мамы, у кого у деток целиакия! - Страница 2 - Littleone 2006-2009

olgalisa · 11-02-2008, 22:17

Zajka, вам бы всеж лучше в больничке какой-нить обследоваться! Помимо целиакии много всякого есть - и бациллы всякие хронические и сальмонеллы.. Жирные кислоты в копрограмме - это не хорошо. УЗИ делали брюшной полости? Ферменты ели? Дисбак сдавали? Какой рост-вес? Если что-то серьезное, то это не на уровне поликлиники надо обследовать. На счет смеси... Просто посчитайте сколько вы кальция получаете с едой и еще сдайе биохимию крови - по ней видно, достаточно ли ребенок получает всего - кальция, фтора, магния и прочих элементов.

Zajka · 12-02-2008, 10:37

Цитата:

Сообщение от olgalisa

Zajka, вам бы всеж лучше в больничке какой-нить обследоваться! Помимо целиакии много всякого есть - и бациллы всякие хронические и сальмонеллы.. Жирные кислоты в копрограмме - это не хорошо. УЗИ делали брюшной полости? Ферменты ели? Дисбак сдавали? Какой рост-вес? Если что-то серьезное, то это не на уровне поликлиники надо обследовать. На счет смеси... Просто посчитайте сколько вы кальция получаете с едой и еще сдайе биохимию крови - по ней видно, достаточно ли ребенок получает всего - кальция, фтора, магния и прочих элементов.

все анализы кроме копрограммы у нас отличные, дисбака нет, лямблий нет, УЗи показывает небольшие изменения в поджелудочной и все. Кровь отличная... А как считать кальций?

Zlovrednaya · 12-02-2008, 10:47

Цитата:

Сообщение от Zajka

все анализы кроме копрограммы у нас отличные, дисбака нет, лямблий нет, УЗи показывает небольшие изменения в поджелудочной и все. Кровь отличная... А как считать кальций?

У нас тоже все анализы отличные. Кроме копрограмм и огромного живота. А так, бодрый ребенок с отличным весом и ростом. В этой ситуации решиться на биопсию весьма сложно.

Были бы Вы в питере, я бы постоветовала Вам к хорошему специалисту по "животам" детским сходить. Куда Вам податься, даже и не знаю.
Один момент, на который хочу обратить Ваше внимание. Диагносцировать целиакию на безглютеновой диете бесполезно!!!!! Т.е еделать биопсию Вам сейчас все равно без толку!!!! Надо слезать с безглютеновой диеты и потом только делать биопсию. А восстановление на безглютеновой диете может занять значительное время. По словам Ревновой чуть ли не от полу года до года. О как. Может пугала меня, не знаю... но тем не менее.

Лун@ · 12-02-2008, 11:31

Хочу добавить про биопсию. У моего сына по биопсии - "нельзя исключить формирование 1-й стадии целиакии". Я конечно с вопросами к Ревновой - что она мне ответила - биопсия тоже не "истина в последней инстанции", т.к. у нас в России берут 5 кусков биоптата и из одного участка кишки, а за границей берут 10 кусков и из разных мест и делается это по общим наркозом(т.к. процедура намного дольше чем у нас+ребенок не извивается) и еще момент - биопсию берут в одном месте, так может на этом участке как раз картина "более-менее", а дальше кишечник лысый... Так что и на биопсию возлагать особые надежды не надо. Я спросила, так на что же ориентироваться - ответили мне так: в вашем случае очень яркая клиника (течение болезни) и очевидные положительные сдвиги на безглютеновой диете - на это и ориентируемся. У нас имуноглобулины намного больше нормы, а генетический анализ - отрицательный и биопсия спорная. Но я даже к Корниенко не пойду, т.к. я согласна с диагнозом именно по причине положительных изменений на диете. Через год госпитализация, повторная биопсия и диагноз без "знака вопроса".

Zlovrednaya · 12-02-2008, 11:56

Цитата:

Сообщение от Базилик

Хочу добавить про биопсию. У моего сына по биопсии - "нельзя исключить формирование 1-й стадии целиакии". Я конечно с вопросами к Ревновой - что она мне ответила - биопсия тоже не "истина в последней инстанции", т.к. у нас в России берут 5 кусков биоптата и из одного участка кишки, а за границей берут 10 кусков и из разных мест и делается это по общим наркозом(т.к. процедура намного дольше чем у нас+ребенок не извивается) и еще момент - биопсию берут в одном месте, так может на этом участке как раз картина "более-менее", а дальше кишечник лысый... Так что и на биопсию возлагать особые надежды не надо. Я спросила, так на что же ориентироваться - ответили мне так: в вашем случае очень яркая клиника (течение болезни) и очевидные положительные сдвиги на безглютеновой диете - на это и ориентируемся. У нас имуноглобулины намного больше нормы, а генетический анализ - отрицательный и биопсия спорная. Но я даже к Корниенко не пойду, т.к. я согласна с диагнозом именно по причине положительных изменений на диете. Через год госпитализация, повторная биопсия и диагноз без "знака вопроса".

Да я так поняла, что тут вообще все не панацея.
У нас вот генетика - предрасположенность етсь. Имуноглобулины - абсолютно спокойные.
Я так поняла, что однозначный ответ - это 3 биопсии: до диеты, на диете, и после провокации глютеном

Winky · 12-02-2008, 12:08

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaia

Да я так поняла, что тут вообще все не панацея.
У нас вот генетика - предрасположенность етсь. Имуноглобулины - абсолютно спокойные.
Я так поняла, что однозначный ответ - это 3 биопсии: до диеты, на диете, и после провокации глютеном

Ага, и желательно сделать их все три за границей.

