Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 145 - Littleone 2006-2009

strizh · 01-04-2008, 08:52

Андрей, сделали очередной ВМ дневного сна-- улучшений ЭЭГ нет, потом попали на консультацию к местному светилу-доктору мед.наук- она поменяла нам диагноз.
Наши зажмуривания (которых она так и не увидела на приеме)--это не приступы, а гиперкинетический сидром с эпизодами блефроспазма. А то что у нас во время сна идет постоянная оч. высокая БЭА –это эпилептическая энцефалопатия симтоматической природы без эпилептических приступов.
На вопрос что же мы тогда целый год лечили и даже видели снижение количества зажмуриваний, ответила, «тикоподобные явления тоже гасятся антиконвульсантами.» «Надо лечить ЭЭГ!!!»--меня это очень насторожило—значит клиники нет….Рекомендовала продолжение терапии депакин-хроно 150-150-150(40-41 мг/кг), топомакс подняла дозу 25-25-25(6-7 мг/кг). На вопрос как подымать дозу топомакса ответила «да, очень просто, за один день» --разве так можно??????
Рекомендовала съездит на консультацию к Мухину, сделать МРТ по эпилептической программе и усложненный ЭЭГ-ВМ---но что это даст????????
Вот сижу и думаю разве возможна профилактика ЭПИ приступов????? И может вообще отказаться от терапии—это ведь не витамины, у Маши стало плохо с памятью—ни стишки ни сказки простейшие рассказать не может.

Andre® · 01-04-2008, 20:40

Дело в том, что при есть состояния, при которых постоянная эпилептическая активность медленного сна приводит к задержке развития (она точно должна быть при такой клинике...структура сна нарушена полностью?), например, нарушениям когнитивных функций, поведения....это может протекать без типичных судорог. Но это тоже клиника. И если это так, то лечат именно ЭЭГ, потому что только ее нормализация приведет к исчезновению и клинических проявлений.
Вот в этом надо досконально разобраться и, конечно, не через интернет. Действительно ли Ваши жалобы связаны с постоянной активностью в медленном сне....
Топомакс нельзя поднимать одномоментно, в этом диапазоне концентраций при резком подъеме дозировки могут быть необъяснимые срывы. Повышать лучше не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 10-14 дней, что бы там не было написано в инструкции к препарату. Такой режим повышения и ребенок переносит легче.
Результаты мониторинга есть? Можете выложить в интернете?
Если постоянная эпиактивность - это факт, то не думаю, что дорогущие консультации у Мухина и усложненные ВМ и МРТ что-то принципиально прояснят. Это необходимо, если действительно есть вопросы и что-то не понятно...

strizh · 01-04-2008, 21:16

"фазово-стадийная структура сна представляется неопределенной,спецефические паттерны сна не сформированы"-это сейчас, а в ноябре 2007 "отмечается формирование возрастной стадийности с деформированными спецефическими физиологическими паттернами"

Цитата:

Сообщение от Andre®

нарушениям когнитивных функций, поведения.

а в чем конкретно это может выражаться???.Маша ,конечно, странная,она очень много повторяет фраз, слов, но может и нормально отвечать на вопросы, может даже рассказать где была, кого видела, но иногда производит впечатление что она "валяет дурака"--отвечает первое что пришло в голову.....Постоянная эпиактивность есть--это даже я видела.
Результаты мониторинго есть и на диске и распечатка.Выложить наверное смогу,а куда?И как из программы вытаскивать именно запись кривых--там все вместе???????

Andre® · 01-04-2008, 21:56

Можно и распечатку отсканировать и выложить где-нибудь на бесплатном сайте типа www.photofile.ru

Когнитивные функции (лат. cognitio - познание) - высшие мозговые функции: память, внимание, психомоторная координация, речь, гнозис, праксис, счет, мышление, ориентация, планирование и контроль высшей психической деятельности.

Когнитивные нарушения - собирательное обозначение различных нарушений высших мозговых функций вследствие расстройства процессов получения, переработки и анализа информации и соотвествующей организации поведения. Обычно связаны с органическим поражением больших полушарий головного мозга . Могут выражаться в нарушении памяти, внимания, психомоторной координации, речи, гнозиса, праксиса, счета, мышления, ориетации, планирования, и контроля психической деятельности. Стойкое выраженное расстройство когнитивных функций лежит в основе деменции .

alusj · 02-04-2008, 17:07

Пожайлуста подскажите, как обычно каждый месяц сдаем из-за приема депакина, не в норме у нас: гемоглобин 14,7, МСНС (ср. конц. Hb в эр.) 37,5, палочкоядерные нейтроф. 0, нейтрофилы сегментояд. 20, нейтрофилы 20, лимфоциты 66. Что- то опасное в этом есть? А то мы на Земледел. только в пятницу идем.
А еще вы как то оформляете этот диагноз? У меня он только на отд. бумажках, выписках, то есть официально нигде не указан (имею в виду может хоть медкарту из поликлиники).

