Наша Алиса. Можно ли вылечить рак? - Littleone 2006-2009

Ромашка · 30-09-2007, 17:22

Решила создать новый топ, чтобы легче можно было найти информацию.

Первый топ здесь http://www.2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=121462

Второй топ здесь http://www.2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=237787

С помощью девочек с форума я вызывала съемочную группу "Вестей". Они сделали репортаж о том, что деткам очень нужна кровь. В репортаже есть и Алисочка. Она в самом конце сюжета, маленькая худенькая девочка в розовой кофточке, которая лежит на кровати. Также там есть и Оксана. В конце сюжета она подходит к Алисе и дает ей игрушку.
Посмотреть сюжет можно здесь http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_20...l.asp?id=10244
Лучше нажать "см. видео" - быстрее загрузиться.

Также в программе "Вести"-Петербург был сюжет о детском хосписе. В этом сюжете можно увидеть Калиночку. Она в самом начале сюжета, девочка в голубом платье у бабушки на руках (это мама Оксаны). Алиса где-то бегала по залу и в сюжет не попала.
Посмотреть сюжет можно здесь http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_20...il.asp?id=9599
Лучше нажать "см. видео" - быстрее загрузиться.

Ромашка · 30-09-2007, 17:42

Коротко о нашей истории.

У моего родного брата два ребенка-инвалида.

У старшей девочки ДЦП. Ей сейчас 4,8 года. Зовут ее Калина (во крещении Галина).
Она родилась в 29 недель. Вес был около 1 кг. Рост 37 см. 3 месяца пролежала в Мариинской больнице. Но потом все было нормально. Она начала развиваться, разжимала ручки, улыбалась, начала держать голову и гулить.. Но после 6 месяцев ей сделали БЦЖ. И все. Через пару недель ребенка было не узнать. Она начала запрокидывать голову назад, появился сильный тонус в ручках.
Когда после летнего отпуска их пришла осматривать невропатолог, она была в шоке.. Не могла понять, что с ребенком. В 9 месяцев им поставили подозрение на ДЦП. А в год официально записали в карте - ДЦП.
Они лечились в Колпино. Делали иглоукалывания. После этого был результат. Она переставала запрокидывать головку, разжимала ручки. Но это улучшение держалось не долго.
Сейчас они лечаться у гомеопата. Им кто-то порекомендовал. Девочка сейчас начала набирать вес (была очень худенькой). И пытается ходить в специальных ходунках. Сейчас они еще ездят на силовые тренировки для таких деток. Т.е. им сказали, что надо ей набрать мышечную массу (поднакачать мыщцы), а то она не сможет учиться ходить, ножки слишком слабые.

Младшей девочке почти 3 годика. Ее зовут Алиса (во крещении Александра). У нее рак.

На фотографии - Алисочка

Ромашка · 30-09-2007, 18:11

Коротко из выписки Алисы.

Логузова Алиса Сергеевна, 22.10.2004 года рождения.

Ребенок первично консультирован в НИИ онкологии им. Проф. Петрова 12.08.2005г.: при осмотре пальпируется опухолевое образование в верхне-внутреннем квадранте правой ягодичной области, 3 см в диаметре.

По данным УЗИ от 12.08.05г. – образование в малом тазу и правой ягодичной области 60x70x40 мм, однородной структуры.

По данным рентгенологического обследования органов грудной клетки от 13.09.05г. в верхней доле правого легкого очаг в диаметре 6 мм. Рекомендовано оперативное лечение в СПбПМА, где выполнено КТ 16.09.005г., по данным которой выявлена опухоль, занимающая практически весь малый таз.

19.09.05г. наложена колостома.

29.09.05г. выполнено нерадикальное удаление опухоли (во время операции вскрытие капсулы).

18.10.05г: по данным КТ органов грудной клетки выявлены метастатические очаги в С6 правого легкого, С8 – левого. Уровень альфафетопротеина 16000 нг/мл

С 19.10.2005г. по 23.01.2006г. проведены 5 курсов полихимиотерапий (по TGM-95-VIP). Ремиссия.

3.04.06г. при эхографии органов брюшной полости за мочевым пузырем справа гипоэхогенный конгломерат до 35 мм, увеличение альфафетопротеина до 1500 МЕ/мл, 3024,0 нг/ мл + МТС в легкое.

С 13.04.2006г. по 01.09.2006г. проведены еще 5 полихимиотерапий.
Лечебная программа завершена. Полная ремиссия. Уровень альфафетопротеина 1,93 нг/мл.
С 1.09.06 по 15.01.07 постепенно отмечалось увеличение альфафетопротеина (13,9; 17,36; 40)

15.01.07 госпитализирована в отделение с 3 REC. Уровень альфафетопротеина 8500 нг/мл от 18.01.07г.

