Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Калинка]

Сообщение от vika_1980

Только сегодня забрала результаты у Шауб, была просто в шоке, так со мною еще никто не разговаривал из врачей. По ее словам все кроме Королевой, плохое специалисты.

очень там своеобразные люди, и нас Шауб тоже отправляла к Королевой, "ну или хотя бы к Одинцовой"

мониторинг можно сделать кроме М.Тореза :

в КДЦ - на О.Дундича, д. 36 кор.2, тел. 778-18-01, 708-29-36, 708-29-37
в центре на Невском пр., 22 тел. 314-58-84 (Аня fyzy там была)
в Институте мозга (дороже чем везде) - Ак. Павлова, д. 12а, тел. 234-94-23

и возможно в других местах, в ДГБ № 1 на Авангардной, 14 я так поняла тоже возможно

[Andre®]

Сообщение от Калинка

очень там своеобразные люди,

Это Вы как-то очень мягко Я от нее просто в шоке еще со времени, когда она на Земледельческой работала, но с тех пор, судя по всему, все еще усугубилось...

[Andre®]

Сообщение от vika_1980

Спасибо за ответ. Топамакс 25 мг.

А проблемы с аппетитом начались именно на топамаксе? Просто дозировка-то совсем никакая даже для Вашего веса...

[vika_1980]

Началось все примерно через месяц приема лекарств (депакин+топамакс). Даже то, что очень любила не ест. Пьет намного лучше.

[Калинка]

Сообщение от Andre®

Это Вы как-то очень мягко Я от нее просто в шоке еще со времени, когда она на Земледельческой работала, но с тех пор, судя по всему, все еще усугубилось...

можно на ты

Это я теперь понимаю, что там ненормально - и люди, и исследование не очень проводят (на видео ничего не видно, отдают ЭЭГ на бумаге, спрашивается для чего съемка, да и не нужна она была нам вовсе, и т.д., консультация очень пространная ( ее и другого молодого специалиста), однозначных ответов нет, на вопрос - вы консультируете меня сейчас, назначьте, какое нам необходимо лечение по вашему мнению, ЧТО нам делать я получила ответ - "ну вы сходите к ..., а потом позвоните нам и расскажете, что вам там сказали, а уж потом я скажу что думаю по этому поводу"

[Nefertiti]

ну насчет питья - да, многие дети пьют больше чем раньше, но это не плохо. не ограничивайте, и с едой тоже придется терпеть, у нас, например, то хорошо ест то плохо. Периоды. Надо следить чтобы с животом проблем не было.

[Нуф-Нуф]

Спасибо всем кто ответил про мониторинг

[vika_1980]

Сообщение от Калинка

можно на ты

Это я теперь понимаю, что там ненормально - и люди, и исследование не очень проводят (на видео ничего не видно, отдают ЭЭГ на бумаге, спрашивается для чего съемка, да и не нужна она была нам вовсе, и т.д., консультация очень пространная ( ее и другого молодого специалиста), однозначных ответов нет, на вопрос - вы консультируете меня сейчас, назначьте, какое нам необходимо лечение по вашему мнению, ЧТО нам делать я получила ответ - "ну вы сходите к ..., а потом позвоните нам и расскажете, что вам там сказали, а уж потом я скажу что думаю по этому поводу"

Вот и я просила, чтобы мне записали на диск исследования, причем это услуга у них прописана в прайсе платная, а Шауб на меня разоралась, что они не будут записывать. А я спрашиваю,зачем тогда писать на видео, и я хотела, чтобы другой специалист посмотрел. И это еще все за платное исследование (не дешевое).

[Alubka]

Сообщение от GALAктика

Сейчас принимаем депакин хроно 300 по таблетке утром и вечером. Еще утром по совету невролога даю 1\2 табл. фенотропила. После введения фенотропила произошло явное улучшение, особенно помогло в учебе. Потом маленко ухудшилось. Иногда он так ясно быстро соображает, что мне кажется, что болезнь придуманная . Но потом опять заново. Месяца два назад у нас новая фишка началась: галлюцинации, спутанность сознания, когда плохо. Иногда делаем уроки и если ему плохо, то он не может в этот момент говорить и писать, может кивать.
Скажите, каково отрицательное действие парацетомола и аспирина, в чем суть? В статье в начале топика прочитала, что только аспирин увеличивает концентрацию вальпроатов. А, допустим, если это разовое (голова болит или низкое давление-цитрамон) может это и к лучшему?
Скажу честно в больнице в начале осени дозу нам увеличили до 1,5 таблетки утром и вечером. При этом узи показало увеличенную печень, а в анализах биохимии я не разбираюсь, сказали,что они нормальные. Кололи кортексин делали внутривенное магнезию, кавентон. Казалось бы должно быть лучше, но лучше не стало, появилась первая явная галлюцинация. Я испугалась и, каюсь, уменьшила постепенно до таблетки.

Галлюцинации у вас не от депакина , а от кортексина. Мы так своего ребенка инвалидом сделали. Кололи кортексин, а ей плохо. Положили в больницу, а там продолжали колоть кортексин. У ребенка развился жуткий психоз справиться с которым не могли 5 месяцев. Что мы пережили за это время трудно себе даже вообразить. Были и галлюцинации, бред и навязчивые движения , она (милый, ласковый до этого ребенок) ругалась матом, била медсестер и врачей, ползала гуськом по полу....От последствий психоза ребенок отходил еще наверное больше года. Сейчас картина повторилась, с отменой топамакса (на старые дрожжи). Кортексин - это мощный стимулятор головного мозга и опытные эпиллептологи его никогда не назначат при эпи!!! Можно вогнать в статус, или как у нас-психоз.

[7cvetik2003]

Кортексин считается хорошим для развития мозга, но подходит не всем: у нас после первого же укола началось непрерывное моргание и щелкание языком. Отменили сразу, но прошло все постепенно в течение 2-3 недель. Вполне могут быть и более сильные реакции.