Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[7cvetik2003]

Сообщение от Andre®

Это потому что врачи остались в позапрошлом веке по своим знаниям и ничего не хотят знать. Это из серии "старое доброе средство".
А привыкание...его отмена может потом просто в кошмар превратиться, даже сама попытка...

Спасибо, вы в общем-то мои опасения подтвердили...
Тогда уж лучше не начинать...
Где-то можно прочитать подробненько про побочные эффекты?

[Muha]

Мы в Бехтерева делали

[Laguna]

Andre, здравствуйте. Наконец собралась Вам написать и спросить совета. Вот вкратце наши последние события с повисшим вопросом - а есть ли эпилепсия (может симптоматическая) и мог ли эти приступы спровоцировать Депакин, нужен ли он был вообще. Также хочется понять, действительно ли у нас судороги, или даже такие приступы, как были в ПА, это "эпиподобные состояния" и "судорожные подергивания"?
Также вот другой пост в котором про результаты МРТ.

Вот из последней ЭЭГ от 04.12.07 в Пироговке у Щугаревой:
Доминирует полиморфная медленно-волновая активность преимущественно тета-диапазона амплитудой до 50 мкВ.
В лобно-задне-височных отведениях регистрируются вспышки дельта-волн, усиливающиеся при проведении РФС.
После РФС тенденция к билатеральному распространению дельта-волновой активности в диапазоне 2-3 гЦ с нарастанием по амплитуде с латерилизацией в лобную и задне-височную область правого полушария.
Заключение: Умеренно выраженные изменения БЭА с признаками нарушения корково-подкорковых взаимоотношений и вовлечением лобно-височных отделов правого полушария.

Понимаю, что так ответить сложно, но может Вы подскажете хоть примерно что это, что делать и куда лучше обратиться, чтобы развеять сомнения. Что Вы можете сказать о Центре по лечению эпилепсии и нарушений сна при Пед.академии? И действительно ли, как сказал тамошний профессор, улучшающие питание мозга препараты могут провоцировать эпиактивность?
Спасибо!

[Andre®]

Здравствуйте. К сожаленью, по представленным описаниям действительно сложно составить объективную картину. С одной стороны, на ЭЭГ нет типичной эпилептической активности (судя по описанию), а с другой, наличие на МРТ атрофических изменений и кисты не исключает потенциального риска возникновения эпи-разрядов.
Удивляет так же отношение к Депакину как к панацее… он таковой не является, не всем подходит и уж точно не подходит для профилактики (к слову сказать, профилактических препаратов «от эпилепсии» просто не существует). Но назначать его при невыясненной картине точно не стоило. А какая, кстати, была дозировка? Причин появления судорог у ослабленного ребенка может быть очень много: повышение температуры, интоксикация, падение уровня глюкозы и т.п. ну, и наконец, мне кажется, что это все же должно быть подтверждено наличием типичной эпилептической активностью на ЭЭГ… если они не обнаружили ее во время короткого исследования, то в Педиатричке есть всё необходимое для длительного ЭЭГ-мониторинга. Почему они этого не сделали – не понятно… А они вообще делали ЭЭГ перед назначением депакина???
Про препараты, «улучшающие питание мозга», доктор прав: спровоцировать могут. К тому же не буду повторяться по поводу отсутствия доказательств их эффективности…
О Центре не знаю ничего…может быть, девочки что-то подскажут, но Вам точно нужен грамотный эпилептолог, который смог бы расставить все точки над «и»… и тут мне ничего другого не приходит в голову, как порекомендовать пообщаться с Болдыревой в 1 ДГБ…

[Laguna]

Andre, спасибо за ответ! Доза Депакина была по 1 мл. 2 р. в день, вес ребенка на момент назначения был 4250... Депакин назначала Незговорова, не в Пед.академии. Почему там тогда же не сделали ЭЭГ-мониторинг не знаю, действительно стоило бы, все равно лежали. Спасибо за разъяснения по ЭЭГ, а ведь на ее основе и назначен был депакин "для дополнительного питания мозга",
.. ой надо бежать, потом допишу..

[polinamama]

мы делали мониторинг в ПМА у Гузевой(и консультация за одно)

Завтра выписываемся - ЭЭГ улучшилась на поднятии дозы депакина - теперь - 42мг/кг, правда в 2 приема. Была паника когда первые дни подьема доча спала практически постоянно, или ходила сонная, но славо богу прошло.
Надеемся больше приступов не будет)))))

[vika_1980]

Сообщение от Andre®

Девочки, подскажите, кто делал мониторинг где-нибудь, кроме Тореза, потому что Шауб рекомендовать у меня язык не поворачивается.

Только сегодня забрала результаты у Шауб, была просто в шоке, так со мною еще никто не разговаривал из врачей. По ее словам все кроме Королевой, плохое специалисты.

[vika_1980]

Андрей, скажите плиз, мы пьем депакин и топамакс (9.5 мл в сутки сиропа и четвертинка топамакса, вес 12 кг), приступов нет второй месяц, возможна ли отмена топамакса? Дочка ничего не ест, хорошо хоть грудь осталась, только молоко пьет. Ничем не накормить. Говорят от топамакса падает аппетит.

[Andre®]

Сообщение от vika_1980

Андрей, скажите плиз, мы пьем депакин и топамакс (9.5 мл в сутки сиропа и четвертинка топамакса, вес 12 кг), приступов нет второй месяц, возможна ли отмена топамакса? Дочка ничего не ест, хорошо хоть грудь осталась, только молоко пьет. Ничем не накормить. Говорят от топамакса падает аппетит.

Четвертинка топамакса от какой таблетки: 25 мг или 100?
Я боюсь, что если приступы ушли именно после добавления топамакса, то отмена его может приветси к их возобновлению: комбинация топамакс+депакин считается достаточно сильной.
Посоветуйтесь с врачом, может быть, Вам попить "Элькар"? Возможно, он поможет усилить аппетит. А побочный эффект такой у топамакса бывает и производители рекомендуют калорийное питание в этих случаях..

[vika_1980]

Спасибо за ответ. Топамакс 25 мг.