С 19.01.2007г. по 02.06.2007г. проведены еще 5 полихимиотерапий (по схеме РЕВА).

Уровень альфафетопротеина 16,4 нг/мл от 24.05.07.

Врачами отделения принято решение дождаться визуального определения опухоли в малом тазу для проведения операции.

17.08.07 по результатам УЗИ, КТ на отделении Педиатрической медицинской академии – рецидив опухоли. Альфафетопротеин 2900 нг/мл.

22.08.07 – операция: лапаротомия удаление опухоли. (Срединная лапаротомия. Петли кишечника отведены кверху, обнажено тазовое дно, вскрыта брюшина, справа от прямой кишки над образованием. Образование предъявляло собой рубцовый тяж идущий от уровня S4 вправо вниз к грушевидному отверстию. Образование выделено от верхнего полюса до грушевидного отверстия. Дальнейшее выделение технически невозможно. Опухоль интимно связана с седалищным нервом. Оставлены металлические метки (лапароскопическме клипсы) на уровне верхнего полюса опухоли и грушевидного отверстия. Региональные л/узлы не увеличены. Тазовая брюшина восстановлена Послойный шов раны.)

Гистологическое исследование от 04.09.07 – среди рубцовой ткани видны участки опухолевой ткани, имеющей строение эмбриональной карциномы с признаками лечебного патомарфоза.

06.09.07 – выполнено КТ малого таза и в/з правого бедра: КТ – признаки состояния после оперативного вмешательства по поводу эмбриональной карциномы крестцово-копчиковой области, процидив образования.
Описание КТ:
Справа на уровне кресцово-копчикового сочленения, распространяясь на мышечный комплекс задней группы мышц бедра (до его в/З), определяется объемное образование неправильной формы с полициклическими нечеткими контурами, максимальных размеров 46,7*42,0*71,6 мм. Провести дифференциальный диагноз меджу инвазией образования в мышечный комплекс и его фиброзными послеоперационными изменениями не представляется возможным.
Часть образования на протяжении 15 мм интимно прилежит к задне-боковой стенке мочевого пузыря, деформируя его контур (инвазия?). Прослеживаются артериальные веточки из системы правой ВПА, входящие в образование и идущие по его контуру. Данных за увеличенные лимфотические узлы и костно-деструктивные изменения в зоне сканирования не определяется.

07.09.07 – операция: закрытие колостомы.

19.09.07 переведены в НИИ онкологии им. Проф. Н.Н. Петрова. КТ заключение: единичные мелкие очаги в легких (менее 5 мм).
КТ данных за наличие патологических объемных образований в головном мозге не получено.

с 02.10.07 находиться на детском онкогематологическом отделении ГБ №31 по настоящее время.
Поступила с диагнозом эмбриональная карцинома кресцово-копчиковой области с метастазами в легкие. 4 рецидив заболевания.
Девочка поступила на отделение в тяжелом состоянии с местным рецидивом заболевания и метастатическим поражением легких.

В ходе гистологического исследования было установлено, что ранее выставленный диагноз был неверный.
В ГБ №31 был поставлен диагноз - опухоль желточного мешка кресцово-копчиковой области с распространением процесса в правую ягодичную оласть и МТС в легкие.

02.10.07 сцинтиграфия костей скелета - очагов патологической гиперфикации РФП в костях не выявлено. В области кресца и правого подвздошного сочленения определяется диффузное, умеренное превышение накопления РФП (134-150%), верятно как результат оперативного вмешательства в указанной области. Убедительных признаков деструктивно-репаративного процесса в костях не определяется. Возможно накопление РФП в опухоли области таза и поясничного отдела позвоночника в задней проекции.

02.10.07 - рентгенография органов грудной клетки - без патологии.

02.10.07 Альфафетопротеин 11080 мЕ/мл
НГЧ менее 1 мЕ/мл

03.10.07 УЗИ брюшной полости без патологии

04.10.07 рентгенография кресцово-копчиковой области отмечается остеопороз и небольшая деформация от давления из вне кресца справа.

04.10.07 - ЭХО-УЗИ сердца:
фракция выброса 68% (норма более 55)
фракция укорочения (37% (норма 25-42)
сердечный индекс - 6 мл/мин/м (норма 2,5-3,5)

04.10.07 изотопная ренография - скорость секреторной функции в пределах нормы. Выведение из верхних мочевых путей в пределах нормы с явлениями дискинезии верхних мочевых путей по типу кратковременного спазма на фоне беспокойства ребенка.

