Андрюша Марченко. синдром Казабаха-Мерита

[MINI-Maha]

Сообщение от Nurka

Я ещё в четвёртом часу написала, что попробую узнать.

Спасибо огромное,это я читала. Я имела в виду информацию какую-нибудь. Очень ждём!

[родившая двух пузожи]

Сообщение от MINI-Maha

Логично. Что-то про 31-ую ничего не понятно Не отвечают в той ветке. Может просто по телефону из Жёлтых страниц позвонить?

я уже тоже подумала, что может стоит тогда как левые люди пойти. т.е. не через знающих людей спросить (волонтеров из 31) и не лично ногами придти (как собиралась Маша), а просто звонить. хотя тут возможен отрицательный ответ даже если он должен быть положительным.

на меня давят, что я пытаюсь лезть куда не надо... может и в самом деле пустить все на самотек? ведь все складывается нормально. ттт. Мирослава только очень против и боиться лучевой (ее из дома накручивают так). конечно, никуда она не денется. но девчонке надо помочь с инфой- разъяснить что к чему. а так приехал человек, и без того расстеряный, делать то, на что настроился и тут БАЦ! шарахают по голове чем ни поподя: то врач не тот, то онкология, то лучевая. (хорошо я ей не сказала сразу как узнала про онкологию. я знала уже в пятницу и молчала до победного).

я с Мирославой сегодня это обсуждала и получается так: врачи обещали сделать операцию потому, что представляли себе одно, а сделали КТ и все оказалось хуже, чем предполагалось. поэтому отправили в Песочку. дело в том, что одно дело вырезать опухоль, т.е. легко сказать, но есть ведь нюансы. а в данном случае выяснилась одна неприятность- опухоль настолько разрослась за это время, что она уже вытесняет почку. похоже, что именно из-за этого в Педиатричке не хотят рисковать и вырезать там все, что ни попадя. поэтому и решили в Педиатричке найти другой способ- и это оказалась лучевая в Песочном. Мирослава сказала, что когда в Песочке онколог и еще какой-то врач смотрели результаты обследований, то даже между собой смеялись: "интересно, как они собирались это вырезать?". вот так-то.

вот если бы из дома на Мирославу не давили, а поддерживали, то было бы все проще. а то и муж вначале давил на нее, чтобы она отказывалась давать химию Андрюшке, когда ей мягко предложили это делать и сейчас видимо давит он же, а может еще и брат.поддерживать надо и настраивать на позитив, а тут... понятно, что они тоже переживают. в такой ситуации оказались впервые и не знают как себя вести. вот и не контролируют себя. были бы мы рядом с родней, подсказали бы как разговаривать надо с мамой такого ребенка. (тут вздыхающий смайл)

[MINI-Maha]

Ну то,что врачи предложили лучевую-это вполне объяснимо. Но вот интересно,что может предложить Мирославин муж взамен лучевой? Он медик?

[Тирца]

Сообщение от MINI-Maha

Раньше пятницы они точно никуда из Педиатрички не денутся!!! И если бы Вы завтра смогли что-то подвезти-было бы великолепно!!!! Я сегодня отвозила. Андрюше желательно супчик понаваристее,с картошкой-морковкой,на мясе или птице. Мирославе КАТЕГОРИЧЕСКИ нельзя варёную капусту,об этом уже Лена ранее писала. Я делала борщ для Андрюшки и курицу с рисом Мирославе. И бананы. А остальное уже на Ваш вкус
СВЧ есть. И посуда тоже своя есть.

Ага, с едой поняла. карточку уже не надо для связи с Украиной?

[Тирца]

Ой, еще девочки, пришлите мне, плиз телефон мирославы, который у нее здесь. А то мне е там не найти будет в Педиатричке.

[Alin29]

Есть:коробка 12 шт.каши маленькие с 6 мес.жидкие овсяные с яблоком нестле,(мой ребенок ест с удовольствием), костюмчик теплый, комбинезон (синтепон),постельное белье для малыша. Надо?? Живу не очень далеко от Ладожской.

[рыбка@]

Сообщение от родившая двух пузожи

карточка называлась Аполло.фон (APOLLO PHONE. Мировая связь). такая крупненькая красного цвета.

