Таня Клейновская. Легочная гипертензия. Нужна помощь.

[meinherz73@inbox.ru]

Да,лечение от шефа стоит в Германии не дешево.А что успеют за три дня??? Или это только обследование? Шеф нужен только в начале,а потом пациента могут вести врачи стационара,в любом случае все контролирует шеф приват пациент или обычный человек это не важно.Я сама работаю в немецкой клинике врачом и знаю как обстоит дело с оплатой и за что.Поверьте,всех лечат одинаково,несмотря на больничную кассу и толщину кошелька пациента.Дай бог,чтобы все получилось!!! Если нужно что-либо узнать в Германии,куда-нибудь позвонить обращайтесь,помогу!!!

[lilliya]

Сообщение от meinherz73@inbox.ru

Да,лечение от шефа стоит в Германии не дешево.А что успеют за три дня??? Или это только обследование? Шеф нужен только в начале,а потом пациента могут вести врачи стационара,в любом случае все контролирует шеф приват пациент или обычный человек это не важно.Я сама работаю в немецкой клинике врачом и знаю как обстоит дело с оплатой и за что.Поверьте,всех лечат одинаково,несмотря на больничную кассу и толщину кошелька пациента.Дай бог,чтобы все получилось!!! Если нужно что-либо узнать в Германии,куда-нибудь позвонить обращайтесь,помогу!!!

Посмотрите темы Насти Кануновой и Наташи Пылковой. Немножко почитайте про заболевание - легочная гипертензия. Это заболевание, которое в России практически не изучено, и абсолютно никаких лекарств, необходимых для приема, у нас нет. Врачи более менее больших городов назначают виагру, которая у нас зарегистрирована как препарат для поднятия потенции у мужчин, и еще неизвестно ЧТО вместо него продают.
А необходимые бозентан, телин (из группы бозентанов), иллопрост в России не сертифицированы и даже если мы их достанем, ни один врач не будет назначать и давать его пациентам. У нас из за этого пропал очень дорогой и эффективный иллопрост, который остался от девушки, которая погибла от легочной гипертензии, приехав во Францию на трансплантацию легких. Слишком много было потеряно времени в Россиии не было ни наблюдения специалистами, ни необходимого лечения и во время решения вопроса о необходимости трансплантации легких-сердца. Наташу лечили от туберкулеза у нас, которого у нее не было.

По этой же причине погибли Лена Селезнева, Леночка Даниелян, Настенька из Киева. Слишком поздно... И эти наши девочки погибли в течении года.

Легочная гипертензия довольно сложное заболевание, обследование в Германии включает в себя кроме анализов, УЗИ сердца и легких, зондирование сердца, подбор необходимых лекарств (а это индивидуально каждому по реакции организма) и определение дальнейшей тактики лечения или решения о необходимости трансплантации легких, как единственном шансе спасения жизни, и в связи с этим решение вопроса о возможности проведения трансплантации или в данной клинике или в других клиниках мира. Кроме этого при необходимости сразу при катетеризации сердца провести хирургическую операцию (если врачи увидят показание к ней)

После обследования наших подопечных, которым на данный момент трансплантация не показана, врачи клиники также продолжают контролировать пациента периодическими контролями и корректировкой подбора препаратов и в какой то момент своевременным решением об операции по пересадке легких. Потому что на данный момент , к сожалению, это единственный радикальный способ спасти жизнь при этом заболевании. Дай Бог, чтобы в ближайшие годы в мировой медицине нашли другой способ лечения легочной гипертензии

Что касается Тани, то у нее вторичная легочная гипертензия. Необходимо выявить причину , вызвавшую у Тани заболевание. Не имею ввиду тромбоэмболию легочной артерии, а именно первопричину, сделать развернутое обследование и решить вопрос о трансплантации и виде трансплантации (легких и комплекса сердце-легкие).
По мнению наших питерских врачей времени у Танюши немного и они ставят вопрос о трансплантации. В условиях России это невозможно, ни поддержать пациента до трансплантации, ни провести саму операцию.
Танюшу мы знаем уже довольно давно, но она все не могла и не хотела верить, что болезнь будет сильнее, что ей станет совсем плохо и тянула до последнего. Постоянно была на связи с Евгением Комаровым (директором фонда, который прошел путь борьбы с этим заболеванием, спасая свою жену и в память о ней учредив фонд) и переписывалась с еще одной нашей подопечной Таней Борисовой, которой в Австрии летом сделали пересадку легких и жить которой в России оставалось совсем немного.

Надеюсь ответила вкратце на Ваши вопросы

Спасибо Вам за желание помочь, узнавать ничего не надо. С клиниками мы связываемся напрямую и всю информацию по лечению и обследованию получаем непосредственно от врачей, занимающихся данным заболеванием.Но мы были бы очень Вам благодарны, если бы в дальнейшем при возникновении каких то проблем и вопросов Вы смогли бы нам помочь.

