Архив форума 04.2006 - 04.2009 |
|
Архив форума | ПОИСК ЗДЕСЬ |
|
Опции темы | Поиск в этой теме | Опции просмотра |
02-04-2009, 10:54 | #1 |
Старожил
Зарегистрирован: Dec 2006
Адрес: Черная Речка
Сообщения: 1 393
|
Кратко: мой очень близкий знакомый Юрий болен болезнью, которая в мире считается на данный момент неизлечимой - боковой амиотрофицеский склероз (или кратко - БАС). Люди живут макс имум 5 лет, юра живет уже 3 года. У него атрофированы обе руки и болезнь прогрессирует.
В марте я его сопровождала в Израиль на консультацию в клинику рассейнного склероза в Иерусалиме - это единственное место, где в данный момент в качестве эксперимента пытаются лечить (или хотя бы преостановить развитие) данной болезни. Ему помимо рекомендации сделать трансплантацию стволовых клеток порекомендовали сделать курс из 5 капельниц Сандоглобулина - это лекарство на 100 % состоящее из Иммуноглобулина. У нас этого лекарства нет - но я нашла аналог - Октагам. Выписана слоновья доза лекарства - 30 грамм или 600 мл 5% раствора на 1 капельницу (всего 5 капельниц). По аптечным ценам это стоит 750 тыс.рублей (я никогда не думала что лекарство может столько стоить). Родственники собирают деньги - вопрос не в этом. Я прошу совета - может кто-то знает: 1) контакты поставщика этого лекарства, у которого можно купить его напрямую, минуя аптеки. Сумма безумная и возможно это поможет сэкономить 100 или 200 тыс.рублей; 2) любая информация, касающаяся того, как надо ставить такие капельницы (время) и побочные явления. Так как доза "экспериментальная" - то возможно у кого то был опыт применения таких доз. Поделитесь - очень страшно начинать, особенно если учесть что врач, который порекомендовал такую дозу - в Израиле; 2) другие аналогичные лекарства (их названия), которые состоят из иммуноглобулина и которые могли бы быть заменой и были бы более дешевы. Заранее спасибо большое. |
02-04-2009, 12:08 |
ответ для natashina на сообщение "где взять лекарство Октагам и есть ли..."
#2
|
Участник
Зарегистрирован: Nov 2008
Адрес: Петроградский район
Сообщения: 184
|
Посмотрите октагам на medlux.ru, поищите большие дозировки, чтобы не набирать дозу пятидесятками. При дозировке 200 мл Вам нужно три флакона - в Москве можно найти флакон от 20000 рублей; на одну инфузию Вам понадобится 60000 рублей, это тоже очень много, но чуть полегче.
В Спб есть представительство Октафармы (фирмы-производителя), когда-то их телефон был 552-97-25, сейчас не знаю, давно не звонила. По поводу лечения бокового амиотрофического склероза обратесь в ВМА, они делают там подсадки стволовых при этом диагнозе; я Вам сейчас контакты в личку скину. |
05-04-2009, 00:38 |
ответ для natashina на сообщение "где взять лекарство Октагам и есть ли..."
#3
|
Ветеран
Зарегистрирован: Jul 2008
Сообщения: 726
|
По поводу бокового амиотрофического склероза:
сейчас по миру 54 открытых клинических исследования: http://clinicaltrials.gov/ct2/result...eral&recr=Open В основном это Штаты, но есть Европа и пр.: http://clinicaltrials.gov/ct2/result...eral&recr=Open Если пациент взрослый и транспортабелен - это может быть разумной альтернативой. Второй вариант - непосредственно выйти на производителя препарата (лучше - именно головной офис, а не российское представительство) и узнать есть - возможно у них есть программы помощи нуждающимся пациентам. Если есть - по предоставлению ряда документов и документам от лечащего врача они могут безвозмездно предоставить некоторое количество препарата. Часто это реально - боле чем может показаться на первый взгляд. Удачи! |
07-04-2009, 00:22 |
ответ для natashina на сообщение "где взять лекарство Октагам и есть ли..."
#4
|
Элита
Зарегистрирован: Nov 2006
Адрес: где-то в районе четырех дураков
Сообщения: 2 181
|
По сайту фарминдекс на 6.04 в ЗАО "Империя-Фарма"Тел: (812) 279-21-78 - отдел продаж по СПб
имеется около 53 фл. 5% 50мл по цене 12 241,67. |