Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[Miracle]

Сообщение от Zlovrednaya

без наркоза, это 5 минутная процедура. Могут в горло анестетик побрызгать разве что Не 100%, но наиболее информативна. Но вообще могут биоптат так взять, что он не будет подлежать исследованию

Но ведь я правильно понимаю, что ребенок должен проглотить некую кишку, которая до кишечника дойдет? И это без наркоза трехлетнему ребенку? Сомневаюсь, что это реально.

[NatAr]

Сообщение от Miracle

Но ведь я правильно понимаю, что ребенок должен проглотить некую кишку, которая до кишечника дойдет? И это без наркоза трехлетнему ребенку? Сомневаюсь, что это реально.

Не переживайте, маленькие детки эту процедуру забывают. Моему делали в 2,5 года и в 10 лет, так ту он забыл, а последнюю помнит, а еще предстоит делать еще через год.

[Natalena]

Ну вот и мы к вам.... Но мы еще в самом начале пути так сказать. Пока сделали только HLA-типирование, выявлены аллели ассоциирующие с целиакией ( делали не в МГЦ). Завтра буду звонить Ревнову насчет биопсии.
Наша история ( не знаю, может быть история все таки со счастливым концом? Надежда как известно...) началась весьма интересно. Мы попали к Ревновой совершенно случайно по поводу приступов болей в животе. Причем боли были такие, что вызывали неотложку. Она нас выслушала, посмотрела ребенка и .... Ну конечно предложила сдать генетику на предрасположенность к целиакии. Самое смешное, что у меня две подруги с детками, у которых этот диагноз подтвержден, и картина там типичнейшая. Ну то есть как бы я прекрасно знаю что такое целиакия и с чем ее едят. Если честно, то анализ я сдала просто так, для галочки. А потом призадумалась.. Уж слишком много у нас признаков...
А начиналось все у нас в три года с... Со скарлатины. После того, как мы ее вылечили, у нас каждую ночь стали болеть ноги, причем ребенок просто орал в голос. Потом через три месяца у нас стало происходить что-то страшное с кишечником- запоры по три-четыре дня, мы даже попали в больницу в Колпино на хирургическое отделение с кучей калловых камней. Сифонная клизма была нашим всем. В общем все наши приключения описывать не буду, но к восьми годам мы имеем:
1. Остеопороз
2. Астения
3. Ревматоидный артрит, синовит правого коленного сустава
4. Утомляемость, раздражительность, плаксивость по поводу и без
5. Боли в животе
6. Запоры
7. Большой рыхлый целлюлитный живот ( талия 67 при росте 130 см)
8. Постоянные головные боли
Вот , в общем теперь будем делать ФГДС. Хочется определенности.

[Zlovrednaya]

Сообщение от Miracle

Но ведь я правильно понимаю, что ребенок должен проглотить некую кишку, которая до кишечника дойдет? И это без наркоза трехлетнему ребенку? Сомневаюсь, что это реально.

Не поверите, но почти у всех здесь дети через это прошли И оказалось, что это вполне реально.
Мы делали дочери где-то год назад, Ей тогда не было и 2 лет. Чем меньше ребенок, тем проще и они это переносят.
А Вы хотите общую анестезию? Я кстати, когда тоже не представляла себе как я сделаю это своему ребенку, консультировалась не с одним анестезиологом на эту тему. Мне все сказали, что СВОЕМУ ребенку делали бы ФГДС без общего наркоза.
Лично я перенесла эту процедуру гораздо хуже чем дочь. Дочь через 3 минуты уже вообще была бодра, весела и вообще не расстроена. Ни на что не жаловалась.

[Miracle]

Сообщение от Zlovrednaya

Не поверите, но почти у всех здесь дети через это прошли И оказалось, что это вполне реально.
Мы делали дочери где-то год назад, Ей тогда не было и 2 лет. Чем меньше ребенок, тем проще и они это переносят.
А Вы хотите общую анестезию? Я кстати, когда тоже не представляла себе как я сделаю это своему ребенку, консультировалась не с одним анестезиологом на эту тему. Мне все сказали, что СВОЕМУ ребенку делали бы ФГДС без общего наркоза.
Лично я перенесла эту процедуру гораздо хуже чем дочь. Дочь через 3 минуты уже вообще была бодра, весела и вообще не расстроена. Ни на что не жаловалась.

хм.... спасибо!
теперь взглянула на эту процедуру иначе. а то ведь ужас-ужас был

[Zlovrednaya]

Сообщение от Miracle

хм.... спасибо!
теперь взглянула на эту процедуру иначе. а то ведь ужас-ужас был

Я думаю такое ощущение у любой мамы, которая только сталкивается с перспективой проведения любимому-ненаглядному ребенку такой диагностики. В первый момент некоторый шок. Потом "нет, я на это не пойду". После биопсии по-моему все отписываются, что думали, что все будет в разы хуже.

Могу Вас поддержать только тем, что я тоже очень боялась. Я тоже очень переживала за свою деточку. Тем более, что мне ФГДС делали и я отлично представляла себе насколько это дискомфортно. Но оказалось ,что дети ив правду переносят это легче.
Так что держитесь. Все будет хорошо.

[Патленд]

Девочки,а кто-нибудь,узнав о заболевании ребёнка,обследовался сам и обследовал мужа?Хотя бы на ген предрасположенности?
Нам врач в поликлинике советует сдать анализы,я думаю.

[NatAr]

Сообщение от Natalena

Ну вот и мы к вам.... Но мы еще в самом начале пути так сказать. Пока сделали только HLA-типирование, выявлены аллели ассоциирующие с целиакией ( делали не в МГЦ). .

А где Вы анализы сдавали? И генетику, и скрининг?
Очень хочу проверить супруга. Сама сдавала только скрининг - отрицательно.

[Natalena]

Сообщение от NatAr

А где Вы анализы сдавали? И генетику, и скрининг?
Очень хочу проверить супруга. Сама сдавала только скрининг - отрицательно.

Мы сдавали в Центре передовых медицинских технологий при больнице 31 на Крестовском острове. Лаборатория молекулярной генетики, тел. 235-01-10, пр. Динамо д. 3.

[NatAr]

Сообщение от Natalena

Мы сдавали в Центре передовых медицинских технологий при больнице 31 на Крестовском острове. Лаборатория молекулярной генетики, тел. 235-01-10, пр. Динамо д. 3.

СПАСИБО