я думала, что Мирославе на подольше хватит этой карты (я покупала 2 штуки по 100 рублей на каждой), но в таком случае предлагаю попросить у Лены (рыбка@). она не знала куда бы ей пристроить свою карту и всем ее предлагала. сейчас я Лене позвонила и она сказала, что отдаст, только работает на Московской и вот если бы кто-то подъехал и забрал... (карта на 500 рублей плюс там бонус какой-то еще на 100 рублей).

кто-нить может у Лены забрать на Московской?
сама Лена сказала, что появится в районе Литовской только в субботу.

Уточняюне всем я предлагала карту,а только тебе
написала Лене в личку ВСЮ цифирь на всякий случай,не только пин-код,хотя эта карта тоже аполлон.
И скажи Мирославе,чтоб поэкономила на переговорах,тем более.если родня её неправильно настраивает

[MINI-Maha]

Сообщение от Alin29

Есть:коробка 12 шт.каши маленькие с 6 мес.жидкие овсяные с яблоком нестле,(мой ребенок ест с удовольствием), костюмчик теплый, комбинезон (синтепон),постельное белье для малыша. Надо?? Живу не очень далеко от Ладожской.

Спасибо большое,но вроде пока не надо. Андрюшка ест в больнице еду и НАН. И ещё мы их вот подкармливаем У него ТАКОЙ тёплый комбез,как на северный полюс В других темах нужно всё,что Вы перечислили

[Тирца]

ДЕвочки, я уже у них побывала. Мирослава и Андрюшка удивительно солнечные люди!
Я им привезла еду и блендер, если Андрюшка не сможет пережевать мясо (оно в супе). Мирослава собиралась блендер потом вернуть, я стормознула и сказала, чтобы она его оставила на отделении другим детишкам. Надо бы ей сообщить, чтобы она его не оставляла, а забрала с собой в Песочку- он же ей там может понадобиться.

Из еды привезла:
гречку и курицу для Мирославы. Курица замаринованная была для большего срока хранения (я не была уверена, что там есть холодильник, и решила ее замариновать для длительности хранения), после чего просто поджарила. Курицы там ИМХО хватит и на сегодня, и на завтра.
Для Андрюшки- баночки с мясным питанием, суп, соки и та же самая гречка (гречки там очень много- им н двоих хватит).
Суп состоит из суповой основы (мясо-картошка-морковка и чуточку лука) и отдельно- сваренной детской вермишели а отдельной емкости. ДУмаю, Мирослава сообразит, что вермишель надо смешать с супом?
Плюс ту же самую суповую основу Мирослава может смешать с фасолью (в банке) для себя.
Я ей постеснялась все это объяснять, думаю, сама догадается. Я нагородила все эти сложности потому что не было больших банок для жидкости, так что сделала отдельно в банке много очень густой суповой основы (мясо-картошка-морковка) и отдельно принесла заправки к ним- так они легче упаковывались. Сообразит же она их перемешать, да?

НУ и виноград с бананами, купила их по пути, и не вымыла.
Блин, сижу расстраиваюсь, что не сообразила ей дать инстркции, что суповую основу надо мешать с вермишелью, а фрукты надо мыть. Балда я.
ДЕвочки, кто посмелее- можете ей про это рассказать по телефону? А то я чего-то стесняюсь. Я не ожидала, что она настолько молодая и немного неопытная, и не была настроена на то, что все эти инструкции надо было дать, вот теперь сижу переживаю.

[Королева-Мать]

ПРямо жалко стало, читая Ваши переживания. Ну, наверняка Мирослава сообразит про мытье фруктов ,а если про суп не поймет - ничего страшного ведь, правда? по-другому "использует" продукты...
сорри за комментарии. Просто Вы все ТАКИЕ ХОРОШИЕ!!!

Девочки,я сегодня вечером еду от Елизаровской на Выборгскую (часов в 6), а в 8 примерно там освобожусь. может, завезти что-то надо им туда? (или это поздно? я не знаю ,как там с графиком посещений)

Могу привезти ей заодно амвэевские средства (порошок и ср-во для мытья рук и посуды классные в маленьких упаковках).

Сообщите в личку, плиз.