Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица - Страница 35 - Littleone 2006-2009

m-m Tralala · 02-09-2008, 00:34

Я всё про себя, я задавала вопрос про продолжительность жизни с Таниными диагнозами, может это вопрос к Алёне Жуковой, я смотрю она рубит в медицине? Ещё вопрос, я так понимаю , что если Танечка доживёт до 4 лет в ДД то её ждёт Детский Дом Инвалидов в котором не умирают только сильные?

Алена Жукова · 02-09-2008, 00:43

Я могу дать прогноз по продолжительности жизни (исходя только из ВИЧ-инфицированности) только если мне будет известна информация по 1. вирусной нагрузке (сейчас около 300 тыс, если не ошибаюсь?) 2. иммунному статусу, т.е. хотя бы количество CD4 (неизвестен), 3. назначенной схеме терапии и 4. ответу на терапию.
Терапия еще не назначена, как я понимаю, и, судя по "квалифицированности" врачей, ничего хорошего ждать не приходится

Такому ребенку нужно схему назначать очень индивидуально, продумывая все до мелочей (включая побочные эффекты АРВ препаратов), иначе может быть все очень плохо.

Басёк · 02-09-2008, 08:49

Цитата:

Сообщение от m-m Tralala

Я всё про себя, я задавала вопрос про продолжительность жизни с Таниными диагнозами, может это вопрос к Алёне Жуковой, я смотрю она рубит в медицине? Ещё вопрос, я так понимаю , что если Танечка доживёт до 4 лет в ДД то её ждёт Детский Дом Инвалидов в котором не умирают только сильные?

девочки а как то можно Таню перевести в Москву или Питер на постоянное проживание в ДД...
в Москве же есть специализированный ДД для детей с Вич...? Может у кого есть связи? ну может письмо куда направить или пойти к каму то?

Венсди Аддамс · 02-09-2008, 09:56

Цитата:

Сообщение от Басёк

девочки а как то можно Таню перевести в Москву или Питер на постоянное проживание в ДД...
в Москве же есть специализированный ДД для детей с Вич...? Может у кого есть связи? ну может письмо куда направить или пойти к каму то?

Возможно, это будет проще, чем сразу найти и лечение и проживание...
Может, заняться параллельно?

Басёк · 02-09-2008, 10:27

вот я что подумала... (может бред ну все же...)
в Чувашии есть девушка (она недавно стала мамой) Светлана Изамбаева. Она сотрудничает с http://www.aids.ru/
она борется за права людей с ВИЧ....Помогает им, консультирует.... очень много про нее сюжетов было по ТВ. Раньше по ТНТ утром по пятниццам была программа, показывали разные города в России - некий марафон (где живут инфицированные люди и как живут) и она принимала в ней участие.
Вот на нее ссылка http://www.aids.ru/news/2006/04/10-5309.htm
может обратиться к ней.... ?
ну написать письмо, ей, проконсультироваться, что бы организация людей с ВИЧ взяли бы под контроль лечение и финансирование для Тани.... или помогли бы нам ее перевести на постоянное проживание в ДД в Москву или Питер? Я не хочу критиковать врачей Волгограда, но опыта работы и возможностей в мегаполисных городах все же больше....

Венсди Аддамс · 02-09-2008, 11:32

Цитата:

Сообщение от Басёк

вот я что подумала... (может бред ну все же...)
в Чувашии есть девушка (она недавно стала мамой) Светлана Изамбаева. Она сотрудничает с http://www.aids.ru/
она борется за права людей с ВИЧ....Помогает им, консультирует.... очень много про нее сюжетов было по ТВ. Раньше по ТНТ утром по пятниццам была программа, показывали разные города в России - некий марафон (где живут инфицированные люди и как живут) и она принимала в ней участие.
Вот на нее ссылка http://www.aids.ru/news/2006/04/10-5309.htm
может обратиться к ней.... ?
ну написать письмо, ей, проконсультироваться, что бы организация людей с ВИЧ взяли бы под контроль лечение и финансирование для Тани.... или помогли бы нам ее перевести на постоянное проживание в ДД в Москву или Питер? Я не хочу критиковать врачей Волгограда, но опыта работы и возможностей в мегаполисных городах все же больше....

Можно и написать, но я бы даже позвонила

А лучше и то и другое одновременно!

Не увидела ее контактов...

Лешка · 02-09-2008, 12:01

Цитата:

Сообщение от Басёк

девочки а как то можно Таню перевести в Москву или Питер на постоянное проживание в ДД...
в Москве же есть специализированный ДД для детей с Вич...? Может у кого есть связи? ну может письмо куда направить или пойти к каму то?

Невозможно. Этот вопрос обсуждался с опекой, нет такого положения, по которому можно было бы перевести ребенка.

kisana · 02-09-2008, 12:02

Раз уж местные врачи совсем некуда, так точно надо добиваться перевода Танечки в Москву или Питер. Уж не говоря про лечение ВИЧ, так и с операциями будет проще, не нужно будет возить далеко. Собственно, почему нельзя-то перевести в другой город, дать шанс на жизнь?

