Требуется помощь очень маленькому Солнышку!

[Simply my]

Дорогие форумчане!

Хочу вас познакомить с маленьким Солнышком, которому сейчас нужна наша помощь, наши волшебные кулачки и наши молитвы. Его зовут Прилучный Марк. Он родился 22 августа 2008г., сейчас ему 4 мес., но несмотря на свой очень юный возраст у него страшный диагноз: "врожденный хронический ювенильный миеломоноцитарный лейкоз". Такой диагноз встречается 1 на 1 000 000 из всех заболевших лейкозом.
Беременность Маркушей проходила гладко у его мамы, и ничего не предвещало того, что у него будет такое страшное заболевание. Когда он родился, у врачей вызвала тревогу его огромных размеров печень и селезенка. Спецтрансом Таня(мама Марка) и Маркуша были отправлены в Архангельскую больницу, на обследование, на отделение «Патологий новорожденных», где в течении 2-х месяцев врачи пытались установить диагноз. 27 октября, Таня с Марком приехали в Санкт-Петербург в Клинику ТКМ. Предполагалось, что им проведут дополнительное обследование, для уточнения диагноза, предтрансплантационную химиотерапию, и следовательно саму трансплантацию, но к сожалению состояние Марка не позволило это сделать. Поскольку папа Марка должен был быть донором КМ, работодатель не согласился на долго отпустить его с работы и как следствие папа лишился работы.
Таня с Марком приехали к нам из Архангельской области, Вельский район, деревня Пакшеньга. У нее там остались еще двое сыновей шестилетний Матвейка и трёхлетний Никитка, т.к.папа вынужден заново искать работу и обеспечивать детей, с детками сидит Танина мама. К сожалению, материальное положение семь оставляет желать лучшего и деньги Тане они подкидывать не могут. Марку постоянно нужны памперсы и смесь, а так же материальная помощь. Мат. Помощь необходима в большей степени, т.к. была ситуация, когда леч. врач, зная мат. положение Тани, была вынуждена занимать деньги у своих коллег и вкладывать свои, чтобы сделать необходимые анализы Марку. Слава Богу все разрешилось и очень хочется надеяться, что подобная ситуация больше не повторится. Очень рассчитываю на вашу помощь Маркуше и Тане.

Страничка Маркушки на АдВите

Раньше информацию про Марка я писала здесь, но с разрешения Татьяны (Tatianka), я открыла отдельный топик.

А вот сам Маркуша

[Simply my]

-Нужны памперсы Huggies newborn 2 (на вес 3-6 кг)- пока не надо
-Нужна смесь PreNAN для недоношенных и маловесных детей.-пока не нужна
-Маркушке нужны влажные салфетки только Huggies без добавок ароматизаторов, т.к. на другие салфетки у Маркушки появилось раздражение.-пока не надо
-Нужны одноразовые пеленки размером 90х60 или больше, чтобы можно было застелить кроватку.-пока не надо.
-Марку необходима кравь 3 группы(+) можно и на обмен. Срочно!!!!!
М.Петроградская Ул. Рентгена,12
Понедельник, четверг 8.30 - 10.30
Паспорт(с регистрацией от полугода,прописка в СПб либо Лен.обл.), отсутствие противопоказаний, сменная обувь (т.ОПК-499-68-64)
Противопоказания можно посмотреть в этом топике . Будьте внимательны, прочитайте все противопоказания иначе вас могут развернуть прямо там.
Если у Вас появились вопросы, если Вы хотите и можете сдать кровь, звоните, пожалуйста, диспетчеру по крови БФ фонда Адвита Светлане по тел. 570-19-26 (09.00-17.00), +7 (905) 213-89-92 (Светлана) и +7 (901) 300-00-25 (Ирина).


-Нужна мат. помощь Тане.
-ВСЕ, кто имеет возможнсть помочь хоть небольшой суммой(а это может быть и 50,100 рублей)можно положить деньги Тане на телефон.Может повторюсь, но... У Тани дома остались еще два малыша и она ОЧЕНЬ скучает и ВАШИ 50-100 рублей-это минуты разговора МАМЫ ТАНИ с ее детишками.

[Simply my]

Новости от 23/12/2008
Вот сижу перед экраном ноута и не знаю как начать. Боюсь еще самый страшный пост у меня впереди,хотя и этот не самый радужный. Слезы льются и руки дрожат.

