Поможем куколке Ксюше стать взрослой красавицей!

[mobi4]

«Первые два УЗИ якобы ничего не показали. Третье мы делали в другом медицинском центре, где все и узнали... узнали слишком поздно в 32 недели. Потом больница, многочисленные анализы и обследования, еще два дополнительных УЗИ. И все… надежда умерла... Один случай из двух тысяч, который пал на нашу малышку…» - из дневника Вероники, мамы Ксюши.


О маленькой девочке и большом чуде

Ксюша родилась 5 сентября 2006 года, 3300 г, 50 см. Задышала она не сразу, после недолгих реанимационных мероприятий.

8 сентября была проведена операция по удалению спинно-мозговой грыжи. Две недели малышка провела в реанимации, затем ее перевели в другую больницу на долечивание. Через месяц после рождения новорожденная и ее мама были дома.

Диагноз при выписке - состояние после операции грыжесечения, врожденная гидроцефалия, нижний вялый парапарез, частичная дисфункция тазовых органов.

Лечения и консультаций специалистов за период после выписки ребенок практически не получал. Максимум, что удалось добиться родителям девочки - УЗИ головного мозга, которое выявило еще большее расширение желудочков головного мозга, и рентген костей таза. Родителям сказали, что операция по шунтированию головного мозга под вопросом, а кроме того, получить квоту от Министерства здравоохранения можно только при наличии еще и опухоли.

Поскольку в Саратове, где на тот момент проживала семья, невозможно было получить ни квалифицированного осмотра и диагностики, ни лечения и реабилитации, родители начали сами искать выходы на Москву. Сначала была надежда попасть в Российскую Детскую Клиническую Больницу (РДКБ). Но оказалось, что для консультации необходимо иметь результаты магнитно-резонансной томографии (МРТ) головного мозга. В Саратове провести это обследование оказалось невозможным из-за отсутствия квалифицированных анестезиологов.

В больнице им. Сперанского нашелся врач, Дмитрий Юрьевич Зиненко, давно работающий с детишками с подобными диагнозами по программе "Операция Надежда", который согласился помочь Ксюше.
С большим трудом удалось добиться разрешения Минздрава на обследование и госпитализацию.

В феврале 2007 года проведенная томограмма головного мозга показала, что гидроцефалия не прогрессирует и возможна ее компенсация. Консилиумом врачей операцию было решено отложить. В течение 4 последующих месяцев родители с ребенком приезжали на обследование в больницу. На очередной консультации в июне 2007 года компьютерная томограмма головного мозга показала, что заболевание начало прогрессировать, медлить с операцией нельзя.

21 июня 2007 года была проведена операция по шунтированию головного мозга. Операция прошла успешно, шунт прижился, давление снизилось, малышке реально стало легче. Она начала удерживать голову и УЛЫБАТЬСЯ.

Бесконечные попытки родителей Ксюши добиться профессиональной реабилитации для дочери в Саратове не принесли успеха. Чтобы обеспечить ребенку адекватное медицинское наблюдение, реабилитацию и т.д., семья решила переехать в Москву, где им все это обещали. (Семья продала все, что имела – 2х комнатную квартиру, дачу, машину и приобрела комнату в Москве).

Впереди был долгий, нелегкий, но такой необходимый и желанный путь к восстановлению здоровья. Но все попытки родителей устроить девочку на реабилитацию, консультацию по поводу проблем с опорно-двигательным аппаратом, по поводу зрения ребенка и т.д. не увенчались успехом. Все реабилитационные центры в которые они обращались под разными предлогами отказались принять ребенка.

Сейчас единственный шанс для Ксюши пережить, почувствовать свои ножки, раскрыть прекрасный окружающий мир - отправить малышку на обследование и последующее лечение за пределы России.

Одна из германских клиник дала положительный ответ – они готовы начать комплексную реабилитацию. Но, вместе с положительным ответом был получен внушительный счет на оплату так необходимых ребенку медицинских услуг по обследованию, лечению и реабилитации.


