Атонически-астатический синдром-отзовитесь

[NIKNATASHA]

СПАСИБО. НАМ СНАЧАЛА СТАВИЛИ АА ФОРМУ, ТЕПЕРЬ СМЕШАННАЯ, МЫ БЫЛИ У ГЕНЕТИКА НА ТОБОЛЬСКОЙ ОН СТАВИТ СИНДРОМ ВРОЖДЕННОЙ АТАКСИИ. ТАК ВСЁ ИНТЕРЕСНО. НАМ УЖЕ 4,5 ГОДА, ЕСТЬ ЛИ СМЫСЛ ЗАНИМАТЬСЯ ДАЛЬШЕ, В СМЫСЛЕ ЕХАТЬ В МОСКВУ К ГЕНЕТИКАМИ?

[KatIva]

Нам ставили сначала атонически-астатическую. Потом смешанную. Сейчас спастико-гиперкинетическая. А заниматься всегда есть смысл.
Немного ОФФ - автор простите а можно убрать Caps Lock. Кажется что вы кричите, говорить с вами страшно

[NIKNATASHA]

Я СПРАВШИВАЛА НЕ ПРО ЗАНЯТИЯ, ЭТО И ТАК ПОНЯТНО ЧТО ПОСТОЯННО НУЖНО ЗАНИМАТЬСЯ. МЕНЯ ИНТЕРЕСУЕТ ЕСТЬ ЛИ СМЫСЛ ЕХАТЬ К ГЕНЕТИКАМ В МОСКВУ

[KatIva]

Мы например были у генетиков в Москве - без результата. Кстати координаты остались, но еще раз прошу, пожалуйста перейдите в обычный регистр

[Beloglaydova]

обычно при этой форме к генетикам направляют если очень много неясности и разных нетипичных проявлений...
мы не ездили еще ни разу и не собираемся,
мы расчленяем проблему на мелкие шажочки и начинаем тренировать навыки, ну и скажут генетики что то , а - ЛФК то и обучение пить, есть, держать ложку, ходить по ступеням вверх-вниз и т.д. никто же не отменит...
но это личноое ИМХО
не смотря на нашу положител динамику и видимый результат от занятий, все равно крышу иногда у меня сносит и хочется нестись к генетикам, к экстрасенсам и т.д. - вдруг кто то такое скажет, что выпьешь таблетку или в центр съездишь, и все , нет диагноза...- обычно такое накатывает когда на хамов нарываешься в обществ местах или гос учреждениях

у меня здесь к девочкам в этом топе такой вопрос - напишите плдиз, как у ваших детей с пониманием обращенной к ним речи, не по действию повтор, а именно деланье чего то только по словесной просьбе...

minki - при захвате как кот лапой - тренировать и убирать этот захват обязательно - у нас тоже так было, неврологи на это заостряли внимание - в руки вкладываете предметы разной формы и шершавости и ставити правильную ухватку предмета - 4 пальца отдельно от большого - и сверху своей ладошкой удерживаете на пару минут, потом мы на шведской стенке икак постарше стали стали тренировать, ну итак по жизни до сих пор если неправильный захват - исправляю

[NIKNATASHA]

Сообщение от Beloglaydova

обычно при этой форме к генетикам направляют если очень много неясности и разных нетипичных проявлений...
мы не ездили еще ни разу и не собираемся,
мы расчленяем проблему на мелкие шажочки и начинаем тренировать навыки, ну и скажут генетики что то , а - ЛФК то и обучение пить, есть, держать ложку, ходить по ступеням вверх-вниз и т.д. никто же не отменит...
но это личноое ИМХО
не смотря на нашу положител динамику и видимый результат от занятий, все равно крышу иногда у меня сносит и хочется нестись к генетикам, к экстрасенсам и т.д. - вдруг кто то такое скажет, что выпьешь таблетку или в центр съездишь, и все , нет диагноза...- обычно такое накатывает когда на хамов нарываешься в обществ местах или гос учреждениях

а вы мрт делали? у нас в том-то и дело, что очень странное дцп. очень сильный тремор (особенно после сна, вообще когда проснется - такое ощущение что по всему телу ток проходит), плюс ко всему нистагм. говорит стало много совсем недавно. но речь ещё не четкая, многое "съедает". не поняла по поводу понимания речи, что вы спрашиваете.

[Beloglaydova]

у нас такого нет, поэтому лучше дождитесь мнения момочек про генетика...

про понимание речи - говоришь ей "принеси мишку" - ноль эмоций, "где собачка" - ноль , "где глазки" - ни фига, тренируем постоянно,
в то же время пойдем мыть ручки, снимай штаники, выкинь бумажку - понимает и выполняет,
мы "пока-пока" и то через раз махаем
во сколько вы заговорили ? нам 2 года 6 мес - всего 4 то ли слова то ли слога (ма, па, гага - это на кошку всегда, иди - это уйди если что то навязываешь, а она не хочет)

[NIKNATASHA]

Сообщение от Beloglaydova

у нас такого нет, поэтому лучше дождитесь мнения момочек про генетика...

про понимание речи - говоришь ей "принеси мишку" - ноль эмоций, "где собачка" - ноль , "где глазки" - ни фига, тренируем постоянно,
в то же время пойдем мыть ручки, снимай штаники, выкинь бумажку - понимает и выполняет,
мы "пока-пока" и то через раз махаем
во сколько вы заговорили ? нам 2 года 6 мес - всего 4 то ли слова то ли слога (ма, па, гага - это на кошку всегда, иди - это уйди если что то навязываешь, а она не хочет)

нам уже 4,5 года. говорит мы начали только после 2-х лет, и только мама, папа, силь(сыр)-любимая еда, а остальное на птичьем было. только сейчас появилась более менее нормальная речь, если можно это так назвать говорит медленно очень, но много стихов рассказывает длинных. я ей очень много читала с самого рождения. а с пониманием было тоже туго. приходилось несколько раз повторять одно и тоже и медленно, сейчас тоже долго думает прежде чем что-то сделать по просьбе. нам хорошо помогают иголки для стимуляции речи, и актинол тоже.

[KatIva]

Тремор и у нас.был и есть, у нас он как гиперкинезы. А к генетикам надо понять зачем. Это главный вопрос. Есть метаболические нарушения - анализы, как я понимаю можно сдать и в Питере. По ним генетики могут что-то сказать - прописать диету, может какие-препараты. А большинство генетических нарушений подразумевают симптоматическое лечение (может конечно я и ошибаюсь). А здесь - бездна вариантов. И массаж, и ЛФК, и иголки, и пиявки и Доман и прочее прочее.

[NIKNATASHA]

Сообщение от KatIva

Тремор и у нас.был и есть, у нас он как гиперкинезы. А к генетикам надо понять зачем. Это главный вопрос. Есть метаболические нарушения - анализы, как я понимаю можно сдать и в Питере. По ним генетики могут что-то сказать - прописать диету, может какие-препараты. А большинство генетических нарушений подразумевают симптоматическое лечение (может конечно я и ошибаюсь). А здесь - бездна вариантов. И массаж, и ЛФК, и иголки, и пиявки и Доман и прочее прочее.

здесь мы были у генетика на тобольской и анализы сдавали какие-то я уже не помню, но врач что-то невнятное про анализы сказал, он вообще странный. а нам сказал, что странно, что неврологи не могут точный диагноз поставить... а сам написал под вопросом синдром врожденной атаксии.