Ладно, начну. Сегодня к Марку приходил профессор, посмотрел анализы и его самого.... вердикт был как приговор.... шансов почти нет, да почему почти, шансов нет, что Марк выжевит.
Лечение, которое проводится не помогает, высокодозную химию он не перенесет, собственно, как и низкодознию...Девочки я в таком ступоре, что страшно. Я понимаю,что нельзя опускать руки и надо бороться. Мария Михайловна, леч. врач Марика, сказала, что письма о болезне были разосланы и в Америку и в Европе, но ответов с рекомендациями о лечении они еще не получили, консультировались с врачами 1 ГБ, и с Москвой, и у них нет протоколов, болезнь очень редкая 1 на 1 000 000, в прямом смысле. Вся проблема в селезеночке,она очень большая, как вариант, ее можно удалить, но и эту операцию Маркуха может не перенести. Девочки, не знаю, что делать и что спрашивать сегодня у врачей, когда буду с ними разговаривать, подскажите мне, пишите здесь или можите позвонить и подсказать, номер есть в профиле. Поеду к Тане к 6 часам.


Девочки, я понимаю, что на носу НГ , но давайте скинемся и купим фотоапарат для Тани, пусть у нее останется память о Маркухе. Мне страшно писать эти слова и не хочу верить в то что может произойти, но после разговора с Марией Михайловной, вера в наилучший исход уменьшилась, хотя я стараюсь верьти и не допускать плохих мыслей. Девочки, помолитесь за него или зажмите кулачки, и давайте верить в чудо, т.к. только оно и может спасти Маркушку, я надеюсь на Рождествеское чудо, хоть и завтра католическое рождество, но все же рождество.

Новости от 26/12/2008.

Новости, пока, не очень радужные. Всю прошлую ночь Маркушку рвало очень сильно, даже выскочил зонд, через который он кушает. Это состояние, по одному из предположений, могли вызвать антибиотики, которые Марику назначили после поднятия температуры. В среду ему поменяли катетр, через который подаются лекарства. Когда сняли старый,то обнаружили гнойный нарыв, который и давал температуру, сейчас гнойничок затягивается, и сразу упала температура. А еще врачи предполагают, что усугубляется его невралгия, что тоже может вызывать рвоту и судороги. Сейчас Марику капают противорвотные лекарства, вроде, со слов Тани, они помогают. Дай Бог, что бы все прошло и рвоты прекратились.
Сегодня, когда я к ним забегала, Маркушка спал, сном младенца и так забавно попискивал, как котеночек маленький, но это было не от боли, просто наверно ему что-то снилось.

Девочки, продолжаем держать кулачки и молиться, что бы прошли эти мучительные судороги, закончилась рвота,уменьшилась селезеночка и на конец опухолевая масса в крови стала уменьшаться.

Еще спасибо вам всем, девочки, кто не прохошел мимо Маркушки и помогает ему молитвами, кулачками, смесями, памперсами и деньгами. Огромное вам спасибо от Тани, для которой очень важно знать, что она не одна и что огромное количество людей молятся за ее сыночка и желают ему выздоровления. Это ей дает огромный заряд положительных эмоций, которые сейчас ей очень нужны

Новости с АдВиты
Дополнение от 25.12.2008. К сожалению, у Марка нет ответа на химиотерапию, вопрос о трансплантации отложен, состояние ребенка тяжелое. Марк с мамой находятся в реанимации. У ребенка - инфекция, необходимо 3 флакона препарата Пентаглобин. Кроме того, семье очень нужна материальная помощь на жизнь и текущие обследования.

новости от 28/12/2008
Девочки, завтра планируют начать курс химии Цитозаром, с Роаккутаном, все будет малыми дозами. Девочки, завтра зажимаем кулачки и держим крепко-крепко, и молимся, чтобы Маркуша перенес химию хорошо и организм отреагировал на нее, и улучшились показатели крови. Марку делали УЗИ селезеночки, она не увеличилась после УЗИ от 19 дек.Слава Богу.

новости от 29/12/2008

Только, что разговаривала с Таней. Химию сегодня не начали,т.к. врачи подозревают воспаление.Надеюсь, что в ближайшем будующем , ситуация изменится.
дополнение:
Девочки, Маркушку не рвало почти двое суток,только сегодня утром, можно сказать срыгнул, не много, а так рвот не было, слава Богу.

новости 30/12/2008
Девочки, радуемся тихо-тихо, сегодня приходил профессор, который впрошлый раз, сказал про шансы Маркухи. Сегодня, он был не столь категоричен, сказал, что анализы достаточно хорошие, нет ухудшения.(ТТТ)
Настенька, ты была права, Господь слышит наши молитвыДевочки, спасибо каждой кто молитсяза Маркушку и верит в чудо, не смотря ни на что.