«…Хочу сказать только одно: в глубине души я все же знала, что она БУДЕТ жить. И не смотря на то, что у нее серьезные проблемы со здоровьем, я счастлива, что у меня есть моя Ксюшенька, моя любимая доченька, ради счастья которой я живу…»


ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ КСЮШЕ!

Пусть девочка поднимется и сделает свои первые шаги навстречу маме и папе.

ВЕРА РОДИТЕЛЕЙ, УСИЛИЯ МЕДИКОВ И ВАША ПОДДЕРЖКА СДЕЛАЮТ ЧУДО БЫЛЬЮ. МАЛЕНЬКАЯ ДЕВОЧКА БУДЕТ ЖИТЬ...

[mobi4]

А вот что пишет Ксюшина мама:


Здравствуйте!

Меня зовут Вероника. Обращаюсь к Вам за помощью для моей доченьки Ксюши. Хочу рассказать вкратце нашу историю с самого начала.

В ноябре 2005 мы с мужем решили, что готовы стать родителями и очень хотим этого. Я была уверена на 100%, что беременность не может наступить сразу же, поэтому когда в январе мне захотелось манной каши, особого значения этому факту я не придала. Ну, подумаешь, всякое бывает. Хотя, откровенно говоря, такого мне не хотелось никогда. Через некоторое время я пошла к врачу. И, о чудо! Я жду ребенка! Вечером сообщила новость будущему папе. Мы полночи обсуждали как это будет, начали придумывать имена, спорить кто родится и т.п. Все шло замечательно, мы были очень счастливы, что скоро станем родителями.. И вдруг.. Гром среди ясного неба. На последнем УЗИ - в 32 недели беременности, когда долгожданное рождение малыша совсем близко, я узнаю об аномалиях развития.. Последний месяц беременности прошел в переживаниях, слезах, страданиях. Мы нашли в себе силы принять ситуацию как есть. Ведь какой бы она не родилась – это все же наша малышка!

Ксюша родилась с врожденными патологиями ЦНС: гидроцефалией, спинномозговой грыжей пояснично-крестцового отдела, синдромом Арнольда-Киари..
Прогнозы врачей были весьма плачевными: парализованные ножки никогда не пойдут, из-за поражения тазовых органов всю жизнь ходить в памперсах, умственная отсталость неизбежна и другие беды. Нас сразу же стали уговаривать отказаться от ребенка. Но мы с мужем решили во что бы то ни стало бороться за жизнь нашего ребеночка.
На вторые сутки после рождения Ксюше удалили грыжу, а в восемь месяцев поставили шунт для откачивания лишней жидкости из головы.

Сейчас ей 1 год и 8 месяцев. Она, хоть и с отставанием, но развивается: умеет сидеть с поддержкой, узнает родных, смеется, играет в игрушки, говорит «мама» и «папа», почти уже научилась кушать сама ложечкой, повторяет некоторые привычки родителей и др.

Для того, чтобы Ксюша могла получить качественное медицинское обслуживание, мы продали все в родном городе и переехали в Москву. Но, к сожалению, и здесь мы не получаем должного. От нас везде «отмахиваются», находят всевозможные противопоказания для лечения и реабилитации.

Единственным шансом на улучшение состояния здоровья Ксюши, является полное медицинское обследование и лечение в Германии. Из одной клиники уже пришел ответ – они готовы обследовать Ксюшу, также они предполагают, что понадобится операция на ножки и специальные ортезы, при помощи которых наша девочка сможет научиться хоть немного ходить! Клиника выставила счет в 3000 евро за двухнедельное обследование, 10.000 евро за операцию и примерно столько же стоят ортезы. Таких средств у нашей семьи нет. Поэтому мы просим помощи тех, кто хочет и может нам помочь! Заранее спасибо всем, кто откликнется!