04.10.07 УЗИ ягодичной области визуализируется объемное образование 7,1*5,3*4,03 см с неровным, бургистым контуом.
При УЗИ малого таза за мочевым пузырем визуализируется это же объемное образование 6,09*4,84*4,54 см.

С 09.10.07 по 12.10.07 был проведен курс химиотерапии по схеме IVA (ВК - 0,75 мг, Космеген - 750 грамм, Ифосфамид - 1500 мг №2)

После курса химиотерапии отмечено улучшение общего состояния, изчезновение болевого синдрома, улучшение аппетита. А также снижение АФП (до 7048 мЕ/мл)
После курса химиотерапии постцитостатический цитопенический синдром.

25.10.07 КТ (с контрастным усилением):
Грудная клетка - без патологий
Брюшная полость - без патологий
Малый таз - определяется образование без четких контуров, интенсивно накапливающие контрастное вещество, размеров 6,8*1,4*3,4 см справа в кресцово-копчиковой области, с деструкцией правой седалищной кости.
КТ данных за увеличение лимфатических узлов полости малого таза не получено.

30.10.07 - 01.11.07 - курс химиотерапии

Ромашка · 30-09-2007, 18:55

Т.к. у Алисы болит правая ножка, и она не может на нее наступать, есть предположение, что метастазы пошли в кости.

В НИИ им. Петрова было проведено исследование на определение метастаз в костях - изотопы.
В описании изотопов написано, что провести исследование не удалось, т.к. вероятно ребенок вел себя беспокойно и картина получилась смазанной.
Оксана просила сделать Алисе наркоз перед началом исследования, но врачи сказали, что ребенок лежит спокойно и не надо делать наркоз.
Поэтому описание изотопов нас ввело в шок..

В НИИ им. Петрова врачи не знали, что делать дальше с лечением Алисы, тянули время. Главный онколог Ленобласти - Сафонова Светлана Александровна, она же лечащий врач Алисы, сказала, что у ребенка нет шанса выжить, поэтому дальнейшее лечение бессмысленно.

Мы с этим не согласились. И по совокупности всех причин Оксана с Алисой ушли из НИИ им. Петрова.

С завтрашнего дня, 01.10.2007 г. они переходят в 31 больницу. Для продолжения лечения, прохождения химии. Надо остановить рост опухоли и метастаз.

Одновременно с лечением в 31 больнице, мы ищем клиники зарубежом, которые смогли бы взять Алису для дальнейшего лечения.

Нам очень необходима помощь:
- в поиске клиник
- в переговорах с клиниками и зарубежными врачами

Также нам необходима финансовая помощь, для дальнейшего лечения Алисы.

Деньги можно передать либо мне, либо девочкам с форума, кто согласиться нам помочь.

Мой телефон:
8-921-300-06-52

Деньги можно перечислить на мою карту. Сама Оксана не может встречаться или снимать деньги. Т.к. почти все время проводит в больницах с Алисой.

Реквизиты:

Отделение СБ № 1879 / 0000

ИНН 770 708 389 3 ОКПО 091 714 01 ОКОНХ 96130
К/сч 301 018 105 000 000 006 53
Р/сч 408 178 104 550 000 001 31
Получатель: "Прочие обязательства по входящим платежам УБК"
Код участника - получателя 5500011400
Адрес: 191124, СПб, ул. Красного Текстильщика, д. 2
Телефон 329-96-00

Назначение платежа:

№ счета карты Maestro 6761 9526 0388 5334

ФИО Махортова Ольга Николаевна

Если переводить в отделениях Сбербанка - то требуются только последние данные (назначение платежа): норме карты и ФИО.

Также можно переводить деньги на Яндекс-кошелек 41 00 11 72 34 09 03

Можно перевести деньги через платежные системы КОНТАКТ и АНЕЛИНК

Подробнее об этих платежных системах можно посмотреть здесь:
Контакт http://www.contact-sys.com/transfer/howsend.html (как отправить)
Анелинк http://www.anelik.diaspora.ru/tariffs.php (как отправить)

Пункт выплаты для КОНТАКТА:
Санкт-Петербург, "Русславбанк", ДО Коломяжский, Коломяжский пр, д. 20, пом. 19-Н

Пункт выплаты для АНЕЛИНКА:
Санкт-Петербург, "Промсвязьбанк", ул. Испытателей, д. 31, корп. 1А, офис 6 Н

Перевод отправлять на мои данные: Махортовой Ольге Николаевне

После осуществления перевода ОБЯЗАТЕЛЬНО напишите мне информацию:
- платежную систему, по которой осуществлен перевод (Контакт, Анелинк)
- дату перевода
- уникальный номер перевода
- ФИО отправителя
- пункт выплаты перевода (какой Вы указали, если отличается от указанных мной выше).