[meinherz73@inbox.ru]

Вы не совсем меня кажется поняли,я имела в виду что 3 дня это мало и далее вести пациента дешевле если это делает врач отделения под присмотром шефа,я повторюсь что в Германии шеф контролирует не только приват пациентов,а всех без исключения.Вот что я имела в виду.Про это заболевание я знаю в силу своей профессии достаточно больше чем Вы думаете,поэтому совет насчет почитать... мне кажется не совсем корректным с Вашей стороны...

[Мама Леночки]

Давайте не будем здесь вести спор кто больше знает...
Здесь нужна помощь Тане.

[Манасик]

Я работаю в центре который занимается легочной гипертензией, если нужна какая-то информация - обращайтесь. Хотя если Вы общаетесь с Евгением Комаровым, то он должен был про нас рассказать и дать координаты.

[Манасик]

Вы списывались только с Берлином? Еще есть центр в Гановере - если вы представите необходимые документы - я могу их отослать - моя коллега пробудет в том центре на стажировке до 1 декабря. Она может все узнать из первых рук и быстро предоставить информацию.

[lilliya]

Сообщение от Манасик

Я работаю в центре который занимается легочной гипертензией, если нужна какая-то информация - обращайтесь. Хотя если Вы общаетесь с Евгением Комаровым, то он должен был про нас рассказать и дать координаты.

Я вместе с Евгением в фонде по помощи тяжелобольным легочными заболеваниями.
В попечительском совете фонда врачи из двух наших больниц, которые занимаются заболеваниями легких, из второй городской и НИИ кардиологии на Пархоменко. Наш фонд с ними сотрудничает
С Берлинским центром у нас уже налажены контакты , кроме Берлина еще с клиникой в Гиссене. Специалисты в Берлинском кардиоцентре очень хорошие. Если у Танюши по результатам обследования единственный шанс будет трансплантация легких, то скорее всего Ваша помощь нам понадобится для поиска клиники для проведения Тане операции по пересадке легких. По нашему подопечному Вадиму Баранову (светлая память Вадиму) стало ясно, что далеко не каждая клиника согласна принять на трансплантацию пациента из России, а вторым важным вопросом является стоимость трансплантаций в клиниках Западных стран, она различается довольно значительно.

Спасибо Вам за желание помочь Тане.
Сейчас для Тани самое важное собрать средства и решить вопрос с ее дальнейшим лечением (приемом необходимых лекарств, которые ее смогут поддержать и трансплантацией)

[lilliya]

Сообщение от Манасик

Вы списывались только с Берлином? Еще есть центр в Гановере - если вы представите необходимые документы - я могу их отослать - моя коллега пробудет в том центре на стажировке до 1 декабря. Она может все узнать из первых рук и быстро предоставить информацию.

Пожалуйста, попросите Вашу коллегу узнать о возможности проведения трансплантации в клинике Гановера девушке из России, какие для этого необходимы документы, могут ли они по результатам обследования Берлинского центра не проводить дополнительно своего обследования, а сразу подготовить пациента для трансплантации (провести типирование, поставить в очередь). Или в этой клинике пациенты из России только по 5% квоте. Какая стоимость трансплантации?
Это все теоретитеческие вопросы, но хотелось бы знать информацию сейчас, чтобы не терять время потом на поиск клиники
Еще раз - спасибо Вам за предложение помощи

[ТИША]

Мне сегодня пришла такая информация.Уважаемые журналисты, предлагаем вам ознакомиться с нижеследующейинформацией:В НО Благотворительный фонд помощи больным с заболеваниями легочной системы "Наташа" обратилась молодая девушка, жительница Санкт-Петербурга.Татьяне Клейновской 28 лет.У Татьяны вторичная легочная гипертензия - последствие хроническойрецидивирующей тромбоэмболии легочной артерии.Проведя обследования в НИИ Кардиологии и 2-ой городской больнице г.Санкт-Петербургаврачи приняли решение назначить Татьяне лекарственное лечение,которое сможет продлить жизнь, но всего на несколько лет.Единственным верным спасением при такой стадии болезни является проведениетрансплантации обоих легких. Но, в России такие операции сегодня не выполняют.На проведение пересадки за границей пробиться тоже сложно.Причинами этому является высокая стоимость операции (от 5 до 10,5 млн. рублей)и длительный срок ожидания. Большего врачи не смогли предложить.16 ноября 2006 г. у Тани случился рецидив.Состояние здоровья ухудшается с каждым днем.Появилась сильная отдышка, которая не позволяет проходить без отдыха расстояния более40 метров, нехватка кислорода и обмороки.Несмотря на всю тяжесть заболевания, сегодня Таня еще может работать.Это заслуга ее большой силы воли и желания жить, не быть зависимой от родственников.Зная о необратимости заболевания, Таня обратилась в наш фонд спросьбой помощи в поиске зарубежной клиники.Медицинские выписки и заключения были переведены наанглийский язык и отправлены в несколько иностранных клиник,специализирующихся на подобных заболеваниях.Cейчас Таню готов принять немецкий сердечнососудистый центр в Берлине.Врачи предположили, что есть шанс провести необходимую операцию послепроведения обследования. Если в этой операции врачи не увидят смыслаили она будет невозможной, придется выполнять трансплантацию легких спредварительной постановкой в лист ожидания и выплатой огромной суммы.Но, возможно это и не понадобится.Танина семья самостоятельно не может оплатить счет, выставленный заобследование. Его стоимость равна 10000 Евро. И эту сумму необходимо собрать в самое ближайшее время, пока не стало поздно. КАК ПОМОЧЬ:Перевод средств лично подопечномуСеверо-Западный банк Сбербанка РФФрунзенское отделение 2006/0668192212 Санкт-Петербургул.Белградская 26,к.6,лит"А"БИК 044030653К/c 30101810500000000653ИНН 7707083893Номер счёта 42307810655101603392/48Получатель:Клейновская Татьяна НиколаевнаПеревод средств на счет фондаБлаготворительный фонд помощибольным с заболеваниями легочной системы "Наташа"ИНН 7831000080 КПП 783501001 ОГРН: 1027800000194ОАО Банк "Александровский"Россия 191119, СПб, Загородный пр-т д.46 литер Б корп. 2ОГРН: 1027800000194 БИК 044030755Р/с 40703 810 9 0060 0000 207К/с 30101 810 0 0000 0000 755Яндекс-кошелек: 41001135902627Инга Шульга,координатор программ ИРП--------------------------------------------------------Regional Press Institute Tel/fax: +7 (812) 272-467270 Nevsky Prospect, room 41 Phone: +7 (812) 273-4733191025 St. Petersburg RUSSIA E-mail: pdi@spb.org.ru, asharogr@**********

