Много-много вопросов. Что делать с ЭПИЛЕПСИЕЙ? :(((

[Jamm]

Свершилось
Второй приступ, спустя полгода.
Сегодня по результатам ЭЭГ в Педиатрической Академии был поставлен диагноз: криптогенная лобная эпилепсия.
Я пока пребываю в неком шоке, не знаю куда себя девать, что делать. ЗА полгода были прочитаны тонны информации, а со временем мы расслабились, ведь первый приступ мог быть и последним. Собсно, зря расслабились. Положенный ЭЭГ-контроль не был сделан.
Я понимаю- эпилепсия, конечно, не приговор. Но как теперь жить? В смысле, не как себя успокаивать, а как логично было бы поступать сейчас в плане самоорганизации?
Что делать с лечением?
Вопросов много .
1. Прошу ответа у тех, кто хоть что-то знает по поводу самого приступа (может, у кого-то было то же самое). У ребенка оба приступа длились более 20 минут (бессознательное состояние, "заплывшие" глаза, обмякшее тело, рвота), потом крепкий сон на 4-5 часов. Никто из врачей ничего вменяемого по этому поводу не говорит. В литературе про такие длительные приступы ни слова.
2. Назначение препаратов. Назначен Депакин-Хроно (250 раз в сутки перед сном неделю, и по 500 далее). Это не препарат. Это трындец какой-то. От его побочек бросает в дрожь.
Я понимаю, что тут не врачебный консиллиум, но интересен конкретно ВАШ случай. После какого по счету приступа вы начали принимать лекарства? Есть ли смысл в выжидательной тактике (скажем, по мнению вашего лечащего врача)? Стоит ли подождать третьего приступа, если первые два были с перерывом аж в полгода?
Гузева (проф.неврологии Педиатрической Академии) рекомендовала начинать пить Депакин, но если есть возможность пройти МРТ в ближайшее время, то принимать пока его не стоит.
3. Собсно, как я понимаю, надо для начала пройти МРТ, сдать биохимию крови и только потом назначать такие серьезные лекарства?
4. Стоит ли пройти ЭЭГ еще раз, скажем, через неделю (как советуют в книгах)?
5. Как у вас с депакином? В смысле побочных явлений? Отстает ли умственное развитие из-за него? У меня дите наконец-то стало выдавать хоть какие-то слова, за последний месяц целых 6 слов Как не хочется, чтобы все это сошло на нет
6. Какой образ жизни вести? Что делать, если намечается дальняя поездка, например? Или поход на праздник? А если ЭТО случится в метро? Блин, страшно.
7. Скажите мне, чем на деле отличаются диагнозы "судорожный синдром", "эписиндром" от "эпилепсии"?

Вопрос отдельно, нашему спецу Andre (если он читает эту тему). Щас сяду на шею Вы не могли бы прокомментировать ЭЭГ и заключение? Я снова все про этот Депакин. Боюсь его давать, это не Пантогам какой-то, это что-то ужасное Может, не стит его пока давать, по крайней мере, пока не пройдем все обследования ( при условии, что приступов не будет)?

PS Простите, если я вообще с такими вопросами, возможно, глупыми. Но чужой опыт тоже очень важен. О нем нет ни слова в книгах.

[Jamm]

А еще. Депакин в какой аптеке дешевле и надежнее? Сироп вкусный (боюсь, что выплюнет)?

[Magnit]

Отчитаюсь первая, по пунктам:
1. Приступ может быть какого угодно вида, у каждого свой. Поэтому ничего что не нашли похожего в литературе.
2. Депакин-хроно это не трындец, это препарат, позволяющий вылечить эпилепсию. Конечно это не панацея, помогает не всем и не всегда, но помогает многим. Все противосудорожные препараты - токсичны. И у всех масса неприятных побочек. Заметьте, в листочке указаны все возможные побочки. Совсем необязательно, что вы получите их. У нас нас, например, энурез и рассеянное внимание, все. У вас, возможно, будет что-нибудь другое. А может и не будет вовсе. В любом случае приступ гораздо страшнее побочек. Прием депакина сопровождается анализами крови, так что самые страшные побочки (панкреатит как у Андрея) вы не пропустите.
То что у вас эпилепсия - не сомневайтесь. Два приступа - убедительное доказательство. Отказ от приема противосудорожных препаратов повлечет ухучшение и углубление. Вам это надо?
Если вы сомневаетесь в назначенном лечении, проконсультируйтесь с другими врачами. МРТ сделать надо, оно покажет очаг. Мы делали в МАПО.
3. Зачем вам сдавать биохимию? У вас же (кроме эпи) здоровый ребенок, гепатита нет? Значит биохимия будет в норме.
4. ЭЭГ можно проводить сколько угодно раз.
5. На умственное развитие отрицательно влияют эпи-приступы, а не депакин. От депакина только может быть (необязательно!) сонливость, рассеянное внимание и т.д. читай инструкцию.
6. Может у ребенка будет аура? Или будете уносить в сторонку. Только не замыкайтесь в четырех стенах.
7. Словоблудие какое-то . Эпи или есть или ее нет. Нельзя быть немножно беременной.