Но есть новость,которая заставит нас молиться и держать кулачки, еще сильнее,Маркухе начнут химию сегодня. Господи, очень прошу помоги мл. Марку перенести этот блок без осложнений, очень прошу.

Новости от 03/01/2009
Наше Cолнышко с переменными успехами, как и предполагалось у Маркухи постоянно ровоты и тошнота, большую часть времени Маркусик спит, думаю это и хорошо, пусть силенок набирается, температурки тожет пока нет, но и она может подниматься, т.к. и ее вызывает Цитозар, к сожалению, что рвота, что температура это побочные действия этого лекарства. Сегодня, Маркухе переливали плазму. У него образовалась гематома,которую врачи постоянно наблюдают. Будем надеяться, что она скоро пройдет. Так что вот такие новости. Держим волшебные кулачки и молимся.

Новости от 05/12/2009
У Маркуши сегодня поднялась температурка, была 38-1, рвота и растройство стула тоже преситствуют. На месте гематомы есть уплотнение, которое продолжает увеличиваться, врачи постоянно его наблюдают, сегодня делали опять УЗИ, у Маркушки,появилась слабость в ручке, на которой это уплотнение, врач предположил, что это скорее всего уплотнение давит на какой-то нерв, что и вызывает эту слабость. Так же усилелись судороги, а это м.б. вызывает Роаккутан, к сожалению от этого лекарства отказаться нельзя оно должно помогать селезеночке. Весь день, сегодня Маркушка не спал и пролежал на руках у Тани. Вот такие не радужные новости.

новости от 08/01/2009

Сегодня он почти целый день спит, уснул в 10 и проснулся в 16 часов, потом 2 часа пободрствовал и снова задрых. Сегодня ему переливали плазму, а вчера переливали эритроциты, т.к. гемоглобин был 74. Судороги продолжают его мучить, но радует уже то, что нет расстройства стула температуры и нет рвот, правда сегодня срыгнул, но это же не рвота. Так же Марику удалось кашлянуть и та мокрота, которая мешала ему, чуть-чуть вышла, и ему стало легче дышать. Таня, сегодня увеличила порцию смеси с 60мл. до 75мл., а вес колеблется около 5.200-5.300кг., толстеет наше Солнышко.

новости от 13/01/2009
Делишки у нашего Солнышка с переменными успехами Сегодня поднялась температура38-6, сделали жаропонижающий укол, вроде упала до 37-6, но тоже не ах.
Сегодня Маркуху смотрела врач, кажется зав.Клиники,но могу ошибиться в должности,и сказала что печень и селезеночка уменьшились ТТТ-ТТТ-ТТТ(радуемся шепотом). Еще вчера врач разговаривала с какой-то Московской клиникой, где были малыши с таким заболеванием и сказали, что 40% из них поправились Так что молюсь, что бы и Маркуша пополнил эту положительную статистику.
Поговорить с Марией Михайловной пока не получается, она скидывает или когда берет нет возмозности поговорить у нее.Надеюсь,что получится встретитьсяс ней и спокойно поговорить.
Маркушка уже весит 5.400-5.500

[Simply my]

Здесь будет инфа

[meinherz73@inbox.ru]

Чудесный малыш,просто картинка!!! Ксюша,я позвоню завтра с 14-15 по питерскому времени.

[Simply my]

Сообщение от meinherz73@inbox.ru

Чудесный малыш,просто картинка!!! Ксюша,я позвоню завтра с 14-15 по питерскому времени.

Хорошо, Мария, очень буду ждать

[Кошка_ру]

а вы фотоаппарат хотите цифру купить? Просто у меня лежит новый не цифровой Олимпус и мне он не нужен, может пригодится? Пленки закуплю!!!

[Irina_lll]

Ксюша, что с деньгами у Тани на телефоне?Сообщи,пожалуйста.

[Nasttya]

Оксана, я была в церкви, заказала сорокоуст о здравии Маркуши. Сижу, смотрю на фотки и плачу, не могу остановиться. А если все дело в селезенке, может быть если ее удалить, то появится хоть какой-то шанс. Может быть об этом спросить у врачей? Риск, безусловно, но ведь иначе вообще шансов нет!

[Nasttya]

Оксана, давайте изменим название топика. Может быть что-нибудь типа: Срочно требуется помощь очень очень маленькому Солнышку !!! Мне кажется недостаточно просто имени и фамилии .