Нужна помощь Наташе Пылковой

[Rainbowgirl]

Сил Наташе и ее маме!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Катя и 6 неделек]

ну хорошо уже то, что сейчас уже понятно, что нужно делать... А денег я думаю при необходимости еще можно будет собрать!
Господи, помоги Наташе победить недуг!!!

[Natalika]

Лиля, спасибо за информацию! Ждем итогов разговора с врачем!
Наташе @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Mama detok]

Спасибо, Лиля Ждём новостей!
Наташе
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[lilliya]

Коротенькие новости о Наташе.
Вчера состоялся разговор с врачем. Более подробно о разговоре с ним Наташина мама расскажет, когда они с Наташей вернуться домой. Сейчас только о том , что сама из разговора с заведующим поняла.
О трансплантации легких Наташе речь сейчас не идет. Пока консервативное лечение. Протестировали бозентам. На Наташу он подействовал хорошо, давление в легочной артерии снизилось порядочно. Поэтому Наташе необходим прием этого препарата, наряду с дополнительными для сердца.
Этот препарат производится в США, в России он не сертифицирован и не продается. Он очень дорогой. В той дозировке, которая рекомендовано Наташе месячный курс стоит около 3000 евро.

Но прерывать прием препарата нельзя. И Наташа и Инна Алексеевна конечно в большой панике, хотели отказаться и попросить у врача какой нибудь российский дешевый аналог. Но нет аналогов , нет более эффективного для Наташи лекарства.
Будем стараться решать этот вопрос.

После 6-месячного лечения бозентамом Наташе необходимо снова ехать на контроль в Берлин. Стоимость будет меньше, так как зондирование сердца через полгода проводить не будут
такая у нас Наташенька "дорогая" (((

Скорее всего снова будем обращаться, девочки, и к вам за помощью и в СМИ.

Эта болезнь убивает молодых девушек. В конце сентября еще одна девочка, 14 летняя Леночка Даниелян погибла от него, было уже поздно и мы никак не успели помочь, только начали переговоры о трансплантации с США. (

[Mama detok]

Девочки, что-нибудь слышно?
Как дела у Наташи?

[lilliya]

Девочки, простите, что ни здесь , ни на сайте не написала новости, немного замоталась
Несколько дней назад разговаривала с завотделением врожденных пороков сердца клиники Берлина, который обследовал Наташу. Медвыписка Наташина готова, финансовый расчет клиникой сделан. Сейчас ждем документы. Окончательное решение врачей - сейчас принимать не бозентан, а более современный из этой же группы - телин. Стоимость у него такая же. То есть на месяц необходимо около 3000 евро. Принимать постоянно. Через три месяца на контроль. Необходимо и посмотреть его действие на Наташу и кроме этого протестировать совместное применение телина и силденофила, от приема которого Наташа здесь отказалась из за сильных побочных действий. Но Станислав (завотделением ) сказал, что те побочные действия, которые испытывает Наташа при приеме силденофила, не типичны для этого препарата, возможно у нас в аптеках продают непонятно что, подделку. Будут тестировать на своем. Совместное применение этих двух препаратов (телина и силденофила) должно дать более лучший эффект.
Сейчас очень важно как можно скорее начать прием телина. Деньги, оставшиеся на счету клиники от обследования решено оставить на следующий контроль, который должен пройти через три месяца после начала приема телина.
Лекарство у нас не сертифицировано и не продается, будем закупать в Германии.Сейчас решаем денежный вопрос для закупки препарата и его доставке в Россию. У Наташи от прежнего сбора осталась сумма примерно на месячный курс телина.
Девочки, может или новую тему заведем о сборе средств на телин, или в этой будем просить за Наташу.И обращаться в СМИ.

Спросила Станислава и о типе легочной гипертензии у Наташи, первичная или вторичная. Сейчас это сказать наверняка уже невозможно, есть признаки и первичной.

С Наташиной мамой разговаривала в понедельник. Настроение у них хорошее, оптимистичное, надо только быстрее начать лечение новым препаратом.
Они очень переживали, боялись, но врач смог в них веру поселить, смог успокоить. Инна Алексеевна сказала, что он действительно очень хороший специалист и конечно загружен ужасно.
Планы на Наташу в перспективе, если будет хороший эффект от телина, это будет понятно уже через три месяца, через полгода снова зондирование и если давление в легочной артерии существенно снизится, будет решаться вопрос об операции на сердце.
Но это все в перспективе
Сейчас самое важное это начать прием препарата и не прекращать его.

[Mama detok]

Лиля, спасибо.
Может, действительно, открыть новую тему на закупку препарата собрать денежку?

[lilliya]

Сообщение от Mama detok

Лиля, спасибо.
Может, действительно, открыть новую тему на закупку препарата собрать денежку?

Да, Анжел, наверное так и сделаю. Только получим все документы. где и дозировка расписана, точно все посчитаем, сколько осталось денег и сколько необходимо собрать и на какой срок применения необходимо лекарство и его количество
Спасибо , Анжелика, что переживаете за Наташеньку.
Думаю к началу следующей неделе уже со всем определимся

[lia-na]

@@@@@@@@@@@@@@@@22