И последнее, начинать прием депакина надо очень и очень постепенно и долго.
Удачи!

[Jamm]

1. Приступ может быть какого угодно вида, у каждого свой. Поэтому ничего что не нашли похожего в литературе.

Вот это и смущает- литературы много, и дома, и в инете. Но нигде ни слова. У ребенка приступы похожи по описанию на синдром Панайотпуолса (снова неправильно пишу, исправьте ,пожалуйста, знающие люди, а то поисковик даже не выдает ). Но там затылок, а у моего лоб.

То что у вас эпилепсия - не сомневайтесь. Два приступа - убедительное доказательство. Отказ от приема противосудорожных препаратов повлечет ухучшение и углубление. Вам это надо?

Да я и не сомневаюсь. Единственное, что я сейчас буду делать по рекомендации- выжидать до окончания всех исследований и не пить Депакин. Конечно, если не будет приступов. Если третий случится- начнем сразу. В любом случае- все сугубо индивидуально, кто знает, будет ли третий в ближайшие полгода или нет. Если был первый- есть возможность второго (у любого человека может быть единичный), если же есть второй- то 75%, что будет третий. А я, как мама, пытаюсь хоть на что-то надеяться, хотя бы на эти жалкие 25% и оттянуть по возможности прием реально опасного препарата. Когда мне советовали не поить ребенка Глиатилином и Пантогамом ("зачем травить?"), я никого не слушала, т.к. понимала, что это пойдет на пользу и не принесет ВРЕДА. А от инструкции к Депакину меня трясет уже третий день.

5. На умственное развитие отрицательно влияют эпи-приступы, а не депакин. От депакина только может быть (необязательно!) сонливость, рассеянное внимание и т.д. читай инструкцию.

Ну, а мало? Я вот прочитала, что у детей с эпи редко бывает IQ выше 70-75, а это вообще мало! Скажем, круглый "троечник".

6. Может у ребенка будет аура? Или будете уносить в сторонку. Только не замыкайтесь в четырех стенах.

Ага. И в сторонке его будет рвать, как и было при обоих приступах, а любопытные окружающие столпятся кругом и будут пялиться. Тем более, ребенок мулат, и так внимание слишком повышенное.
Спасибо, что ответили. Я внимательно почитала тему Андрея про эпи. Теперь меня колбасит еще больше.
Андрей, ну услышьте меня!!!

[Ritena]

Настя, Ваши эмоции понятны, знакомы, повторимы в тысячный раз. Все мама детей с эпи, проявившейся не с рождения, переживали то же самое. Поделюсь своим - может Вам легче станет (и мне заодно ... нет тут грустно улыбающегося смайлика)
У моей девочки это началось в одночасье в 4,5 года. До этого все было более-менее. Это сейчас я понимаю, что "звоночки" были, а тогда... Мир просто рухнул. Казалось, что жизнь - нормальная жизнь - кончилась.
Чем успокоить? (А успокоиться надо, на нервяке трудно принимать решения).
Привыкните.
И к побочкам от лекарства (у нас в топамаксе то же, чего только не написано, тоже долго оттягивала 1-ю таблетку, повышение дозы...).
И к приступам. М.б. вам будет легче от моего примера (я уже пару раз писала об этом, так что, девочки, звиняйте): на одной из серии приступов я потеряла беременность, на последней уже даже обошлась без валерьянки и почти меня не трясло. Философски как-то, с мыслями "ну вот. Оттрясло. Вроде как дань какую-то отдали, теперь опять дальше жить будем"
И к тому, что ребенок не хватает звезд с неба - тоже привыкнете. Это все такая ерунда по-сравнению с тем, что вы испытываете, когда его наконец "отпускает" и он выходит их приступа. Да вообще с тем, что он есть, он более-менее здоров (начитавшись-наслушившись,что бывает, я уже и это считаю "здоровьем"), что он рядом - твой чУдный, любимый ребенок.
Я смирилась с тем, что девочка у меня будет посредственно учиться, я уже не завожусь от высказываний других мамаш типа "как??? Вам 7 лет, а вы не умеете читать???" (а при этом мы по 2 раза в неделю занимаемся с логопедом-дефектологом, кот. очень много внимания уделяла и этому), я знаю, что учеба нам будет даваться большой (сорри) попой, т.е. усидчивостью, деланием уроков по времени раза в 2 больше среднестатистичеких одноклассников, постоянным натаскиванием ребенка _всему_ (мы в свои 8 лет до сих пор можем "сесть" на вопросе как зовут папу). Но я уже ни на чем не циклюсь.
Я ее просто очень люблю. И радуюсь тому, что есть, что не становится хуже.