И еще нам очень важна и необходима Ваша поддержка! Ваши волшебные кулачки и молитвы об Алисе. Ваша поддержка дает нам силы на борьбу за жизнь Алисы. Спасибо всем, кто нам помогает и поддерживает нас!!

Ромашка · 30-09-2007, 19:38

Сейчас звонила Оксана. Если им надо будет ехать в зарубежную клинику, то Оксане нужен будет загранпаспорт.

Она просила спросить - может ли кто-то помочь с оформлением? Или ей сейчас самой пойти подавать документы? Но сколько времени это займет?..

Что вообще нам надо будет для поездки? Кто знает точно? Чтобы мы могли подготовиться заранее, чтобы когда прийдет ответ из какой-нибудь клиники, мы смогли за минимальные сроки все собрать и поехать туда.

Надо же будет, наверно, оформить у нотариуса разрешение от папы на вывоз ребенка?
Что еще? Загранпаспорт, визу...

Как это обычно все делается? Для оформления визы нужен будет вызов из клиники? Сколько по времени займет получение визы?

Ромашка · 30-09-2007, 20:14

Еще новости...

Eva Cherish · 30-09-2007, 20:24

Оля, все сильно зависит от выбора страны. Но одно потребуется совершенно железно - загранпаспорт ! его надо делать уже сейчас. Узнавайте в ОВИР сколько это занимает сейчас, если долго - делайте через фирму.

Разрешение отца не нужно. Ведь она едет с мамой . Разве что консульство (на этапе выдачи визы еще, таоке иногда бывает), куда поедут, будет его требовать. Но в целом и общем - РАЗРЕШЕНИЕ НЕ НУЖНО.

Думаю, что да, для получения визы нужно приглашение из клиники.

Делайте паспорт, не затягивайте! будет больно осознать, что кто-то готов вас взять, а у вас такой банальности как паспорт - нет.

Я попрошу Evangelina связаться с клиникой в Мемфисе, она поподкованней, чем я, в медицине будет.

Алисочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

fifa · 30-09-2007, 20:24

Оля, про загранпаспорт : соотношение дешевизна быстрота - на Захарьевской, 12/ там делается биометрический загранпаспорт, пошлина 1000 руб, срок - месяц. если это очень долго ( мне так кажется в случае Алисы то очень долго) , то через знакомства. обычный паспорт - пошлина дешевле (500/кажется) , но ОВИРы дело долгое. Мне еще кажется, что Алисе самой понадобится загранпаспорт.

очень жаль про врачей.
про выписку, мне кажется, надо узнать у врачей.
есть же на руках истории болезни?

ЗЫ. а почему проктолог оперировал раковую опухоль? (ты извини, если вопрос не в тему

Eva Cherish · 30-09-2007, 20:26

Алиса планирует путешествоать сама? нет? тогда зачем ей свой паспорт?

Eva Cherish · 30-09-2007, 20:32

только что прочитала в старром топе, что МЕмфис вы исключили. Может, напрасно? Мне все таки кажется, стоит им все заслать и получить ответ. Если положительный (все-таки там предположительно бесплатно), то дальше уже думать, узнавать, что под собой подразумевают эти "исследования". Уж там-то протоколы нарушать не посмеют. А то что врач не погооворит с ними - объяснятеся элементарно - доктора не владеют английским. И это наверняка правда. Выписки переведены - это еще нужно?

30-09-2007, 17:42	ответ для Ромашка на сообщение "Наша Алиса. Можно ли вылечить рак?" #2
Ромашка Наш человек Зарегистрирован: Oct 2006 Адрес: м. Комендантский пр. Сообщения: 5 189	Коротко о нашей истории. У моего родного брата два ребенка-инвалида. У старшей девочки ДЦП. Ей сейчас 4,8 года. Зовут ее Калина (во крещении Галина). Она родилась в 29 недель. Вес был около 1 кг. Рост 37 см. 3 месяца пролежала в Мариинской больнице. Но потом все было нормально. Она начала развиваться, разжимала ручки, улыбалась, начала держать голову и гулить.. Но после 6 месяцев ей сделали БЦЖ. И все. Через пару недель ребенка было не узнать. Она начала запрокидывать голову назад, появился сильный тонус в ручках. Когда после летнего отпуска их пришла осматривать невропатолог, она была в шоке.. Не могла понять, что с ребенком. В 9 месяцев им поставили подозрение на ДЦП. А в год официально записали в карте - ДЦП. Они лечились в Колпино. Делали иглоукалывания. После этого был результат. Она переставала запрокидывать головку, разжимала ручки. Но это улучшение держалось не долго. Сейчас они лечаться у гомеопата. Им кто-то порекомендовал. Девочка сейчас начала набирать вес (была очень худенькой). И пытается ходить в специальных ходунках. Сейчас они еще ездят на силовые тренировки для таких деток. Т.е. им сказали, что надо ей набрать мышечную массу (поднакачать мыщцы), а то она не сможет учиться ходить, ножки слишком слабые. Младшей девочке почти 3 годика. Ее зовут Алиса (во крещении Александра). У нее рак. На фотографии - Алисочка Изображения