Лешка · 02-09-2008, 12:03

Алена, вот это да...

Я конечно рада за свою психику, но теперь по вопросам ВИЧ буду общаться только со СПИД-центром их.
Ужасс.. только вот как они там будут эту терапию проводить, это же будет в ДР происходить?... *риторический вопрос*
Выцепить результаты анализов не представляю как. Мне их не вышлют, это точно, уже многократно проверено. Попробую связаться с хирургом и попросить его сделать запрос. Пусть ему вышлют.

Лешка · 02-09-2008, 14:09

Так. Все замерли! Не дышим!
Специалист Танюхиной опеки сменилась, я прикинулась дурочкой и позвонила снова в опеку. Будто никогда ни о каких переводах в другой регион не разговаривала ни с кем. Она сейчас ищет телефон по которому меня проконсультируют в ОблЗдраве. Договорились, что я звоню ей через час. Тс-сссс!

02-09-2008, 00:34	ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..." #341
m-m Tralala Участник Зарегистрирован: Mar 2006 Адрес: Петроградка Сообщения: 253	Я всё про себя, я задавала вопрос про продолжительность жизни с Таниными диагнозами, может это вопрос к Алёне Жуковой, я смотрю она рубит в медицине? Ещё вопрос, я так понимаю , что если Танечка доживёт до 4 лет в ДД то её ждёт Детский Дом Инвалидов в котором не умирают только сильные?

02-09-2008, 00:43	ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..." #342
Алена Жукова вооруженная УЗИ Зарегистрирован: Mar 2002 Адрес: Калининский район Сообщения: 2 393	Я могу дать прогноз по продолжительности жизни (исходя только из ВИЧ-инфицированности) только если мне будет известна информация по 1. вирусной нагрузке (сейчас около 300 тыс, если не ошибаюсь?) 2. иммунному статусу, т.е. хотя бы количество CD4 (неизвестен), 3. назначенной схеме терапии и 4. ответу на терапию. Терапия еще не назначена, как я понимаю, и, судя по "квалифицированности" врачей, ничего хорошего ждать не приходится Такому ребенку нужно схему назначать очень индивидуально, продумывая все до мелочей (включая побочные эффекты АРВ препаратов), иначе может быть все очень плохо.

02-09-2008, 10:27	ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..." #345
Басёк Участник Зарегистрирован: Jun 2008 Сообщения: 181	вот я что подумала... (может бред ну все же...) в Чувашии есть девушка (она недавно стала мамой) Светлана Изамбаева. Она сотрудничает с http://www.aids.ru/ она борется за права людей с ВИЧ....Помогает им, консультирует.... очень много про нее сюжетов было по ТВ. Раньше по ТНТ утром по пятниццам была программа, показывали разные города в России - некий марафон (где живут инфицированные люди и как живут) и она принимала в ней участие. Вот на нее ссылка http://www.aids.ru/news/2006/04/10-5309.htm может обратиться к ней.... ? ну написать письмо, ей, проконсультироваться, что бы организация людей с ВИЧ взяли бы под контроль лечение и финансирование для Тани.... или помогли бы нам ее перевести на постоянное проживание в ДД в Москву или Питер? Я не хочу критиковать врачей Волгограда, но опыта работы и возможностей в мегаполисных городах все же больше....

02-09-2008, 12:02	ответ для Лешка на сообщение "Танечка. Двустороняя рото-глазная..." #348
kisana Участник Зарегистрирован: Nov 2007 Сообщения: 214	Раз уж местные врачи совсем некуда, так точно надо добиваться перевода Танечки в Москву или Питер. Уж не говоря про лечение ВИЧ, так и с операциями будет проще, не нужно будет возить далеко. Собственно, почему нельзя-то перевести в другой город, дать шанс на жизнь?

02-09-2008, 12:03	ответ для Лешка на сообщение "Невозможно. Этот вопрос обсуждался с..." #349
Лешка Активный участник Зарегистрирован: May 2006 Сообщения: 521	Алена, вот это да... Я конечно рада за свою психику, но теперь по вопросам ВИЧ буду общаться только со СПИД-центром их. Ужасс.. только вот как они там будут эту терапию проводить, это же будет в ДР происходить?... риторический вопрос Выцепить результаты анализов не представляю как. Мне их не вышлют, это точно, уже многократно проверено. Попробую связаться с хирургом и попросить его сделать запрос. Пусть ему вышлют.

02-09-2008, 14:09	ответ для Лешка на сообщение "Алена, вот это да... :005: Я конечно..." #350
Лешка Активный участник Зарегистрирован: May 2006 Сообщения: 521	Так. Все замерли! Не дышим! Специалист Танюхиной опеки сменилась, я прикинулась дурочкой и позвонила снова в опеку. Будто никогда ни о каких переводах в другой регион не разговаривала ни с кем. Она сейчас ищет телефон по которому меня проконсультируют в ОблЗдраве. Договорились, что я звоню ей через час. Тс-сссс!