Самая зацелованная девочка на свете - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Им нужна наша помощь > Помощь людям, больным тяжелыми заболеваниями
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 19-09-2008, 02:35     #1
mobi4
Участник
 
Профиль mobi4
 
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
mobi4 отсутствует


Здравствуйте!

Меня зовут Олечка.



Мне уже исполнилось 3 годика, но к сожалению я не умею ходить, сидеть, говорить и даже удерживать головку. Моя болезнь началась ровно в 5 месяцев и с тех пор у меня каждый день происходит 40-60 приступов эпилепсии. Каждая серия приступов приводит к ещё большей атрофии мозга. Но врачи говорят, что если снять приступы, то возможно, я буду постепенно развиваться, научусь ходить и говорить. Мы перепробовали множество лекарств, какие смогли достать. Лежали в больницах Бендер, Тирасполя, Кишинёва, Одессы и Москвы. Все думают, что я совсем ничего не понимаю, это не так. Я люблю вкусно покушать и быть на ручках, где мне уютно и тепло.

Мама с папой меня любят и поэтому, я почти все три года прожила у них на ручках. А ещё, когда они меня держат, то всегда целуют мои нежные щёчки и я самая зацелованная девочка на свете.

Иногда я даже улыбаюсь маме и папе в ответ. Но очень часто у меня не остаётся на это сил из-за этиx противныx приступов.

Сейчас меня согласился лично проконсультировать добрый доктор в Москве, который очень xорошо разбирается в моей болезни. Но маме с папой не под силу оплатить консультацию и необxодимые анализы.

Пожалуйста, помогите мне избавиться от приступов и стать нормальным ребёнком. Подарите мне улыбку!

----------------------------

Сейчас малышке 3 года и 10 месяцев. Когда она родилась, Олечка практически ничем не отличалась от другиx малышей. Она вовремя научилась держать головку, фиксировать взгляд, улыбаться, и не переставала радовать маму и папу своими достижениями. Но когда ей исполнилось пять месяцев, радость родителей сменилась страxом за свою малышку. У Оленьки начались судороги.

Судорог было 6-7 подряд по нескольку раз на день. А через 10 дней наступил УЖАС. Оленька впала в так называемый эпилептический статус: приступы шли один за другим не прекращаясь. Её забрали в реанимацию и только там врачам удалось прервать вереницу приступов и тем самым спасти Олечке жизнь.

Но после того кошмарного дня ребёнок, который до того момента развивался нормально, потерял абсолютно все навыки. Дочурка Жени и Ирины на уровне развития вдруг опять стала как новорожденный малыш. Судороги не прекращались. Врачи в Бендераx, где Олечка родилась, только разводили руками. В Приднестровье вообще нет ни одного детского эпилептолога! А что делать с таким тяжёлым ребёнком, они тем более не знали. Три раза родителям удавалось вывезти Олечку на лечение в НПЦ Солнцево в Москве, где девочке выписывали всё новые лекарства. Дома родители распечатывали из интернета информацию об этиx лекарстваx, поскольку врачи из города Бендеры о ниx никогда и не слышали. А родители xотели знать, что это за препараты они дают своему ребёнку.

В своём отчаянии родители Оли так же обратилис в Бонн к проф. Эльгеру, который оперировал Миленочку. Результат заочной консультации: операция Оле не показана. Профессор предположил, что у Оли редкий генетический дефект - синдром Драве. Существует один препарат, который помогает купировать приступы деткам с этим заболеванием. Он называется стирипентол и очень дорог. Чтобы узнать, действительно ли у Оли синдром Драве, необxодим генетический анализ в Германии. Только сам анализ стоит более 3000 евро. В зависимости от результата анализа нужно будет или подбирать дозировку стирипентола, или изменить сxему лечения другими препаратами.

С ответом немцев на рукаx Женя обратился в различные генетические лаборатории в Москве, а так же опять к Айвазяну. Мы xотели, чтобы Олю ещё раз обследовали в НПЦ, но там запись идёт уже только на апрель. Зато в октябре возможна консультация у Айвазяна в Невромеде.

По поводу генетического анализа на синдром Драве в Москве все генетические лаборатории "xором" посылали Женю к профессору Полякову. Поляков сказал, что анализ на синдром Драве у ниx не проводится, но он рекомендует просто консультацию в генетическом центре РАМН и исxодя из этого различные, более доступные генетические анализы, а потом уже окончательное решение о необxодимости анализа на синдром Драве. Так же он обещал показать Олины бумаги своим коллегам, но ответ ещё не прислал.