[aleksandra- sol]

Последний лист

Детей сражает, стариков

Стихия – эпидемия.

Так длится испокон веков:

Наш век – не исключение...

Одну девчушку побороть

Намерилась стихия:

Бульдожьей хваткой в её плоть

Вцепилась пневмония.

Врач не могла ничем помочь.

Мать, бросив все заботы,

Сидела грустная, а дочь

В окне считала что-то:

- Десятому конец настал,–

Сгубила его осень...

Вот и девятый лист упал,–

Теперь их ровно восемь.

Вчера же было шестьдесят.

- Ты что считаешь, милая?

- Смотрю, как листики летят –

Безжизненные, хилые –

С плюща по стенке, прямо вниз...

И жизнь, как свечка, тает.

Когда падёт последний лист,

Тогда меня не станет.

- Да что ты, дочка, Бог с тобой!

Причём тут листопад?

Поспи, необходим покой:

Болезнь пойдёт на спад!

Во сне шептали, словно лед,

Бескровные уста:

«Хочу увидеть я полёт

Последнего листа...»

Шёл сильный град, будто косой

Срезал листву нещадно.

Но чудо! Утром лист живой

Глядел с плюща отрадно!

- Смотри, родная, лист висит;

Он сильный, и ты справишься!

И доктор наша говорит,

Что скоро ты поправишься.

- Нет, врач меня не исцелит;

Мне не прожить и дня.

Когда вот этот лист слетит,

Тогда умру и я...

Но день прошёл, а желтизной

Ей листик улыбается!

Уснула девочка живой,

Сказав: «Он издевается»...

Стучал по крыше дождь всю ночь,

И ветер ставни рвал.

А утром – удивилась дочь:

Вновь лист не пострадал?!

Он стойко выдержал удар,

Словно прилип к стене.

«Наверно это Божий дар,

Чтоб не погибнуть мне.»

Жизнь победила! Смерть ушла,

Забрав унынья мрак.

А вечером к ним врач зашла

И улыбнулась:

- Так,

Опасность больше не грозит,

Вы справились с бедой!

У вас прекрасный аппетит,

Окрепните с едой.

Когда же докторша ушла

Мать подошла к постели:

- Я рассказать тебе должна,

Как листья облетели:

В тот вечер постучался к нам

Художник – наш сосед.

Тут волю я дала слезам:

Поведала твой бред.

Старик воскликнул вне себя:

«Я смерть не допущу!

Как можно доверять себя

Проклятому плющу?!»

Всю ночь он где-то пропадал,

А после, занемог.

Свой бодрый жизненный запал

Художник не сберёг.

Простыл он сильно. Чуть дышал,

Когда пришёл домой.

Убрал все краски неспеша

И слёг, совсем больной.

С утра носили ему пить,–

Лежал он весь в поту.

«Теперь малышка будет жить!»

Кричал старик в бреду.

Болел недолго: лишь два дня.

Сегодня умер он.

«Я всё же жизнь прожил не зря»,

Шептал, впадая в сон...

Теперь же, милая, должна

Сказать ещё одно,

Когда болезнь уж не страшна:

Взгляни сейчас в окно.

Тот лист... Упасть не может он.

Секрет скажу тебе:

Ведь нарисован маслом он

На каменной стене.

Старик писал его в ту ночь,

Когда под ветра свист

С плюща, кружась, умчался прочь

Последний жёлтый лист...

--

Задумайтесь: Кто вас спасал

От гибели везде?

Сам Бог нам Кровью написал

Картину на кресте.

Его Шедевр неповторим!

Как девочка листу,

Доверьтесь сердцем вы своим

Художнику – Христу!

Автор: Юрий Вилюгов