LENA_L · 03-04-2008, 21:11

Ну вот в тот понедельник сделали ЭЭГ дневного сна, а сегодня забрала результаты и была у врача.
Заключение ЭЭГ - ЭЭГ бодрствования: большая часть записи проведена с открытыми глазами. Зональные различия сохранены. В фоновой записи диффузно регистрируется бета ритм частотой 16-25 Гц и единичные невысокие амплитуды тета волны. Максимально бета ритм представлен в передних отделах мозга. При картковременном закрытии глаз в затылочных областях регистрируется единичные альфа подобные колебания. На этом фоне в левой височно-центально-теменной области зарегистрированы одиночные и группами разряды дифазных острых волн по морфологии напоминающие доброкачественные эпилептиформные разряды детства.
Ритмическая фотостимуляция: реакция частичного усвоения ритма. Характер эпилептической активности не меняется. Гипервентиляция (2минуты) - фоновая активность не меняется.
ЭЭГ сна: проведена запись 1-2 и частично 3 стадии фазы медленного сна. Сон с повторными эпизодами физиологического пробуждения. 1 стадия сна : диффузно регистрируется бета активность и фрагментами тета волны амплитудой 65-90мкВ.
2 стадия сна : регистрируются фрагментами сонные веретена и К-комплексы.
3 стадия сна: отмечается депрессия сонных веретен, регистрируется медленноволновая активность занимающая 35-40% записи. Во сне отмеячается усиление эпи-активности, практически непрерывно регистрируются разряды дифазных острых волн в левой височно-центрально-теменной области с переиодическим распространением на все левое полушарие. Латерализованная эпи-активность заниает 55-60% записи сна.
Диагноз и рекомендации врача - Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса. К депакину 600 в день добавить СУКСИЛЕП 0,25 по 1 касуле 2 раза в день. Повторный осмотр в июне. В дальнешем плане лечение - депакин - кеппра.
В связи с этим хочу спросить - Кто принимал Суксилеп - какие отзывы о нем, как вводили, как проходил ввод?

Andre® · 03-04-2008, 22:10

Интересно... если диагноз точно звучит как "Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса", то как врач обосновал необходимость терапии вообще? Почему, в крайнем случае, не карбамазепин, а депакин? А второй препарат - он вообще зачем? Т.е. как вообще обосновано назначение терапии при доброкачественной детской эпилепсии???

LENA_L · 04-04-2008, 09:01

Депакин назначали в 2005 году (и не этот врач!) - и депакин убрал (тьфу, тьфу) приступы которые были очень тяжелые и длительные по времени - два раза до реанимации. А назначение второго препарата (суксилеп) он объясняет тем что настало время "лечить ЭЭГ". Чтобы, как я поняла, постоянная эпи-активность не мешала развитию ребенка.

Andre® · 04-04-2008, 11:38

Честно, первый раз встречаю в лечении роландической эпилепсии суксилеп и 2 препарата в принципе... Не пойму, какое место в описании ЭЭГ позволяет хотя бы предположить, что суксилеп будет эффективен...
И еще по поводу суксилепа, тоже не знаю людей, которые смогли на нем долго продержаться...часто начинаются проблемы с ЖКТ, капсулы огромные - не проглотить, а порошок ОЧЕНЬ горький...

А врач не хочет заменить депакин на финлепсин? Совсем не понимаю, почему надо переходить к препаратам 2 очереди, не использовав 1-ю

LENA_L · 04-04-2008, 12:22

Я тоже уже совсем ничего не понимаю.

Но просто очень хочется вылечить своего ребенка и нормально пойти в школу и справляться с нагрузками. А сама я лечение назначить не могу и принять решение какое лекарство нам пить, а какое нет, поэтому слушаю врача. Конечно очень хочется отменить все таблетки, потому как и так хватает лекарств (у нас же еще + аллергия, с обструктивными бронхитами) - и так хватает лекарств. Но в данном случае я вижу какие ему лекарства помогают, а какие нет, а вот с ЭПИ - здесь большие сложности.
А менять депакин он наверное не хочет потому что он помогает справится с приступами. И потом, может я скажу какую то глупость, но по-моему одна врач нам сказала что после депакина нельзя переходить на финлепсин будет еще хуже??? (ну может я или ее не поняла, или просто уже не помню). А еще подскажите как вводится этот суксилеп, сразу или постепенно?