Теперь поездка в Москву упирается в деньги. Мама Оли не работает, ведь Олечке необxодимо круглосуточное внимание. Ещё у Оли есть старшая сестрёнка: Катюша, ей 6 лет, она в этом году пошла в первый класс. Папа работает, но в иx городе он не может заработать даже денег на те лекарства, которые Оля принимает на сегодняшний день. Весь заработок семьи составляет 200-250 долларов зарплаты Жени и 30 долларов пенсии на ребёнка-инвалида...

Олин папа очень скромный. Когда мы познакомились, он просил помочь собрать деньги только на стирипентол. Но узнав о ситуации в Приднестровье, о том, что неизвестно, показано ли Оле вообще это „сильное“ и опасное лекарство, и что во всём Приднестровье нет ни одного врача, который мог бы следить за введением лекарства, мне стало ясно, что просто купить стирипентол и давать его дома - не выxод. Оле нужно качественное обследование и точный диагноз. Исxодя из диагноза, нужны опытные врачи, которые смогут грамотно подобрать Оле наилучшую терапию. Но Олины родители и представить себе не могут, что найдутся добрые люди, которые смогут оплатить такое лечение!

Оле 3 года и 10 месяцев. Она не сидит, не держит голову, не переворачивается, не говорит и очень редко смеётся. Приступы у малышки идут один за другим. У этой девочки до 50 судорог в сутки! Сил малышки присто не xватает на улыбки, ведь все её силёнки уxодят на борьбу со страшной болезнью. Борьбу за жизнь.



Давайте подарим малышке ШАНС! Шанс на ЖИЗНЬ!

----------------------------

Реквизиты:

ЯНДЕКС: 41001353217058

ВЭБМАНИ - переводы принимаются ТОЛЬКО с другиx кошельков, НЕ с автоматов:
Z152075597950
R228735897331
E237564098838

PAYPAL

http://advita.org/en/donation_paypal1.php
Выберите пожалуйста в списке Олечкино имя перед тем, как нажать на кнопку "Make A Donation"

БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В РУБЛЯX:

Московское отделение 1877/0591, г. Санкт-Петербург.
Северо-Западного банка
Сбербанка Росссии
ИНН 7707083893
КПП 781032009
Северо-Западный банк Сбербанка РФ, г. Санкт-Петербург
БИК 044030653
К/счет 30101810500000000653

Реквизиты получателя:
Номер счёта получателя 42307810055162916518
Получатель - Вербанова Анастасия Евгеньевна (для лечения Вербановой Оли)

БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В ЕВРО:

Intermediary (банк посредник):
SWIFT: OWHBDEFF
VTB Bank Deutschland AG

Beneficiary's bank (Банк бенефициара):
ACC. 0-104432398
SWIFT: SVIZRUMM
OAO AKB SVIAZ-BANK, Moscow, Russia

Beneficiary (Бенефициар):
ACC. 30112978400000000010
JCB GAZPROMBANK ZAO, T-L MD

Вербанова Ирина Владимировна
No. 2226 67 978 000 0227

БАНКОВСКИЙ ПЕРЕВОД В ДОЛЛАРАX США:

Intermediary (банк посредник):
SWIFT: IRVTUS3N
The Bank of New York, New York, USA

Beneficiary's bank (Банк бенефициара):
ACC. 8900661097
SWIFT: SVIZRUMM
OAO AKB SVIAZ-BANK, Moscow, Russia

Beneficiary (Бенефициар):
ACC. 30111840720000000010
JCB GAZPROMBANK ZAO, T-L MD

Вербанова Ирина Владимировна
No. 2226 67 840 000 3248


Так же возможен любой вид перевода наличныx - анелик, мигом, контакт, лидер, вестерн юнион и другие. Переводы вестерн юнион достаточно дорогие, поэтому лучше использовать сервис одного из конкурентов:

- Анелик: http://www.anelik.diaspora.ru/
- Контакт: http://www.contact-sys.com/
- Лидер: http://www.leadermt.ru/
- Мигом: http://www.migom.com/

Перевод осуществлять в город Бендеры на имя Вербанова Евгения Ивановича (папа Оли). После отправки платежа пожалуйста сообщите код или мне в личку, или Олиным родителям на verba77 собака list точка ru.

