Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Andre®]

Сообщение от polinamama

Рекомендовао поднно поднять дозу до 450 (32мг/кг) сут. И МРТ в плановом порядке.
Седня зашла на Удельном пр -детям делают, но приходите со своим анестезаологом - у меня оного нет.
Посоветуйте куда обратится.

Ну, вероятно, учитывая наличие клинических проявлений, назначение разумное...напомните, где делали мониторинг?
Поговорите с врачами, может быть, вместо наркоза подойдет седация с помощью "реланиума"?

[polinamama]

Делала в ПМА, Гузева расшифровывала и консультировала, она же дозу подняла

[anibas]

Сообщение от Andre®

Постоянно такое дыхание или во время приступа?

Почти постоянно. Ну скажем так, 60% времени бодрствования. А при приступах дыхания наоборот нет.
Еще одна наша особенность (которая всегда пропускалась врачами мимо ушей, даже, когда я просила заострить внимание на этом факте) - положительная реакция на повышение температуры. Т.е. если последняя есть, то приступов НЕТ ВООБЩЕ. Причем видно, что человеку хорошо, состояние полного покоя, дыхание становится равным и мягким, глаза хорошо фокусируют, даже наше небольшое косоглазие проходит, взгляд осмысленый, никаких навязчивых движения (нашего любимого хлопанья в ладошки). Поэтому он обожает сидеть в горячей ванне, ходить в баню, хорошо переносит жару летом.

[vika_1980]

Сообщение от polinamama

Рекомендовао поднно поднять дозу до 450 (32мг/кг) сут. И МРТ в плановом порядке.
Седня зашла на Удельном пр -детям делают, но приходите со своим анестезаологом - у меня оного нет.
Посоветуйте куда обратится.

Мы делали МРТ в Скандинавии, вместе с анастезией 10500р.

[Andre®]

Сообщение от anibas

Почти постоянно. Ну скажем так, 60% времени бодрствования. А при приступах дыхания наоборот нет.

А не пытались найти причину такого дыхания? То, что при тонических приступах останавливается дыхание - это обычное явление, тем они и опасны...
Может быть, он любит тепло потому, что при таком дыхании неизбежно будут большие теплопотери, которые трудно скомпенсировать собственными силами...это версия такая безумная...моя...

А что у Вас с анализом крови в части гемоглобина, эритроцитов и основных минералов, включая калий, кальций, фосфор?
Какая температура тела постоянная?

[anibas]

Температура тела как у большинства людей 36.6. Анализ крови для примера такой: гемоглобин 127, эритроциты 4.4, калий 4, кальций 2,27, фосфора не нашла. Врачи всегда были довольны. Найти причину дыхания... а как?
Ответ всегда был один, списывали на неврологию - типа, ну что вы хотите, такой больной ребенок. По поводу тепла, я лично думаю о сосудистой природе этого явления, скорее всего при повышении температуры сосуды расширются, проходит спазм. Этим же объясяняю и купирование приступа при массаже шеи и области вокруг.

У нас дело осложняется еще тем, что Илья не дает делать себе никаких обследований. Дотрагиваться до тела, а особенно до головы не могу даже я, ни то что кто-то посторонний. И если, кратковременные анализы , типа крови, мазка можно изловчиться сделать, то такие как узи, рентген, энцефало - только при полном обездвиживании - что нереально. Мечтаю сделать ночной мониторинг, но как???? При ЯМР усыплял анестезиолог. Зубы лечили, так чтобы только посмотреть пришлось тоже давать наркоз, слабенький, но все же...

[Colibri]

Сообщение от Andre®

А не пытались найти причину такого дыхания? То, что при тонических приступах останавливается дыхание - это обычное явление, тем они и опасны...

Андрей хочу присоединиться к вопросу о дыхании. Вот мы по ночам имеем периодические промежутки в дыхании до 30 сек. То есть я не знаю - остановка это или нет. Но дыхания не слышно.
Происходит это так - переворачивается - иногда с напряжением мышц иногда нет, дыхание останавливается, потом начинает глубоко и часто дышать. Иногда на выдохе бывает громкий как бы вздох. Вот я кому ни рассказываю - включая врачей, все говорят - ну и что? Пусть будет. И никто не может сказать - приступ это или нет?. Ну то есть я понимаю что сказать точно никто не может, но хоть похоже? Бывает до двух раз за ночь. Из того, что слышу.
Или я паникую?

[Калинка]

МРТ делали на Удельной, ребенок неподвижно не вылежит я считаю (там довольно шумно, жутковато даже - все свистит и гудит в этом томографе), на Костюшко уговорила без наркоза попробовать и без оплаты (если пошевелится и не получится) но потом сама передумала, и с анестезиологом приехали сделали, все хорошо прошло и нормально проснулся, слабость быстро прошла, скакал уже через пол-часа, но у всех наверное по-разному.
В 2,5 г. невозможно наверное без наркоза...

[Пылающий лед]

Подскажите,пожалуйста,кто-нибудь лечился в Москве в центре ВЕГАГРУПП,прочитала в Инете,что это специализированная клиника по лечению эпилепсии,применяют новый метод лечения лазером.Вот их сайт:http://www.epilepsi******

[LENA_L]

Сообщение от Colibri

Андрей хочу присоединиться к вопросу о дыхании. Вот мы по ночам имеем периодические промежутки в дыхании до 30 сек. То есть я не знаю - остановка это или нет. Но дыхания не слышно.
Происходит это так - переворачивается - иногда с напряжением мышц иногда нет, дыхание останавливается, потом начинает глубоко и часто дышать. Иногда на выдохе бывает громкий как бы вздох. Вот я кому ни рассказываю - включая врачей, все говорят - ну и что? Пусть будет. И никто не может сказать - приступ это или нет?. Ну то есть я понимаю что сказать точно никто не может, но хоть похоже? Бывает до двух раз за ночь. Из того, что слышу.
Или я паникую?

Ой вы знаете я тоже много раз на подобное обращала внимание (просто один в один как вы описываете) . Но как бы всегда считала что я уже с ума сошла и на все ОСТРО реагирую и стараюсь как то связать с эпи.