Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Tatra]

Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.

К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.

[YuliaZ]

Сообщение от Tatra

Нужны советы бывалых!
Гастроэнтеролог назначила нам биопсию после того как кровь показала IgG 143 (остальные в пределах нормы). Сказала что без биопсии не может посадить нас на диету.
Я прочитала все топики, многие не делали эту ужасную процедуру и вроде бы не собираются.
Так вот меня мучают сомнения, достаточное ли основание для биопсии один высокий показатель крови?
Кто на этом собаку съел, помогите решиться или отказаться. Ведь этот анализ тоже не дает однозначного ответа.

К генетикам нас отправили, но не срочно, как я поняла, генетич.анализы не главные в этом деле.
Диагностику путем сажания на диету врач как-то не одобрила. Сказала что потом с диеты слезать нельзя и по анализам будет не понятно есть целиакия или нет.
Еще пообещали гастроскопию тоненьким зондом, для новорожденных.

Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!

Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.

Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....

Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету

Удачки вам!!!

[Ёшкин_Кот]

Сообщение от YuliaZ

Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще

Юля, не росли совсем, или росли медленно? У нас подозревают целиакию, но кроме маленького роста и низкого веса (в 2,7 была 11,130 и 89см) признаков нет. В МГЦ предложили посадить на диету до анализа (талонов не было).

[YuliaZ]

Сообщение от Ёшкин_Кот

Юля, не росли совсем, или росли медленно? У нас подозревают целиакию, но кроме маленького роста и низкого веса (в 2,7 была 11,130 и 89см) признаков нет. В МГЦ предложили посадить на диету до анализа (талонов не было).

Мы вообще не росли, да еще в таком то возрасе - (год и чуть больше)! Как встали на отметке 74 см - так и стояли около 8 месяцев на этой отметке, я была честно говоря в шоке. Я конечно понимаю, что у деток бывают скачки - то растет то нет, но 8 месяцев не сдвинуться ни на миллиметр - это честно говоря перебор Кстати а вас у нас всегда был на максимальной отметке, так что мне кажется целиякая имеет очень много симптомов, чем трудно диагностируется увы ...

[Александровна]

Сообщение от YuliaZ

Мы вообще не росли, да еще в таком то возрасе - (год и чуть больше)! Как встали на отметке 74 см - так и стояли около 8 месяцев на этой отметке, я была честно говоря в шоке

А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).

[Ёшкин_Кот]

Сообщение от Александровна

А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).

У нас кроме роста\веса ничего нет ...
Вот наш рост\вес:
родилась 48см 2470
1 год - 71см 8кг
2 года - 84см 10кг
2,10 - 90см около 12

[YuliaZ]

Сообщение от Александровна

А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).

У нас почти с самого рождения пошли проблемы со здоровьем, с 2 недель АД тяжелое течение (мокнутия экземы по всему телу), дисбактериоз сильный более года, проблемы с животиком, небольшое отставание (поздно сели, встали пошли и т.д.). На что только не проверяли дочку, всевозможные инфекции, иммуноглобулин Е в год был больше нормы в 27 раз! Потом я сама просто настояла проверить дочку на целиакию, генетик сначало говорила что у нас по пухлости совсем не целиакийный ребенок... но потом она заговорила по другому... Честно говоря знала бы с самого начала - не ела бы глютен когда дочку кормила на ГВ, да и потом не давала бы глютен. Помню попробовала она кусочек батона- через полчаса вся красная, истерики и сильнейший зуд, а потом симптом с прекращением роста...
Сейчас на безглютеновой диете, и стала догонять сверстников по росту, и с кожей получше явно стало, и со стулом...

[Tatra]

Сообщение от YuliaZ

Окончательный диагноз целиакия - вам могут поставить только гастроэнтерологи!!!

Генетики, если обнаружат носительство в крови гена несущего целиакию, поставят вас к себе на учет и будет писать вам диагноз - целиакия под вопросом.

Ваш Гастроэнтеролог в чем то права. Мы вот пошли путем генетического анализа, у нас выявился этот ген...
Теперь нам надо делать гастроскопию, но на это я пока не готова, да и симптом у нас есть не хороший, мы пробовали глютен, а после этого 8 месяцев не росли вообще ... Бабушки с дедушками конечно надеются, что у нас нет целиакии, но мне честно говоря кажется, что шансов нет.
А провокацию будем годиков в 5 делать... Но это наш путь....

Честно говоря может быть и проще сделать гастроскопию (вы же сейчас все равно потребляете глютен), и паралельно сдайте анализ у генетика, но после гастроскопии все таки лучше до окончательного анализа сесть на диету

Удачки вам!!!

Спасибо!
Если бы биопсия давала 100% результат, так я бы и не сомневалась. Для меня пока диета на несколько лет до провокации большее зло. Но мне сказали что диагноз без вопроса можно будет поставить только после 3 лет, после кучи анализов. А биопсия - ну так, посмотреть что там делается.
К тому же у нас еще лямблии не выводятся, они тоже живут в 12перст.кишке, и могут искажать картину.
Но на диету нас в любом случае посадят, скорее всего...
Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.

[nemo]

Мне как и Вашим бабушкам кажется что нет у нас никакой целиакии (это же такое редкое заболевание), но может просто не хочется верить. От одной диеты дурно становится.[/quote]

Целиакия - не так редка как кажется, 6-10 % населения ее имеют, только не выявленную. И живут, болеют, умирают не зная от чего, тем паче она может маскироватся даже под шизофрению...
Ну и диета - не трагедия... Живет мое семейство без выпечки и хлеба - и ниче... тем более что хлеб и макароны, печенье есть и без глютеовые.

[nemo]

сделайте гастроскопию, это не так страшно, как кажется. Мы не делали, сели на диету и прошла сразу куча проблем. Будем делать перед армией ))