Поможем маленькой Иришке поскорее выздороветь! (31 ГБ)

[AliS]

С Иришкой Суховой уже все немного знакомы по топику, когда мы помогали собрать деньги на МРТ http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=622421

МРТ мы сделали, но пока результаты обследования неоднозначны. С самого начала и до сих пор никто не может поставить точного диагноза. Гистиоцитоз и так малоисследованное заболевание с непредсказуемым течением, но даже этот диагноз пока с уверенностью никто поставить не может. МРТ тоже не подтвердило и не опровергло его... Пока, как я поняла, планируются еще дополнительные обследования.

У Иришки уже задето 11 позвонков, и даже если прямо сейчас настанет ремиссия, то еще минимум лет 5 будет восстанавливаться позвоночник!!! И это значит, что надо будет постоянно ходить в корсете.

Я вообще думаю, что принцессы просто "отдыхают" по сравнению с Иришкой! Корсет - это такой жесткий, не знаю как описать, цилиндр, который туго затягивается на ремни. Мне сложно представить, как в нем можно дышать, не то чтобы ходить!! а Иришка еше в нем и танцует!!
Сейчас она еще из него выросла, Надя говорит, что после еды его вообще не застегнуть, приходится отлеживаться сначала Без корсета ходить нельзя.

Завтра они поедут на консультацию и за новым корсетом. Нужны будут деньги, чтобы сделать корсет, и деньги на лечение. Иришка сейчас лечится в 31 ГБ полностью платно по гарантийному письму от Адвиты, сейчас были получены первые счета за лечение, их можно посмотреть на Иришкиной страничке http://www.advita.ru/ISukh1.php Если их не оплатить, то деток больше не будут брать на отделение по гарантийным письмам. Деньги лучше переводить на счет фонда (указывать - благотворительное пожертвование на лечение Иры Суховой) или можно передавать мне, а я буду переводить их на счет. Сейчас нужно оплатить счета на сумму 32888 рублей и 45315 рублей. Сколько будет стоить корсет, будет понятно после консультации.

Иришка сейчас проходит химиотерапию и гормональную терапию. Вроде чувствует себя неплохо, с радостью начинает играть, смеяться, но, конечно, быстро устает. К тому же и гормоны не прибавляют хорошего настроения но несмотря на это Ирочка всегда с радостью встречает гостей, с удовольствием гуляет. Но что меня поразило до глубины души, так это тетрадка, где в каждой клеточке был нарисован нолик сегодня купила прописи, где по точкам можно рисовать всякие волнистые линии, цифры, фрукты и т.д. Надеюсь понравится

Если будут вопросы, то меня всегда можно найти по телефону 7-911-2200696 Алина.

[AliS]

фотография под названием "Настоящая принцесса" Это они с Марком в коридоре больнице. Платье подарила чудесная AB_INIT, Ирочка его обожает, все время просит его одеть.
Вторая фотография моя самая любимая. Иришка на ней такая нежная девчоночка....

[AliS]

А это "маленькая художница"

[AliS]

Вчера Надя с Иришкой консультировались по поводу диагноза и корсета.
Корсет пока решили оставить этот, только расширить ремешки, по росту пока он еще подходит.
Диагноз пока подтвердили гистиоцитоз, бопсию решили не делать. По результатам МРТ очагов нет - и это самая главная хорошая новость! А вот позвонки из-за всех этих процессов могут еще дальше разрушаться
Сказали внимательно следить за Иришкиным ростом. С апреля она подросла на 5 см, может, конечно, и за счет ножек, но длинные ножки еще не одну девушку не портили но надо сейчас наблюдать, чтобы и спинка тоже пропорционально росла. Будут теперь мерять рост сидя!
Так что пока необходимо продолжать химиотерапию и гормонотерапию. Новый этап обследования будет в сентябре, по нему уже точно можно будет просследить динамику изменений.

Иришка вчера очень устала от всех переездов, но главным впечатлением дня осталась новая кукла Она еще обожает бегемотиков, так что на кровати теперь не только 5 бегемотов, но еще и пупс

[Blondinka Zu]

Были в больнице, сдали кровь, передали 1 500 Наде. Иришка - очень милая, веселая и жизнерадостная. Похожа на пупса, просто не верится, что у девочки серьезное заболевание!
Прекрасно понимаю, что хочется помочь всем, но ресурсы не безграничны... У меня были раньше сомнения - что может сделать какая-то 1000 рублей, ведь это - капля в море. Но ведь нас так много - и если каждый внесет каплю - вот и будет море (сорри за банальность...)