[Ritena]

По поводу Ваших вопросов вкратце:

Сообщение от Jamm

После какого по счету приступа вы начали принимать лекарства? Есть ли смысл в выжидательной тактике (скажем, по мнению вашего лечащего врача)? Стоит ли подождать третьего приступа, если первые два были с перерывом аж в полгода?

Я знаю только 1 мамашку, кот. увела ребенка с лекарств и держит его "на плаву" (но не без приступов) при помощи пиявок. Но такие случаи единичны. Она очень сильный, активный, с жутко развитой интуицией человек. Вы, насколько я помню (это же Вы раньше писали под ником Настя Хоффман?), совсем не такая, Вам (впрочем как и мне) такой подход не потянуть. Тут надо быть очень рисковым, очень уверенным в своих силах человеком. В вашем случае я бы начинала, тем более, что и ЭЭГ плохая, и приступы есть.

Сообщение от Jamm

3. Собсно, как я понимаю, надо для начала пройти МРТ, сдать биохимию крови и только потом назначать такие серьезные лекарства?

Да, это правильнее, но мне кажется, Вы быстро (за 2-3 дня) это не сделаете, а если приступ (да еще такой длительный!) повторится - это будет намного хуже, чем побочки от депакина.

Сообщение от Jamm

4. Стоит ли пройти ЭЭГ еще раз, скажем, через неделю (как советуют в книгах)?

Мы так пытались, тоже все не верили, что эпи - наше. Списывали плохую ЭЭГ на что угодно, вплоть до грозы на момент снятия ЭЭГ - не помогло. А еще у нас парадоксальная ситуация - при плохой ЭЭГ все N-но с самочуствием и наборот.

Сообщение от Jamm

6. Какой образ жизни вести? Что делать, если намечается дальняя поездка, например? Или поход на праздник? А если ЭТО случится в метро? Блин, страшно.

Просто будьте более аккуратны. И даже если случится в метро - переживете. Когда его "отпустит" вам будет наплевать, что это кто-то видел по сравнению с самим фактом того, что ему стало легче.

В любом случае - держитесь.

Jamm! Если поставлен диагноз надо немедлено начинать пить лекарство.Приступы гораздо страшнее депакина. Я всё это прошла со своей дочей.Первый раз нам поставили диагноз- эписиндром в 1год 4 месяца.Мы пили Депакин энтерик 3 года! Очень маленькую дозу, через три года нам сняли это лечение-ЭЭГ были в норме. Я думала, что всё прошло как страшный сон. Дочка развивалась прекрасно, в 6,5 лет пошла в спецшколу с иностранным- учится на одни 5 и 4(редко) а учится по системе Занкова (родители столкнувшиеся с этой системой меня поймут!).Но случилось страшное, во втором классе у нас опять ночью случился приступ. ЭЭГ ничего не показала, а вот по мониторингу нам сразу определили- эпилепсия. И назначили Депакин хроно, ох, как мне не хотелось начинать его давать дочери, врач хороший попался убедил, да и сама уже поняла- как не печально, но это наше единственное спасение.МРТ- сделали потом, всё в норме. Так что МРТ покажет только нет ли кист, опухолей и тому подобных отклонений ( тогда возможна операция).
Начинайте пить депакин! Приступ нанесёт гораздо больше вреда! Мы сдаём каждые полгода кровь на печёночные пробы, проходим всех врачей, делаем УЗИ желудка, почек,печени. ЭКГ обязательно. Надо сказать, что есть кое-какие проблемки, не критичекие. Пъём курсы эссенциале, мезим, витамины. У нас ещё и проблемы с почками, подозревали гидронефроз (обошлось), но тоже наблюдаемся. А самое неприятное от Депакина у нас здорово посыпались волосики, и так то моя блондиночка не слишком лохматая была, а тут прям беда, но ничего, справились- раз в неделю репейное масло, хороший дорогой французкий шампунь, подкрепили немножко. На развитие и успеваемость у нас пока плохого влияния Депакина я не вижу. Дочь в третьем классе той же школы, 4 только одна, по математике. (Гуманитарий чистой воды!) По иностранному лучшая в группе. Занимается ещё иностранным дополнительно на курсах с детьми из 5-6 классов.Не могу сказать как будет дальше, но пить лекарство нужно обязательно!Всё у вас будет хорошо!