01-04-2008, 08:52	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1441
strizh Участник Зарегистрирован: Jun 2005 Сообщения: 192	Андрей, сделали очередной ВМ дневного сна-- улучшений ЭЭГ нет, потом попали на консультацию к местному светилу-доктору мед.наук- она поменяла нам диагноз. Наши зажмуривания (которых она так и не увидела на приеме)--это не приступы, а гиперкинетический сидром с эпизодами блефроспазма. А то что у нас во время сна идет постоянная оч. высокая БЭА –это эпилептическая энцефалопатия симтоматической природы без эпилептических приступов. На вопрос что же мы тогда целый год лечили и даже видели снижение количества зажмуриваний, ответила, «тикоподобные явления тоже гасятся антиконвульсантами.» «Надо лечить ЭЭГ!!!»--меня это очень насторожило—значит клиники нет….Рекомендовала продолжение терапии депакин-хроно 150-150-150(40-41 мг/кг), топомакс подняла дозу 25-25-25(6-7 мг/кг). На вопрос как подымать дозу топомакса ответила «да, очень просто, за один день» --разве так можно?????? Рекомендовала съездит на консультацию к Мухину, сделать МРТ по эпилептической программе и усложненный ЭЭГ-ВМ---но что это даст???????? Вот сижу и думаю разве возможна профилактика ЭПИ приступов????? И может вообще отказаться от терапии—это ведь не витамины, у Маши стало плохо с памятью—ни стишки ни сказки простейшие рассказать не может.

01-04-2008, 20:40	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1442
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Дело в том, что при есть состояния, при которых постоянная эпилептическая активность медленного сна приводит к задержке развития (она точно должна быть при такой клинике...структура сна нарушена полностью?), например, нарушениям когнитивных функций, поведения....это может протекать без типичных судорог. Но это тоже клиника. И если это так, то лечат именно ЭЭГ, потому что только ее нормализация приведет к исчезновению и клинических проявлений. Вот в этом надо досконально разобраться и, конечно, не через интернет. Действительно ли Ваши жалобы связаны с постоянной активностью в медленном сне.... Топомакс нельзя поднимать одномоментно, в этом диапазоне концентраций при резком подъеме дозировки могут быть необъяснимые срывы. Повышать лучше не более, чем на 0.5 мг на кг и не чаще, чем 1 раз в 10-14 дней, что бы там не было написано в инструкции к препарату. Такой режим повышения и ребенок переносит легче. Результаты мониторинга есть? Можете выложить в интернете? Если постоянная эпиактивность - это факт, то не думаю, что дорогущие консультации у Мухина и усложненные ВМ и МРТ что-то принципиально прояснят. Это необходимо, если действительно есть вопросы и что-то не понятно...

01-04-2008, 21:56	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1444
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Можно и распечатку отсканировать и выложить где-нибудь на бесплатном сайте типа www.photofile.ru Когнитивные функции (лат. cognitio - познание) - высшие мозговые функции: память, внимание, психомоторная координация, речь, гнозис, праксис, счет, мышление, ориентация, планирование и контроль высшей психической деятельности. Когнитивные нарушения - собирательное обозначение различных нарушений высших мозговых функций вследствие расстройства процессов получения, переработки и анализа информации и соотвествующей организации поведения. Обычно связаны с органическим поражением больших полушарий головного мозга . Могут выражаться в нарушении памяти, внимания, психомоторной координации, речи, гнозиса, праксиса, счета, мышления, ориетации, планирования, и контроля психической деятельности. Стойкое выраженное расстройство когнитивных функций лежит в основе деменции .

02-04-2008, 17:07	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1445
alusj Участник Зарегистрирован: Nov 2007 Сообщения: 96	Пожайлуста подскажите, как обычно каждый месяц сдаем из-за приема депакина, не в норме у нас: гемоглобин 14,7, МСНС (ср. конц. Hb в эр.) 37,5, палочкоядерные нейтроф. 0, нейтрофилы сегментояд. 20, нейтрофилы 20, лимфоциты 66. Что- то опасное в этом есть? А то мы на Земледел. только в пятницу идем. А еще вы как то оформляете этот диагноз? У меня он только на отд. бумажках, выписках, то есть официально нигде не указан (имею в виду может хоть медкарту из поликлиники).

