Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше? - Страница 252 - Littleone 2006-2009

quickhelper · 12-02-2009, 23:49

Цитата:

Сообщение от Andre®

А откуда Вы знаете, что это приступы, раз на ЭЭГ нет эпиактивности?
Напишите, пожалуйста, что принимаете, дозу суточную и вес ребенка...
Спиртовые настойки нежелательно, конечно, но Вы же даете несколько капель? А что принимаете? И что такое "неврологическое лечение"?

Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают

: стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.

Ирина МН** · 13-02-2009, 19:00

Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.

Донира* · 13-02-2009, 20:06

Андрей, еще раз спасибо большое за приглашение на этот форум!
Я как и ИринаМН,нахожусь пока на перепутье.Сейчас приступы в среднем бывают раз в месяц.Наша врач-эпилептолог склоняется к тому чтобы ничего не трогать и не менять,чтобы не навредить больше.Но с другой стороны развитие не идет.То есть в эмоцианальном плане продвигается,девочка живая,общительная.А вот речевого развития нет.

Андрей,скажите,а как можно узнать,почему у нас такое большое отставание?Врач нам ничего конкретного не говорит.
То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?
А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.
Очень хочется услышать ваше мнение.А там уже будем решать,что нам делать дальше.
А то нам скоро шесть лет,а в активе имеем слов очень мало.Пассивный словарь нормальный.Ставят моторную алалию.

Andre® · 13-02-2009, 21:36

Цитата:

Сообщение от quickhelper

Приступы такие - ребенок закатывает глаза и голову кверху тянет, в это время дыхание как бы реже становится , гиперемия лица - длится где то сек 3-5 обычно после сна. Еще начинает как будто улыбаться и тоже закатывает глазки - длительность тоже небольшая сначала, если в течении дня еще повторяются такие приступы, то они немного усиливаются и по длительности чуть больше становятся и после них ребенок плачет. Сейчас приступы не так часто - бывает и недели 2 нет. Сейчас принимаем топамакс по 25 мг по 1,5 таблетки утром и вечером ( получается 75 мг в сутки ), вес 14 кг. Когда была такая доза на 10 кг нашего веса ( назначали дозу 7 мг\кг веса ). И еще конвулекс ( но его дозу мы не повышаем, у нас при повышении тромбоцитопения начинается ), так что волнуюсь за топамакс. До этого были тонико-клонические судороги постоянно практически, т.е. каждый день переходили в статус ( кололи реланиум ), вот и боюсь теперь, мы очень долго не моги подобрать препараты ( больше года ). Про неврологическое лечение - я имела в виду обычно что назначают

: стандартное лечение. А про настойку спросила, т.к. хотела попробовать дополнительно от эпи попробовать настойку пассифлоры - прочитала, что влияет на нервную систему в качестве успокаивающего, противоэпиллептического ср-ва и нет противопоказаний для деток. Да еще не написала - у нас органическое поражение гол.мозга тяж.ст, ребенок тяжелый, лежачий. Так что сомнений что это у нас приступы у меня нет.

В принципе, поддержание дозировки препарата и ее корректировка в зависимости от веса - обязательное условие длительной терапии. Но топамакс...такой загадочный препарат, который порой при повышении вызывает срывы ремиссий. Концентрация у Вас еще, в принципе, терапевтическая...А что по этому поводу думает Ваш врач? А Вы "Ламиктал" не пробовали добавлять к топамаксу и депакину? Он дополняет действие топамакса...

Цитата:

Сообщение от Ирина МН**

Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует?
И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.

Зенкова можно попытаться поискать ЗДЕСЬ. Проблема в том, что ни Мухин, ни Петрухин сами уже не ведут больных ввиду сильной загруженности...у них есть ученики...например, ВЮ - ученик Мухина....

Цитата:

Сообщение от Донира*

То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности?

Диффузная эпилептиформная активность на ЭЭГ может приводить к нарушению высших психических функций - это состояние называется эпилептическая энцефалопатия. Такое состояние требует терапии... Обычно, это выясняется в результате мониторинга ночного сна как наиболее информативного...

Цитата:

А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть.