[Jamm]

И к тому, что ребенок не хватает звезд с неба - тоже привыкнете. Это все такая ерунда по-сравнению с тем, что вы испытываете, когда его наконец "отпускает" и он выходит их приступа.

Согласна.

Я смирилась с тем, что девочка у меня будет посредственно учиться

А как смириться мне, если он до сих пор не говорит? Начнем пить- так вообще зависнет, он и так отстает по речевому развитию на 1-1,5 года.

Я знаю только 1 мамашку, кот. увела ребенка с лекарств и держит его "на плаву" (но не без приступов) при помощи пиявок.

Нет, на такое мы однозначно не пойдем.

Тут надо быть очень рисковым, очень уверенным в своих силах человеком.

Это неоправданный риск, ИМХО.

тем более, что и ЭЭГ плохая, и приступы есть.

Абаждите. Я не вешала ЭЭГ, тем более, каждый врач ее интерпритируеь по-своему. Гузева сказала, что "ничего страшного" она не видит, полноценных "комплексов пик-волна" нет. Да и сама рекомендует пока не принимать, пока все не обследуем.
Приступов пока нет, ТТТ. Я тут начиталась в мужниных книгах, что у детей с СДВГ (ММД) бывают такие приступы от перевозбуждения, и ЭЭГ тоже их фиксирует, как эпи. Противосудорожные в таких случаях не прописывают. Мы с мужем решили, что будем все же уберегать ребенка от возможного приступа (уже запретили игрушки на компьютере, чипсы и прочую дрянь, перевозбуждаться), короче говоря, будем ждать третьего и результатов обследований.

Если поставлен диагноз надо немедлено начинать пить лекарство

Диагноз поставлен, как предварительный.

[Fortezia]

Как все знакомо .
1. У нас было 2 настоящих приступа: из первого выходили 43 минуты, из второго почти полчаса.
Но Бу была в сознании - ей было ужасно страшно.(( У нас идет по геми типу - т.е. дергается язык-щека-шея-рука, по наростающей.
Был промежуточный - язык-щека - я ее вывела сама, тогда колола - сейчас уже умею отвлекать.
Начали пить после 2го большого приступа. Тоже не хотела, но всегда страшно: с чем в голове ребенок выйдет из приступа, чтоТАМ останется????

2. Депакин-сироп. Перед началом приема сдали клинический полный+протромбины+АЛТ и мочу. Первые полгода КАЖДЫЙ МЕСЯЦ сдавали на АЛТ и протромбины, теперь через 3.
3. Нам МРТ ничего не даст - у нас были кисты, все в общем понятно, ЭЭГ была тоже плохая.

4. Первые полгода на депакине ЭЭГ каждые 2 месяца - возможны - реакции мозга
5. Побочки были в начале - болел живот. Пили вне еды - вылез стоматит. Ядреная вещь. Следим за печенью, принимаем эссенциале, галстену, остеопат работает с печенью.
Голова может начать варить лучше - т.к. не факт, что вы не пропускали скрытые приступы, ночные и т.п.
Бу соображать хуже точно не стала.
Но - увы - энурез ночной (частично - т.е. иногда просится), менее уравновешена стала. Хотя это м.б. и возраст.
6. Праздник (елка) у нас только что спровоциоровал очередной приступ. Предыдущий был го назад после театра. Мы с этим завязали - на фиг.
7. "судорожный синдром", "эписиндром" - это наличе очага на ЭЭГ, но нет приступов. Еще пишут - судорожная готовность.
Т.е. мозг готов - а приступа пока не зафиксоровано.

Держитесь, Настя.
Лучше прикрыться, чем терять серое вещество. ИМХО.

[ANNA39]

У сына единственный (врачи сказали, что единственный замеченный, т.к. произошел ночью, мы могли что-то и пропустить) приступ был год назад, после всех обследований ему сразу назначили депакин хроно 500 (2 раза в сутки). Главный побочный эффект - живот болит , дискинезия желчных путей. Привыкли , поддерживаем, проверяем кровь. За год делали 4 ЭЭГ, каждая последующая лучше, спасибо депакину!