 1 127
Wendolene отсутствует


а это подойдет? http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...EB%E8%ED%E8%FF
Старый 24-12-2006, 01:09     #5
крастик
Мега-элита
 
Профиль крастик
 
Зарегистрирован: Apr 2006
Адрес: Красногвардейский р-н
Сообщения: 4 119
крастик отсутствует


циирую...
"У моей племянницы рак. Ей поставили этот диагноз, когда еще ей не исполнился и годик.. Свой первый день Рождения она встречала в больничной палате с капельницей (делали первую химию).
ей сделали операцию, вырезали 120 гр. злокачественной опухоли. Она находилась в ягодичной области. Но в прямой кишке пошли спайки из-за опухоли. Кишку вывели в бок.
Когад сделали 5 химиотерапий, то сказали, что по анализам все хорошо. Делали томографию. Все чисто. С радостью выписали домой. сказали прийти на контроль через 2 месяца.
Но мама девочки не выдержала и через месяц пересдала кровь.. Их срочно опять положили в больницу. Начался рецидив, пошли метостазы в легкие.. Сделали еще 4 химиотерапии.
После анализов, рентгенов и томографий опять сказали, что все хорошо.. Не прошло опять имесяца, как опять рецидив.. Нашли опухоль за мочевым пузерем. Операцию делать сказали ен будут, сердечко не выдержит у малышки. Начали колоть препараты для сердца. И делать опять химии.
На сегодняшний день малышка прошла 11 химиотерапий. Сейчас ей 2,2 г. Уже больше года она живетв хосписе на Песочной набережной.
Консультировались у других врачей, они сказали, что может помочь пересадка костного мозга.
Но на песочной с этми не согласны и говорят, что мы и так вылечим.
Сейчас девочка дома. Их снова выписали домой месяц назад. Но сегодня опять сдали анализы.. Результат снова не утешительный. Показатели растут. Делали сегодня УЗИ. Профессор сказал, ч о ничего не видит. Что волноваться пока не надо..
Но как можно не волноваться?!.. Показатели медленно, но растут. Были 26, потом 45.. Сегодня уже 176.
Мы не знаем, что делать дальше..
Может кто сможет подсказать, к кому можно еще обратиться? И вообще, реально ли вылечить рак?

Цитата:
Сообщение от Маева
может попробовать проконсультироватьс в Москве, в онкоцентре на Каширке?
они реально лучшие в стране.

К сожалению, они не берут таких деток.. У дечовки рак 4 степени (последней).. А на Каширке берут только до 3-ей (и с 3-ей, но в самом ее начале). Родители звонили туда.
Да и денег за лечение просят очень много.. От 500 тыс. руб.
Родителей девочки очень поддерживает Региональная общественная организация "Дети и родители против рака". Они возят деток на экскурсии. Дарят им подарки, организовывают праздники.
Девочка вообще умница. Очень хорошо разговаривает, очень сообразительная. Так как они каждое воскресенье ходят в церковь, знает и рассказывает взрослым уже все обряды. Читает вслух наизусть молитвы..

Диагноз мой племянницы звучит так: Германогенная опухоль. Эмбриональная карцинома.

На Песочной сегодня сказали, что начнут делать 12-ую химию после праздников, т.е. после 11 числа. Но как сказала врач, если успеем.. И не потеряем ребекна раньше этого.. Т.к. показатели крови растут, организм отравляется.. И что будет через 2-3 недели они сказать не могут. Это только что мне сказала мама девочки.

Цитата:
Сообщение от Marita
Онкологические заболевания вылечить можно, и есть достаточно много случаев ремиссии, которая длится десятилетиями.
Девочку консультировали в детском отделении 31-й больницы?

Да. они были в 31-ой больнице. Им предложили перейти на лечение к ним. Но мама пока еще думает. Им там предложили сделать пересадку костного мозга. Сказали, что есть вероятность, что может помочь. Т.к. все современные лекарства ей уже пробывали вводить..
Мы готовы попробывать лечиться там. но есть одна проблема. Поэтому мама девочки и думает еще.. Песочная считает себя монополистом в этой сфере. И они ревностно относятся к 31-ой больнице. и ей сказали, что если они заберутдокументы и пойдут в 31 больницу, то они их не возьмут обратно.. Вот мы и думаем, что делать. Т.к. здесь, на Песочной, уверены, что помогут химиями. Но ведь пока не помогает.. а там, в 31-й больнице, есть шанс.. И мы не знаем, что делать. Мама девочки еще думает.