30-09-2007, 18:11	ответ для Ромашка на сообщение "Коротко о нашей истории. У моего..." #3
Ромашка Наш человек Зарегистрирован: Oct 2006 Адрес: м. Комендантский пр. Сообщения: 5 189	Коротко из выписки Алисы. Логузова Алиса Сергеевна, 22.10.2004 года рождения. Ребенок первично консультирован в НИИ онкологии им. Проф. Петрова 12.08.2005г.: при осмотре пальпируется опухолевое образование в верхне-внутреннем квадранте правой ягодичной области, 3 см в диаметре. По данным УЗИ от 12.08.05г. – образование в малом тазу и правой ягодичной области 60x70x40 мм, однородной структуры. По данным рентгенологического обследования органов грудной клетки от 13.09.05г. в верхней доле правого легкого очаг в диаметре 6 мм. Рекомендовано оперативное лечение в СПбПМА, где выполнено КТ 16.09.005г., по данным которой выявлена опухоль, занимающая практически весь малый таз. 19.09.05г. наложена колостома. 29.09.05г. выполнено нерадикальное удаление опухоли (во время операции вскрытие капсулы). 18.10.05г: по данным КТ органов грудной клетки выявлены метастатические очаги в С6 правого легкого, С8 – левого. Уровень альфафетопротеина 16000 нг/мл С 19.10.2005г. по 23.01.2006г. проведены 5 курсов полихимиотерапий (по TGM-95-VIP). Ремиссия. 3.04.06г. при эхографии органов брюшной полости за мочевым пузырем справа гипоэхогенный конгломерат до 35 мм, увеличение альфафетопротеина до 1500 МЕ/мл, 3024,0 нг/ мл + МТС в легкое. С 13.04.2006г. по 01.09.2006г. проведены еще 5 полихимиотерапий. Лечебная программа завершена. Полная ремиссия. Уровень альфафетопротеина 1,93 нг/мл. С 1.09.06 по 15.01.07 постепенно отмечалось увеличение альфафетопротеина (13,9; 17,36; 40) 15.01.07 госпитализирована в отделение с 3 REC. Уровень альфафетопротеина 8500 нг/мл от 18.01.07г. С 19.01.2007г. по 02.06.2007г. проведены еще 5 полихимиотерапий (по схеме РЕВА). Уровень альфафетопротеина 16,4 нг/мл от 24.05.07. Врачами отделения принято решение дождаться визуального определения опухоли в малом тазу для проведения операции. 17.08.07 по результатам УЗИ, КТ на отделении Педиатрической медицинской академии – рецидив опухоли. Альфафетопротеин 2900 нг/мл. 22.08.07 – операция: лапаротомия удаление опухоли. (Срединная лапаротомия. Петли кишечника отведены кверху, обнажено тазовое дно, вскрыта брюшина, справа от прямой кишки над образованием. Образование предъявляло собой рубцовый тяж идущий от уровня S4 вправо вниз к грушевидному отверстию. Образование выделено от верхнего полюса до грушевидного отверстия. Дальнейшее выделение технически невозможно. Опухоль интимно связана с седалищным нервом. Оставлены металлические метки (лапароскопическме клипсы) на уровне верхнего полюса опухоли и грушевидного отверстия. Региональные л/узлы не увеличены. Тазовая брюшина восстановлена Послойный шов раны.) Гистологическое исследование от 04.09.07 – среди рубцовой ткани видны участки опухолевой ткани, имеющей строение эмбриональной карциномы с признаками лечебного патомарфоза. 06.09.07 – выполнено КТ малого таза и в/з правого бедра: КТ – признаки состояния после оперативного вмешательства по поводу эмбриональной карциномы крестцово-копчиковой области, процидив образования. Описание КТ: Справа на уровне кресцово-копчикового сочленения, распространяясь на мышечный комплекс задней группы мышц бедра (до его в/З), определяется объемное образование неправильной формы с полициклическими нечеткими контурами, максимальных размеров 46,742,071,6 мм. Провести дифференциальный диагноз меджу инвазией образования в мышечный комплекс и его фиброзными послеоперационными изменениями не представляется возможным. Часть образования на протяжении 15 мм интимно прилежит к задне-боковой стенке мочевого пузыря, деформируя его контур (инвазия?). Прослеживаются артериальные веточки из системы правой ВПА, входящие в образование и идущие по его контуру. Данных за увеличенные лимфотические узлы и костно-деструктивные изменения в зоне сканирования не определяется. 07.09.07 – операция: закрытие колостомы. 19.09.07 переведены в НИИ онкологии им. Проф. Н.Н. Петрова. КТ заключение: единичные мелкие очаги в легких (менее 5 мм). КТ данных за наличие патологических объемных образований в головном мозге не получено. с 02.10.07 находиться на детском онкогематологическом отделении ГБ №31 по настоящее время. Поступила с диагнозом эмбриональная карцинома кресцово-копчиковой области с метастазами в легкие. 4 рецидив заболевания. Девочка поступила на отделение в тяжелом состоянии с местным рецидивом заболевания и метастатическим поражением легких. В ходе гистологического исследования было установлено, что ранее выставленный диагноз был неверный. В ГБ №31 был поставлен диагноз - опухоль желточного мешка кресцово-копчиковой области с распространением процесса в правую ягодичную оласть и МТС в легкие. 02.10.07 сцинтиграфия костей скелета - очагов патологической гиперфикации РФП в костях не выявлено. В области кресца и правого подвздошного сочленения определяется диффузное, умеренное превышение накопления РФП (134-150%), верятно как результат оперативного вмешательства в указанной области. Убедительных признаков деструктивно-репаративного процесса в костях не определяется. Возможно накопление РФП в опухоли области таза и поясничного отдела позвоночника в задней проекции. 02.10.07 - рентгенография органов грудной клетки - без патологии. 02.10.07 Альфафетопротеин 11080 мЕ/мл НГЧ менее 1 мЕ/мл 03.10.07 УЗИ брюшной полости без патологии 04.10.07 рентгенография кресцово-копчиковой области отмечается остеопороз и небольшая деформация от давления из вне кресца справа. 04.10.07 - ЭХО-УЗИ сердца: фракция выброса 68% (норма более 55) фракция укорочения (37% (норма 25-42) сердечный индекс - 6 мл/мин/м (норма 2,5-3,5) 04.10.07 изотопная ренография - скорость секреторной функции в пределах нормы. Выведение из верхних мочевых путей в пределах нормы с явлениями дискинезии верхних мочевых путей по типу кратковременного спазма на фоне беспокойства ребенка. *04.10.07 УЗИ ягодичной области визуализируется объемное образование 7,15,34,03 см с неровным, бургистым контуом.* *При УЗИ малого таза за мочевым пузырем визуализируется это же объемное образование 6,094,844,54 см.* С 09.10.07 по 12.10.07 был проведен курс химиотерапии по схеме IVA (ВК - 0,75 мг, Космеген - 750 грамм, Ифосфамид - 1500 мг №2) После курса химиотерапии отмечено улучшение общего состояния, изчезновение болевого синдрома, улучшение аппетита. А также снижение АФП (до 7048 мЕ/мл) После курса химиотерапии постцитостатический цитопенический синдром. 25.10.07 КТ (с контрастным усилением): Грудная клетка - без патологий Брюшная полость - без патологий Малый таз - определяется образование без четких контуров, интенсивно накапливающие контрастное вещество, размеров 6,81,43,4 см справа в кресцово-копчиковой области, с деструкцией правой седалищной кости. КТ данных за увеличение лимфатических узлов полости малого таза не получено. 30.10.07 - 01.11.07 - курс химиотерапии Последний раз редактировалось Ромашка, 03-11-2007 в 00:14.