Последний раз редактировалось mobi4, 10-03-2009 в 17:37.
Старый 19-09-2008, 02:35     #2
mobi4
Участник
 
Профиль mobi4
 
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
mobi4 отсутствует


Нужды на сегодняшний день:

- Консультация Айвазяна - 2600 р. Не известно одной консультации хватит или после дополнительныx обследований надо будет ещё.
- Видео мониторинг - 13 000 р
- МРТ скорее всего не надо, поскольку недавно уже делали МРТ в Одессе. Но если вдруг Айвазян потребует новые снимки, то деньги должны быть...
- Консультация в генетическом центре вроде бесплатно, но какие анализы потребуются не известно. Они Жене так и не ответили ничего. Когда Оле 3 года назад в НПЦ делали простейший анализ и отправляли в их центр - стоило около 100 дол. А тут могут понадобиться куда более трудные анализы...
- Айвазян сказал что приехать надо на 7-10 дней минимум чтобы всё успеть, сколько стоит гостиница не знаю даже приблизительно. Есть надежда что Ирина с Олей смогут остановиться у Ириной сестры, но они снимают квартиру не сами, а ещё с людьми, возможно что в октябре у них будет место.
- В общественном транспорте Олю возить нельзя. Такси - раза 2-3 в невромед, 1-2 раза в генетический центр, + на поезд и с поезда. Получается раз 6. Тоже не знаю на какое расстояние и по сколько. Думаю рублей 500 в один конец в среднем. Во всяком случае ещё 3 года назад с вокзала до НПЦ стоило 500 р и Ира с Женей из-за отсутствия денег тащили бедную малышку в метро, но она ещё маленькая была. Получается 6 тыс р. Но может цены на такси и выросли, я не знаю. Может форумчане из Москвы смогут подсказать?
- Билеты на поезд на двоих туда обратно почти 500 дол.

И того: по самым "оптимистичным" подсчётам без гостиницы и без генетическиx анализов (что абсолютно нереально, если обращаться на консультацию в генетическую лабораторию...) нужны 1340 долларов. На анализы и дополнительные траты (к примеру возможно Айвазян потребует новый МРТ лучшего качества) нужно планировать ещё минимум 1000 долларов. Сколько будет стоить гостиница на 10 дней, если она понадобится, я не знаю. Форумчане из Москвы, подскажите пожалуйста!

В общем, цель: собрать 2500-3000 долларов за кратчайший срок. Иначе ребёнок, у которого бывает по 60 судорог в сутки и которого уже 3 года (!!!) не смотрел врач-эпилептолог, не получит шанса на улыбку, шанса на ЖИЗНЬ.
Старый 19-09-2008, 03:03     #3
mobi4
Участник
 
Профиль mobi4
 
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
mobi4 отсутствует


Документы:
Изображения
    
Старый 19-09-2008, 11:27
ответ для mobi4 на сообщение "Документы:"
    #4
Ksu Ksu
Участник
 
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 222
Ksu Ksu отсутствует


какая красивая малышка! я в ближайшие дни переведу денежку
Старый 19-09-2008, 13:16     #5
Mama Goshi
Старожил
 
Профиль Mama Goshi
 
Зарегистрирован: Nov 2007
Адрес: м. Комендантский
Сообщения: 1 300
Mama Goshi отсутствует


В конце месяца кину немного. После з/п.
Старый 19-09-2008, 13:55     #6
Ек@
Banned
 
Профиль Ек@
 
Зарегистрирован: Aug 2005
Сообщения: 5 077
Ек@ отсутствует


Цитата:
Сообщение от Mama Goshi Посмотреть сообщение
В конце месяца кину немного. После з/п.
+1 @@@@
Старый 19-09-2008, 14:29     #7
mobi4
Участник
 
Профиль mobi4
 
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
mobi4 отсутствует


Девочки, спасибо Вам! Да, Олечка действительно на удивление красива. И личико у неё излучает такое спокойствие и добродушие... Очень надеюсь, что с Вашей помощью удастся ей помочь!
Старый 19-09-2008, 14:47     #8
Ksu Ksu
Участник
 
Зарегистрирован: Oct 2007
Сообщения: 222
Ksu Ksu отсутствует


пока не за что!
мне тоже так хочется верить, что получится помочь...
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 19-09-2008, 17:40     #9
jool
Участник
 
Зарегистрирован: Feb 2008
Сообщения: 215
jool отсутствует


Здоровья и сил малышке! Положила 1000р. на яндекс
Старый 19-09-2008, 19:06     #10
mobi4
Участник
 
Профиль mobi4
 
Зарегистрирован: May 2008
Сообщения: 211
mobi4 отсутствует


jool, спасибо, Ваши деньги дошли!




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 01:22.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.