Детский мозг пластичен и функции поврежденных участков могут на себя брать здоровые...но дается это путем занятий, постоянных, длительных...
При условии, конечно, что нет того, о чем я написал выше.

quickhelper · 13-02-2009, 22:08

Цитата:

Сообщение от Andre®

В принципе, поддержание дозировки препарата и ее корректировка в зависимости от веса - обязательное условие длительной терапии. Но топамакс...такой загадочный препарат, который порой при повышении вызывает срывы ремиссий. Концентрация у Вас еще, в принципе, терапевтическая...А что по этому поводу думает Ваш врач? А Вы "Ламиктал" не пробовали добавлять к топамаксу и депакину? Он дополняет действие топамакса...

Мы живем в небольшом городке, у нас даже невропатолога нет. Нужно в областной город ехать, а там невропатологу вообще все равно что с нами, как говорят лежит она у вас и пусть лежит, все равно ничего не будет делать. Поэтому спросишь повышать дозу, он скажет повышать - вот почти 2 года не спрашивала, нам никто и не говорил про это, пока у вас не прочитала. Спросила у него - он сказал повышать. Ему все равно как ребенку от этого. Ламиктал пробовали - результата ноль, но мы его прибавляли к конвулексу. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.

Спасибо большое за помощь.

Andre® · 13-02-2009, 22:45

Цитата:

Сообщение от Pusinka

Андрей, спасибо за консультацию.

Напишите обязательно потом, на что решитесь...

Цитата:

Сообщение от quickhelper

. На данный момент даже не хочу рисковать с другими препаратами, я считаю что у нас сейчас вообще замечательно - судорог нет, эпиактивности нет, приступов все меньше становится да еще и небольшие сдвиги появились.

Ну, вот и ответ

Моника Правински · 13-02-2009, 23:48

Андре!
Ванюха мой сейчас лежит в реанимации из-за трахеобронхита. попали в реанимацию в понедельник из-за сильной дыхательной недостаточности, сатурация была 60%.
сейчас уже 3 дня как сатурация 91%, хотя сохраняется умеренная гиперкапния, но она у нас постоянно из-за БЛД.
так вот сегодня:
температуры нет
дыхание в норме
сатурация 91

поулыбался, поиграли в ладушки, нам дали поесть из бутылки (он на зонде), попели песни, поиграли с Лунтиком...

и вдруг...

он заводит глаза вверх, глазные яблоки дрожат, руки и ноги вытягиваются, руки расставлены в стороны, кулаки зажаты, иногда голова дергается из стороны в сторону, словно он говорит нет, он закусывает губу, он в сознании, ему не нравится то, что с ним происходит, он, кажется пытается с этим бороться, но не выходит... 20, 30 секунд... отпустило, он смотрит на меня всего пару секунд и вот снова... я не хотела верить... но вот уже прошло 15 минут, а он все такой же... я зову врача, я делаю страшное - я прошу укол реланиума... реланиум в подключичку - действует мгновенно... он расслабился и закрыл глаза, весь обмяк и не реагирует больше... а я, пряча слезы от врача, прошу вызвать на завтра невролога и, если возможно, провести ЭЭГ-видео-монитор...

нашей ремиссии (было) один год и 2 месяца...

я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?

в октябре мы делали монитор, клинических проявлений приступов не было, хотя региональная слабовыраженная эпиактивность была

Andre® · 13-02-2009, 23:52

Цитата:

Сообщение от Моника Правински

я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду?

Света, это может и не повториться. Возможно, это следствие общей интоксикации и не связано с электрической активностью мозга....ЭЭГ сейчас будет неинформативна из-за реланиума по крайней мере в течение 3 ближайших суток...

Моника Правински · 13-02-2009, 23:58

спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор...

но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.

Донира* · 13-02-2009, 23:59

Спасибо!
Переждем эпидемию гриппа(уж очень он у нас разгулялся в Калининграде)и поедем на ночной мониторинг.

13-02-2009, 19:00	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2512
Ирина МН** Гость Зарегистрирован: Jan 2009 Сообщения: 19	Леонид Ростиславович Зенков - доктор медицинских наук, действительный член Европейской Академии эпилепсии (ЕВРЕПА), профессор кафедры нервных болезней ММА им. И.М. Сеченова.Андрей, а вы не знаете он где-нибудь консультирует? И как вы считаете стоит ли сходить на консультацию к Петрухину (у него вроде раньше был прием, сейчас не знаю), или ходи ,не ходи уже ничего нового не скажут?У Мухина мы были, как-то не очень.