30-09-2007, 18:55	ответ для Ромашка на сообщение "Коротко из выписки Алисы. Логузова..." #4
Ромашка Наш человек Зарегистрирован: Oct 2006 Адрес: м. Комендантский пр. Сообщения: 5 189	Т.к. у Алисы болит правая ножка, и она не может на нее наступать, есть предположение, что метастазы пошли в кости. В НИИ им. Петрова было проведено исследование на определение метастаз в костях - изотопы. В описании изотопов написано, что провести исследование не удалось, т.к. вероятно ребенок вел себя беспокойно и картина получилась смазанной. Оксана просила сделать Алисе наркоз перед началом исследования, но врачи сказали, что ребенок лежит спокойно и не надо делать наркоз. Поэтому описание изотопов нас ввело в шок.. В НИИ им. Петрова врачи не знали, что делать дальше с лечением Алисы, тянули время. Главный онколог Ленобласти - Сафонова Светлана Александровна, она же лечащий врач Алисы, сказала, что у ребенка нет шанса выжить, поэтому дальнейшее лечение бессмысленно. Мы с этим не согласились. И по совокупности всех причин Оксана с Алисой ушли из НИИ им. Петрова. С завтрашнего дня, 01.10.2007 г. они переходят в 31 больницу. Для продолжения лечения, прохождения химии. Надо остановить рост опухоли и метастаз. Одновременно с лечением в 31 больнице, мы ищем клиники зарубежом, которые смогли бы взять Алису для дальнейшего лечения. Нам очень необходима помощь: - в поиске клиник - в переговорах с клиниками и зарубежными врачами Также нам необходима финансовая помощь, для дальнейшего лечения Алисы. Деньги можно передать либо мне, либо девочкам с форума, кто согласиться нам помочь. Мой телефон: 8-921-300-06-52 Деньги можно перечислить на мою карту. Сама Оксана не может встречаться или снимать деньги. Т.к. почти все время проводит в больницах с Алисой. Реквизиты: Отделение СБ № 1879 / 0000 ИНН 770 708 389 3 ОКПО 091 714 01 ОКОНХ 96130 К/сч 301 018 105 000 000 006 53 Р/сч 408 178 104 550 000 001 31 Получатель: "Прочие обязательства по входящим платежам УБК" Код участника - получателя 5500011400 Адрес: 191124, СПб, ул. Красного Текстильщика, д. 2 Телефон 329-96-00 Назначение платежа: № счета карты Maestro 6761 9526 0388 5334 ФИО Махортова Ольга Николаевна Если переводить в отделениях Сбербанка - то требуются только последние данные (назначение платежа): норме карты и ФИО. Также можно переводить деньги на Яндекс-кошелек 41 00 11 72 34 09 03 Можно перевести деньги через платежные системы КОНТАКТ и АНЕЛИНК Подробнее об этих платежных системах можно посмотреть здесь: Контакт http://www.contact-sys.com/transfer/howsend.html (как отправить) Анелинк http://www.anelik.diaspora.ru/tariffs.php (как отправить) Пункт выплаты для КОНТАКТА: Санкт-Петербург, "Русславбанк", ДО Коломяжский, Коломяжский пр, д. 20, пом. 19-Н Пункт выплаты для АНЕЛИНКА: Санкт-Петербург, "Промсвязьбанк", ул. Испытателей, д. 31, корп. 1А, офис 6 Н Перевод отправлять на мои данные: Махортовой Ольге Николаевне После осуществления перевода ОБЯЗАТЕЛЬНО напишите мне информацию: - платежную систему, по которой осуществлен перевод (Контакт, Анелинк) - дату перевода - уникальный номер перевода - ФИО отправителя - пункт выплаты перевода (какой Вы указали, если отличается от указанных мной выше). И еще нам очень важна и необходима Ваша поддержка! Ваши волшебные кулачки и молитвы об Алисе. Ваша поддержка дает нам силы на борьбу за жизнь Алисы. Спасибо всем, кто нам помогает и поддерживает нас!! Последний раз редактировалось Ромашка, 14-12-2007 в 14:15.

