Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица - Страница 89 - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Им нужна наша помощь > Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 16-02-2009, 15:36     #881
Басёк
Участник
 
Зарегистрирован: Jun 2008
Сообщения: 181
Басёк отсутствует


у нас хорошая новость!
Лена и Танюшка уже в НПЦ - разбирают вещички

встретили их хорошо, с заботой - спосибо докторам центра
Старый 16-02-2009, 17:03     #882
Лешка
Активный участник
 
Профиль Лешка
 
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
Лешка отсутствует


Да, мы вот они, в НПЦ опять уже
Только что устроились.
Перед самым-самым отъездом у нас взяли кровушку на резистентность. Ура! Так что скоро скорректируют терапию. А то копии вируса поползли что-то вверх...
Старый 17-02-2009, 02:05     #883
Лёнчик из Мурманска
Гость
 
Профиль Лёнчик из Мурманска
 
Зарегистрирован: Jan 2009
Адрес: Мурманск
Сообщения: 14
Лёнчик из Мурманска отсутствует


Спасибо за все новости!
Лешка и все ТАНЕЧКОЛЮБЦЫ держитесь!
Так бы тоже хотела побыть рядом с ней, а еще забрать всех отказничков и найти для них всех маму! Боженька, не оставляй этих малюток одних!Пусть для каждого из них найдется любящее сердце!
Так хочется, чтобы с Танечкой занимались и её развитие прогрессировало!
И конечно пусть медицина развивается ОЧЕНЬ быстрыми шагами, чтобы стало возможным и Танюшке и многим другим взглянуть на мир собственными глазами, или хоть одним глазком!Может в этим плане с танечкиным глазиком еще можно что-то исправить!?Так хочется в это верить!Ведь надежда умирает последней,а иногда и не умирает вовсе! А что врачи говорят по поводу Танечкиного глазика?
Всем терпения и ДАВАЙТЕ МАТЕРИАЛИЗОВЫВАТЬ ХОРОШИЕ МЫСЛИ!!!!
Старый 17-02-2009, 15:35     #884
Басёк
Участник
 
Зарегистрирован: Jun 2008
Сообщения: 181
Басёк отсутствует


Я вот совсем недавно приехала от Тани и Лены…
Танюшка была вялая после анализов, я только за пяточку с ней поздоровалась…. И она пошла отдыхать…
Привезла: чуть одежки, баночки с пюрешкой, ножнички… (ну и еще там всяку мелочь)


А еще там познакомилась с Лениным другом – мальчик Илья – 5 лет… забавный такой! Болтун…
Кхе-кхе ... - развел меня в 5 секунд на робота )))))))))))))))) (роботов в магазине при НПЦ не было, я ему Черепашку- Ниндзя купила) Хороший мальчишка! – отказной…. А жаль очень позитивный ребенок…
Старый 19-02-2009, 08:53     #885
Лёнчик из Мурманска
Гость
 
Профиль Лёнчик из Мурманска
 
Зарегистрирован: Jan 2009
Адрес: Мурманск
Сообщения: 14
Лёнчик из Мурманска отсутствует


Только что узнала о результатах генетика!
Боженьки, ну за что ей такое????
Реву, не могу успокоиться!

Боже, что же теперь будет??????
Старый 19-02-2009, 09:13
ответ для Лёнчик из Мурманска на сообщение "Ну за что??????"
    #886
Рептилия
Ветеран
 
Зарегистрирован: May 2008
Адрес: пр.Просвещения
Сообщения: 949
Рептилия отсутствует


Цитата:
Сообщение от Лёнчик из Мурманска Посмотреть сообщение
Только что узнала о результатах генетика!
Боженьки, ну за что ей такое????
Реву, не могу успокоиться!

Боже, что же теперь будет??????
Что случилось то?!!!Не пойму - к чему слёзы? Все же вроде хорошо было(((((((Напишите подробно для тормозных рептилий(((
Старый 19-02-2009, 09:23     #887
Лешка
Активный участник
 
Профиль Лешка
 
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
Лешка отсутствует


У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).
Старый 19-02-2009, 10:20     #888
katjonok
Элита
 
Зарегистрирован: May 2006
Адрес: Приморский р-он
Сообщения: 2 506
katjonok отсутствует


Цитата:
Сообщение от Лешка Посмотреть сообщение
У Танюшки похоже подтверждается синдром Патау... Сейчас сдадим кровь. Есть слабая надежда на то, что форма мозаичная. Тогда прогноз продолжительности жизни может быть другой, чем при классическом варианте (максимум 3 года).
Лешка, когда будет известен результат анализа? Наличие синдрома повлияет на планы относительно черепно-лицевой хирургии? Добавляетли он какие-то противопоказания к оперативному вмешательству?
Старый 19-02-2009, 11:03     #889
Ksu Ksu
Участник
 
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 222
Ksu Ksu отсутствует


синдром Патау - штука очень грустная. но давайте не будем впадать в панику. как я поняла, это никак не повлияет на операбельность - про этот синдром мы сами только вчера поняли, а в карте у Танюшки он был с самого начала. мы просто не знали, что это за зверь такой, и администрация ДР никогда о нем не заикалась даже. а все врачи уже давно в курсе.
мне пришли поступления на счет Сбербанка - если это кто-то с ЛВ, спасибо всем большое!!!!!
2 000,00р.04.02.2009
7 071,00р.06.02.2009
500,00р.09.02.2009
7 000,00р.09.02.2009
500,00р.18.02.2009
Старый 19-02-2009, 11:41     #890
Лешка
Активный участник
 
Профиль Лешка
 
Зарегистрирован: May 2006
Сообщения: 521
Лешка отсутствует


Поражения мозговых структур не обнаружено!!! Пока знаю только это, без подробностей.
Убежала ждать невролога. Тыгдын-тыгдын )))))

Оперировать будут в любом случае. Врачам без разницы по какой причине лицевые нарушения, они исправляют последствия.
Синдром определяюще влияет на прогнозы в части психической реабилитации девочки и продолжительности жизни .




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 15:43.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.