13-02-2009, 20:06	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2513
Донира* Гость Зарегистрирован: Feb 2009 Адрес: Калининградская обл. Сообщения: 18	Андрей, еще раз спасибо большое за приглашение на этот форум! Я как и ИринаМН,нахожусь пока на перепутье.Сейчас приступы в среднем бывают раз в месяц.Наша врач-эпилептолог склоняется к тому чтобы ничего не трогать и не менять,чтобы не навредить больше.Но с другой стороны развитие не идет.То есть в эмоцианальном плане продвигается,девочка живая,общительная.А вот речевого развития нет. Андрей,скажите,а как можно узнать,почему у нас такое большое отставание?Врач нам ничего конкретного не говорит. То есть я как понимаю,что если отставание из-за эпиактивности,то значит есть смысл что-то поменять.И вообще может быть такое отставание из-за эпиактивности? А если из-за органического поражения поражены так наши участки головного мозга,то значит может и оставить все как есть. Очень хочется услышать ваше мнение.А там уже будем решать,что нам делать дальше. А то нам скоро шесть лет,а в активе имеем слов очень мало.Пассивный словарь нормальный.Ставят моторную алалию.

13-02-2009, 23:48	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2517
Моника Правински Участник Зарегистрирован: Jul 2008 Адрес: Москва Сообщения: 166	Андре! Ванюха мой сейчас лежит в реанимации из-за трахеобронхита. попали в реанимацию в понедельник из-за сильной дыхательной недостаточности, сатурация была 60%. сейчас уже 3 дня как сатурация 91%, хотя сохраняется умеренная гиперкапния, но она у нас постоянно из-за БЛД. так вот сегодня: температуры нет дыхание в норме сатурация 91 поулыбался, поиграли в ладушки, нам дали поесть из бутылки (он на зонде), попели песни, поиграли с Лунтиком... и вдруг... он заводит глаза вверх, глазные яблоки дрожат, руки и ноги вытягиваются, руки расставлены в стороны, кулаки зажаты, иногда голова дергается из стороны в сторону, словно он говорит нет, он закусывает губу, он в сознании, ему не нравится то, что с ним происходит, он, кажется пытается с этим бороться, но не выходит... 20, 30 секунд... отпустило, он смотрит на меня всего пару секунд и вот снова... я не хотела верить... но вот уже прошло 15 минут, а он все такой же... я зову врача, я делаю страшное - я прошу укол реланиума... реланиум в подключичку - действует мгновенно... он расслабился и закрыл глаза, весь обмяк и не реагирует больше... а я, пряча слезы от врача, прошу вызвать на завтра невролога и, если возможно, провести ЭЭГ-видео-монитор... нашей ремиссии (было) один год и 2 месяца... я сейчас напишу наверно глупость, но скажите мне, что это не возврат приступов? есть хоть какой-то на это шанс? есть какое-то иное объяснение этому эпизоду? в октябре мы делали монитор, клинических проявлений приступов не было, хотя региональная слабовыраженная эпиактивность была

13-02-2009, 23:58	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2519
Моника Правински Участник Зарегистрирован: Jul 2008 Адрес: Москва Сообщения: 166	спасибо! возможно завтра и не выйдет сделать ЭЭГ - суббота ж, а больница государственная и не профильная... в понедельник выпишемся и тогда запишусь в невромед на монитор... но если, не дай бог! завтра и далее будет повтор - что посоветуете? это ведь похоже на тонические приступы? мы принимаем сабрил и конвулекс. у нас парциальная симптоматическая с СИС. приступы были слабые, по аналогии с рефлексом Моро, сериями. я конечно пойду к врачу, но ваше мнение мне всегда было ценно. никогда не забуду, что именно благодаря вам нам удалось добиться ремиссии на сабриле, именно благодаря вашим разъяснениям, как надо вводить препарат.

13-02-2009, 23:59	ответ для Andre® на сообщение "Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить..." #2520
Донира* Гость Зарегистрирован: Feb 2009 Адрес: Калининградская обл. Сообщения: 18	Спасибо! Переждем эпидемию гриппа(уж очень он у нас разгулялся в Калининграде)и поедем на ночной мониторинг.