[Nurka]

Сообщение от Blondinkaz

Были в больнице, сдали кровь, передали 1 500 Наде. Иришка - очень милая, веселая и жизнерадостная. Похожа на пупса, просто не верится, что у девочки серьезное заболевание!
Прекрасно понимаю, что хочется помочь всем, но ресурсы не безграничны... У меня были раньше сомнения - что может сделать какая-то 1000 рублей, ведь это - капля в море. Но ведь нас так много - и если каждый внесет каплю - вот и будет море (сорри за банальность...)

Жанна, спасибо!

Насчёт того, что может сделать 1000-1500: основное Иришкино лекарство Остеогенон я в последний раз покупала за 431 руб., витамины - 230 руб. Вот и смотрите: Вы обеспечили малышку лекарствами на некоторое время. Это же замечательно!

[Blondinka Zu]

Сообщение от Nurka

Жанна, спасибо!

Насчёт того, что может сделать 1000-1500: основное Иришкино лекарство Остеогенон я в последний раз покупала за 431 руб., витамины - 230 руб. Вот и смотрите: Вы обеспечили малышку лекарствами на некоторое время. Это же замечательно!

Аня, спасибо за поддержку - убедительно.

[AliS]

А у нас радостные новости!!! Иришке должны доделать курс и, наверно, отпустят домой на месяц но это если договоряться провести один курс у себя в городе.
Надя вчера вся искрилась, новогодние елки не шли ни в какое сравнение с ее глазами вчера Она уже год не была дома и теперь вся в мечтах как она побудет и с родителями, и в родном городе Иришка как услышала, была готова тут же бежать и паковать чемоданы окончательное решение будет принято в начале недели.
Иришка сейчас вроде чувствует себя неплохо, конечно, еще поправилась на гормонах, Надя очень переживает, но, по-мойму, сейчас она просто похожа на упитанного малыша, и не более... а ест Иришка, ттт, с удовольствием!
Они были у меня вчера вечером в гостях и на обратной дороге забежали в магазин, Иришка с моим сыном начали водить "каравай-каравай", петь, втянули еще меня, короче, на нас продавцы смотрели как-будто мы сбежали совсем "из другой" больницы...

[pumpkin]

Сообщение от AliS

А у нас радостные новости!!! Иришке должны доделать курс и, наверно, отпустят домой на месяц но это если договоряться провести один курс у себя в городе.
Надя вчера вся искрилась, новогодние елки не шли ни в какое сравнение с ее глазами вчера Она уже год не была дома и теперь вся в мечтах как она побудет и с родителями, и в родном городе Иришка как услышала, была готова тут же бежать и паковать чемоданы окончательное решение будет принято в начале недели.
Иришка сейчас вроде чувствует себя неплохо, конечно, еще поправилась на гормонах, Надя очень переживает, но, по-мойму, сейчас она просто похожа на упитанного малыша, и не более... а ест Иришка, ттт, с удовольствием!
Они были у меня вчера вечером в гостях и на обратной дороге забежали в магазин, Иришка с моим сыном начали водить "каравай-каравай", петь, втянули еще меня, короче, на нас продавцы смотрели как-будто мы сбежали совсем "из другой" больницы...

замечательно!Иришка и в самом деле похожа на пупса,славная девчушка, такая очаровательнаяНадя с Иришкой были первые,кого я встретила в больнице,они мне помогли тогда найти Колю.Пусть у них все будет хорошо!

[Blondinka Zu]

Сообщение от AliS

А у нас радостные новости!!! Иришке должны доделать курс и, наверно, отпустят домой на месяц но это если договоряться провести один курс у себя в городе.
..

Разговаривала сегодня с Надей. У них возникли проблемы как раз с тем, чтобы провести курс у себя в городе. Со слов Нади, это фактически даже не курс, а одна инъекция, которую нужно сделать до возвращения в Питер. В Камышине (родной город Нади и Иришки) их отправили в Волгоград, а врач в Волгограде не хочет лечить по протоколу, который у Нади. Она считает, что Иришке требуется высокодозная химия. Врач даже отказалась переговорить по телефону с Белогуровой М.Б.
Надя разговаривала с Маргаритой Борисовной, она предложила Наде отказаться от лечения в Волгограде и в запланированное время приезжать в Питер.
Завтра у Нади с утра очень серьезный разговор с врачом. Давайте поможем ей кулачками!