30-09-2007, 20:14	ответ для Ромашка на сообщение "Наша Алиса. Можно ли вылечить рак?" #6
Ромашка Наш человек Зарегистрирован: Oct 2006 Адрес: м. Комендантский пр. Сообщения: 5 189	Еще новости... Последний раз редактировалось Tatianka, 15-01-2008 в 08:49.

30-09-2007, 17:22	#1
Ромашка Наш человек Зарегистрирован: Oct 2006 Адрес: м. Комендантский пр. Сообщения: 5 189	Решила создать новый топ, чтобы легче можно было найти информацию. Первый топ здесь http://www.2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=121462 Второй топ здесь http://www.2006-2009.littleone.ru/showthread.php?t=237787 С помощью девочек с форума я вызывала съемочную группу "Вестей". Они сделали репортаж о том, что деткам очень нужна кровь. В репортаже есть и Алисочка. Она в самом конце сюжета, маленькая худенькая девочка в розовой кофточке, которая лежит на кровати. Также там есть и Оксана. В конце сюжета она подходит к Алисе и дает ей игрушку. Посмотреть сюжет можно здесь http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_20...l.asp?id=10244 Лучше нажать "см. видео" - быстрее загрузиться. Также в программе "Вести"-Петербург был сюжет о детском хосписе. В этом сюжете можно увидеть Калиночку. Она в самом начале сюжета, девочка в голубом платье у бабушки на руках (это мама Оксаны). Алиса где-то бегала по залу и в сюжет не попала. Посмотреть сюжет можно здесь http://www.rtr.spb.ru/vesti/vesti_20...il.asp?id=9599 Лучше нажать "см. видео" - быстрее загрузиться.