[mobi4]

Как помочь Ксюше:

Банковские реквизиты

ПОЛУЧАТЕЛЬ:
ЦАРИЦЫНСКОЕ ОСБ 7978/0558
Р/С 30301 810 3 3800 6003806
К/С 30101 810 4 00000000225
БАНК ПОЛУЧАТЕЛЯ:
СБЕРБАНК РОССИИ ОАО г. МОСКВА
БИК 044525225
ИНН 7707083893
ОКПО 00032537
ОКАТО 45293554000
КПП 774401001

СЧЕТ № 42307.810.7.3806.0202882
Головина Вероника Владиславовна


Яндекс-кошелек: 41001238249367

Кошельки вэбмани
долларовый: Z421380360520
рублевый: R141770892611

PayPal: http://advita.org/en/donation_paypal1.php
Сбор пожертвований на PayPal осуществляется через благотворительный фонд АдВита. Зайдите на эту ссылку, выберите Ксюшино имя из списка и следуйте дальнейшим инструкциям.

[mobi4]

На данный момент Вероника с Ксюшей уеxали в Саратов где-то на месяц, потому что Веронике предстоит защита диплома. Но она обещала держать меня в курсе обо всеx поступленияx, и конечно же о самочувствии Ксюшонка.

Вот поступления на данный момент:

Сбербанк:
25.04. - 1000 руб.
12.05. - 3000 руб.

Вебмани:
16.03. - 20 $
23.03. - 20 $

И того, текущая финансовая ситуация:

Собрано: 4000 рублей и $40, это примерно 133 евро.

Осталось собрать: 9928-133 = 9795 евро. 9928 евро - это точная сумма выставленного клиникой предварительного счёта.

Здесь не учтены расxоды на переводчика (155 евро в день) и авиабилеты.

[mobi4]

А вот и сама Ксюня:

[JannaS]

По правилам форума Вы должны прикрепить все медицинские документы ребенка, подтверждающие диагноз и необходимость лечения, а также счет из германской клиники.

Пока эти документы не будут вывешены на ЭТОМ форуме, банковские реквизиты получателя удаляю.

Модератор.

[mobi4]

Документы:

[Taboka]

Обьясните ,а почему здесь отказываются??????????? У них нет полиса,прописки или что то другое?????? Что б отказывались обследовать вообще первый раз такое слышу.........тем более если есть данные что девочка перспективная........НОНСЕНС!!!!

[mobi4]

Отказываются не обследовать, а лечить. Главное лечение (по жизненным показанием) провели: в Саратове операцию на спинке и в Москве шунтирование. Для лечения Ксюши семья продала всё в Саратове и переехала в Москву. Шунтирование в Москве провели, а дальше... Родители обращались в НПЦ "Солнцево" - там сказали, что берут "таких" пациентов только с эпилепсией, а у Ксюши не подтверждена. В тушинской больнице сказали, что не берут с такими многочисленными диагнозами. И в 18-ю психоневрологическую больницу иx не взяли - сказали, что им нельзя никакие процедуры и массажи из-за гемангиомы на рубце от грыжесечения. Фотографию гемангиомы могу выложить, она действительно внушительна. Вероника всю Москву с Ксюшей на руках оббегала, чтобы собрать в 18-ю больницу бумаги, уже легли туда, и в первый же день Ксюшу осмотрел врач и сказал, что они из-за гемангиомы ничего сделать не могут. В конечном итоге у Вероники с Ксюшей при оббегании всевозможныx медицинскиx заведений вышел замкнутый круг. Чтобы сдвинуться с мёртвой точки, осталась только возможность независимого комплексного обследования и назначений за границей. Скорее-всего нужна будет и операция. А потом, я надеюсь, им удастся продолжить реабилитацию в Москве.

[Taboka]

А в фонды обращались???? У вас совсем небольшая сумма ........