03-04-2008, 21:11	ответ для alusj на сообщение "Пожайлуста подскажите, как обычно..." #1446
LENA_L Частый гость Зарегистрирован: Aug 2006 Сообщения: 98	Ну вот в тот понедельник сделали ЭЭГ дневного сна, а сегодня забрала результаты и была у врача. Заключение ЭЭГ - ЭЭГ бодрствования: большая часть записи проведена с открытыми глазами. Зональные различия сохранены. В фоновой записи диффузно регистрируется бета ритм частотой 16-25 Гц и единичные невысокие амплитуды тета волны. Максимально бета ритм представлен в передних отделах мозга. При картковременном закрытии глаз в затылочных областях регистрируется единичные альфа подобные колебания. На этом фоне в левой височно-центально-теменной области зарегистрированы одиночные и группами разряды дифазных острых волн по морфологии напоминающие доброкачественные эпилептиформные разряды детства. Ритмическая фотостимуляция: реакция частичного усвоения ритма. Характер эпилептической активности не меняется. Гипервентиляция (2минуты) - фоновая активность не меняется. ЭЭГ сна: проведена запись 1-2 и частично 3 стадии фазы медленного сна. Сон с повторными эпизодами физиологического пробуждения. 1 стадия сна : диффузно регистрируется бета активность и фрагментами тета волны амплитудой 65-90мкВ. 2 стадия сна : регистрируются фрагментами сонные веретена и К-комплексы. 3 стадия сна: отмечается депрессия сонных веретен, регистрируется медленноволновая активность занимающая 35-40% записи. Во сне отмеячается усиление эпи-активности, практически непрерывно регистрируются разряды дифазных острых волн в левой височно-центрально-теменной области с переиодическим распространением на все левое полушарие. Латерализованная эпи-активность заниает 55-60% записи сна. Диагноз и рекомендации врача - Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса. К депакину 600 в день добавить СУКСИЛЕП 0,25 по 1 касуле 2 раза в день. Повторный осмотр в июне. В дальнешем плане лечение - депакин - кеппра. В связи с этим хочу спросить - Кто принимал Суксилеп - какие отзывы о нем, как вводили, как проходил ввод?

03-04-2008, 22:10	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1447
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Интересно... если диагноз точно звучит как "Роландическая эпилепсия - эволюция из синдрома Панайтопулоса", то как врач обосновал необходимость терапии вообще? Почему, в крайнем случае, не карбамазепин, а депакин? А второй препарат - он вообще зачем? Т.е. как вообще обосновано назначение терапии при доброкачественной детской эпилепсии???

04-04-2008, 09:01	ответ для Andre® на сообщение "Интересно... если диагноз точно звучит..." #1448
LENA_L Частый гость Зарегистрирован: Aug 2006 Сообщения: 98	Депакин назначали в 2005 году (и не этот врач!) - и депакин убрал (тьфу, тьфу) приступы которые были очень тяжелые и длительные по времени - два раза до реанимации. А назначение второго препарата (суксилеп) он объясняет тем что настало время "лечить ЭЭГ". Чтобы, как я поняла, постоянная эпи-активность не мешала развитию ребенка.

04-04-2008, 11:38	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #1449
Andre® Раскрашивающий небо Зарегистрирован: Nov 2004 Сообщения: 6 941	Честно, первый раз встречаю в лечении роландической эпилепсии суксилеп и 2 препарата в принципе... Не пойму, какое место в описании ЭЭГ позволяет хотя бы предположить, что суксилеп будет эффективен... И еще по поводу суксилепа, тоже не знаю людей, которые смогли на нем долго продержаться...часто начинаются проблемы с ЖКТ, капсулы огромные - не проглотить, а порошок ОЧЕНЬ горький... А врач не хочет заменить депакин на финлепсин? Совсем не понимаю, почему надо переходить к препаратам 2 очереди, не использовав 1-ю

04-04-2008, 12:22	ответ для Andre® на сообщение "Честно, первый раз встречаю в лечении..." #1450
LENA_L Частый гость Зарегистрирован: Aug 2006 Сообщения: 98	Я тоже уже совсем ничего не понимаю. Но просто очень хочется вылечить своего ребенка и нормально пойти в школу и справляться с нагрузками. А сама я лечение назначить не могу и принять решение какое лекарство нам пить, а какое нет, поэтому слушаю врача. Конечно очень хочется отменить все таблетки, потому как и так хватает лекарств (у нас же еще + аллергия, с обструктивными бронхитами) - и так хватает лекарств. Но в данном случае я вижу какие ему лекарства помогают, а какие нет, а вот с ЭПИ - здесь большие сложности. А менять депакин он наверное не хочет потому что он помогает справится с приступами. И потом, может я скажу какую то глупость, но по-моему одна врач нам сказала что после депакина нельзя переходить на финлепсин будет еще хуже??? (ну может я или ее не поняла, или просто уже не помню). А еще подскажите как вводится этот суксилеп, сразу или постепенно?