30-09-2007, 19:38	ответ для Ромашка на сообщение "Наша Алиса. Можно ли вылечить рак?" #5
Ромашка Наш человек Зарегистрирован: Oct 2006 Адрес: м. Комендантский пр. Сообщения: 5 189	Сейчас звонила Оксана. Если им надо будет ехать в зарубежную клинику, то Оксане нужен будет загранпаспорт. Она просила спросить - может ли кто-то помочь с оформлением? Или ей сейчас самой пойти подавать документы? Но сколько времени это займет?.. Что вообще нам надо будет для поездки? Кто знает точно? Чтобы мы могли подготовиться заранее, чтобы когда прийдет ответ из какой-нибудь клиники, мы смогли за минимальные сроки все собрать и поехать туда. Надо же будет, наверно, оформить у нотариуса разрешение от папы на вывоз ребенка? Что еще? Загранпаспорт, визу... Как это обычно все делается? Для оформления визы нужен будет вызов из клиники? Сколько по времени займет получение визы?

30-09-2007, 20:24	ответ для Ромашка на сообщение "Сейчас звонила Оксана. Если им надо..." #7
Eva Cherish Элита Зарегистрирован: Jun 2006 Адрес: USA, KS Сообщения: 2 184	Оля, все сильно зависит от выбора страны. Но одно потребуется совершенно железно - загранпаспорт ! его надо делать уже сейчас. Узнавайте в ОВИР сколько это занимает сейчас, если долго - делайте через фирму. Разрешение отца не нужно. Ведь она едет с мамой . Разве что консульство (на этапе выдачи визы еще, таоке иногда бывает), куда поедут, будет его требовать. Но в целом и общем - РАЗРЕШЕНИЕ НЕ НУЖНО. Думаю, что да, для получения визы нужно приглашение из клиники. Делайте паспорт, не затягивайте! будет больно осознать, что кто-то готов вас взять, а у вас такой банальности как паспорт - нет. Я попрошу Evangelina связаться с клиникой в Мемфисе, она поподкованней, чем я, в медицине будет. Алисочке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

30-09-2007, 20:24	ответ для Ромашка на сообщение "Наша Алиса. Можно ли вылечить рак?" #8
fifa Наш человек Зарегистрирован: Apr 2005 Сообщения: 7 748	Оля, про загранпаспорт : соотношение дешевизна быстрота - на Захарьевской, 12/ там делается биометрический загранпаспорт, пошлина 1000 руб, срок - месяц. если это очень долго ( мне так кажется в случае Алисы то очень долго) , то через знакомства. обычный паспорт - пошлина дешевле (500/кажется) , но ОВИРы дело долгое. Мне еще кажется, что Алисе самой понадобится загранпаспорт. очень жаль про врачей. про выписку, мне кажется, надо узнать у врачей. есть же на руках истории болезни? ЗЫ. а почему проктолог оперировал раковую опухоль? (ты извини, если вопрос не в тему

30-09-2007, 20:26	ответ для fifa на сообщение "Оля, про загранпаспорт : соотношение..." #9
Eva Cherish Элита Зарегистрирован: Jun 2006 Адрес: USA, KS Сообщения: 2 184	Алиса планирует путешествоать сама? нет? тогда зачем ей свой паспорт?

30-09-2007, 20:32	ответ для Eva Cherish на сообщение "Алиса планирует путешествоать сама?..." #10
Eva Cherish Элита Зарегистрирован: Jun 2006 Адрес: USA, KS Сообщения: 2 184	только что прочитала в старром топе, что МЕмфис вы исключили. Может, напрасно? Мне все таки кажется, стоит им все заслать и получить ответ. Если положительный (все-таки там предположительно бесплатно), то дальше уже думать, узнавать, что под собой подразумевают эти "исследования". Уж там-то протоколы нарушать не посмеют. А то что врач не погооворит с ними - объяснятеся элементарно - доктора не владеют английским. И это наверняка правда. Выписки переведены - это еще нужно?