Цитата:
Сообщение от lubimaia67
Попробуйте обратиться в Педиатрическую академию на 4 микрохирургию . Сами там лежали и делали операцию по поводу пищевода но были и детишки с саркомой и раком.Про мальчика с раком 3 лет (они были из Еревана помоему) знаю что жив и вроде как все нормально.( Мы оперировались там в 2002году) Вот телефон отделения5423155.Позвоните узнайте очень надеюсь что вам там помогут. Желаю вам и сил терпения и здоровья как взрослым так и маленьким милым созданиям вашим крохотулям. Крепитесь.

Спасибо Вам за помощь.. Они уже лежали в Педиатрической Академии на 3 микрохирургии. Их там оперировали. Вырезали опухоль. По-моему фамилия врача Комисаренко.. Его многие врачи знают.
Но там не лечать рак. Они только вырезают опухоль. И потом отправляют на Песочную..
Если ее вылечат, то им там обратно должны будут прямую кишку вправить. А пока она у нее выведена

Лечение получала :
Карбоплатин, випизит, циклофасфан 6 курсов по 5 дней.
Блеомецитин, доксон 5 раз по 3 дня.
Сейчас растет АФП (альфа-фета протеин). По УЗИ, рентгену на сегодняшний день ничего не видят.
АФП на сегодня поднялся до 176. Еще две недли назад он был 46.

В 31-ой больнице им сказали, что на сегодняшний день все ресурсы исчерпаны. Что более современных лекарств пока нет. Что может помочь пересадка костного мозга.

Им сейчас тсавтя Биологический рецидив. Т.е. по рентгену, Узи и томографии (на 5 декабря) все было чисто. Только вот кровь опять растет.
Но когда в начале этого года у нее был первый рецедив, то кровь была за 1000. А сейчас пока 176. Хотя и увеличивается очень быстро..
Профессор-Узист из Раухфуса им сказал,ч то это не показатель (кровь).. Что АФП может увеличиваться из-за того, что у нее кишка выведена в бок."
Старый 24-12-2006, 02:08     #6
Gallin
Активный участник
 
Зарегистрирован: Nov 2005
Сообщения: 424
Gallin отсутствует


Господи! Как же жалко малышку.Может им обратиться в "Адвиту" и начать собирать средства на пересадку?
Старый 25-12-2006, 00:27     #7
mamochki
Старожил
 
Зарегистрирован: May 2004
Сообщения: 1 212
mamochki отсутствует


ИМХО - в 31 б-цу надо, к Белогуровой. Желательно быстрее.
Старый 26-12-2006, 01:05     #8
Gallin
Активный участник
 
Зарегистрирован: Nov 2005
Сообщения: 424
Gallin отсутствует


Пусть у вас всё получится и малышка поправится.
Старый 26-12-2006, 15:36     #9
Ромашка
Наш человек
 
Зарегистрирован: Oct 2006
Адрес: м. Комендантский пр.
Сообщения: 5 189
Ромашка отсутствует


Может ли кто-то помочь в поисках квартиры?
Надо найти 3-комнатную квартиру для этих двух девочек.
Им хочет помочь снять квартиру хоспис. На срок примерно 1 год, может и больше.
Сейчас они живут в комнатах в общежитии..

Квартиру желательно снять в районе м. Пр. Просвещения. Т.к. старшая девочка ходит в спец. садик в этом районе.

Если кто-ниюудь сможет помочь, пишите в личку. Будем очень благодарны.
Старый 26-12-2006, 21:47     #10
Gallin
Активный участник
 
Зарегистрирован: Nov 2005
Сообщения: 424
Gallin отсутствует


А можно вынести эту просьбу отдельным топом? Так её больше людей заметят!




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 10:44.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.