Zlovrednaya · 12-02-2008, 12:09

Цитата:

Сообщение от Winky

Ага, и желательно сделать их все три за границей.

и уехать туда жить. В Европе частота целиакии 1 на 300 чел (у нас пока 1 на 2 000, видимо куча недообследованных)

Всяко там жизнь для этих людей больше адаптирована. Будет нам щасте.

Winky · 12-02-2008, 12:11

Цитата:

Сообщение от Zlovrednaia

и уехать туда жить. В Европе частота целиакии 1 на 300 чел (у нас пока 1 на 2 000, видимо куча недообследованных)

Всяко там жизнь для этих людей больше адаптирована. Будет нам щасте.

И такие мысли меня посещают.

По крайней мере, там можно верить тому, что написано на упаковках с продуктами.

Лун@ · 12-02-2008, 12:12

Как это ни печально, придется моему сыну проходить весь путь (3 биопсии: до диеты,на диете и после провокации глютеном). Т.к. он мальчик и у него в дальнейшем "Российская армия и военно-морской флот". С девочкой я бы не стала так биться, сделала бы повторную биопсию через год и успокоилась! Ревнова сказала: бегают сейчас мамы восемнадцатилетних и плачут "у нас же целиакия, куда нас в армию", а в военкомате врачи резонно спрашивают "а где первичная диагностика? где история болезни? где 3 биопсии?". С девочками проще (конечно только в ЭТОЙ части).

Zajka · 12-02-2008, 13:34

слу-у-ушайте, какой кошмар, оказывается даже биопсия не дает точного диагноза? в общем, все очень непонятно. Откуда, блин, вообще взялась эта болячка, я даже про нее не слышала никогда раньше...
Zlovrednaia, у нас вроде и живот нормальный, не вздутый, при пальпировании все врачи им довольны

В общем, я так поняла, надо идти на этой неделе в поликлинику и трясти нашего врача, пусть пока скажет куда идти кровь сдать на иммуноглобулины, и копрограмму опять сдадим.

11-02-2008, 22:17	ответ для Zajka на сообщение "мамы, у кого у деток целиакия!" #11
olgalisa Элита Зарегистрирован: Aug 2006 Адрес: Сосновая поляна Сообщения: 2 648	Zajka, вам бы всеж лучше в больничке какой-нить обследоваться! Помимо целиакии много всякого есть - и бациллы всякие хронические и сальмонеллы.. Жирные кислоты в копрограмме - это не хорошо. УЗИ делали брюшной полости? Ферменты ели? Дисбак сдавали? Какой рост-вес? Если что-то серьезное, то это не на уровне поликлиники надо обследовать. На счет смеси... Просто посчитайте сколько вы кальция получаете с едой и еще сдайе биохимию крови - по ней видно, достаточно ли ребенок получает всего - кальция, фтора, магния и прочих элементов.

12-02-2008, 11:31	ответ для Zlovrednaya на сообщение "У нас тоже все анализы отличные. Кроме..." #14
Лун@ Активный участник Зарегистрирован: Feb 2007 Адрес: В.О. Сообщения: 350	Хочу добавить про биопсию. У моего сына по биопсии - "нельзя исключить формирование 1-й стадии целиакии". Я конечно с вопросами к Ревновой - что она мне ответила - биопсия тоже не "истина в последней инстанции", т.к. у нас в России берут 5 кусков биоптата и из одного участка кишки, а за границей берут 10 кусков и из разных мест и делается это по общим наркозом(т.к. процедура намного дольше чем у нас+ребенок не извивается) и еще момент - биопсию берут в одном месте, так может на этом участке как раз картина "более-менее", а дальше кишечник лысый... Так что и на биопсию возлагать особые надежды не надо. Я спросила, так на что же ориентироваться - ответили мне так: в вашем случае очень яркая клиника (течение болезни) и очевидные положительные сдвиги на безглютеновой диете - на это и ориентируемся. У нас имуноглобулины намного больше нормы, а генетический анализ - отрицательный и биопсия спорная. Но я даже к Корниенко не пойду, т.к. я согласна с диагнозом именно по причине положительных изменений на диете. Через год госпитализация, повторная биопсия и диагноз без "знака вопроса".

12-02-2008, 12:12	ответ для Zajka на сообщение "мамы, у кого у деток целиакия!" #19
Лун@ Активный участник Зарегистрирован: Feb 2007 Адрес: В.О. Сообщения: 350	Как это ни печально, придется моему сыну проходить весь путь (3 биопсии: до диеты,на диете и после провокации глютеном). Т.к. он мальчик и у него в дальнейшем "Российская армия и военно-морской флот". С девочкой я бы не стала так биться, сделала бы повторную биопсию через год и успокоилась! Ревнова сказала: бегают сейчас мамы восемнадцатилетних и плачут "у нас же целиакия, куда нас в армию", а в военкомате врачи резонно спрашивают "а где первичная диагностика? где история болезни? где 3 биопсии?". С девочками проще (конечно только в ЭТОЙ части).

12-02-2008, 13:34	ответ для Zajka на сообщение "мамы, у кого у деток целиакия!" #20
Zajka Элита Зарегистрирован: Dec 2006 Сообщения: 1 527	слу-у-ушайте, какой кошмар, оказывается даже биопсия не дает точного диагноза? в общем, все очень непонятно. Откуда, блин, вообще взялась эта болячка, я даже про нее не слышала никогда раньше... Zlovrednaia, у нас вроде и живот нормальный, не вздутый, при пальпировании все врачи им довольны В общем, я так поняла, надо идти на этой неделе в поликлинику и трясти нашего врача, пусть пока скажет куда идти кровь сдать на иммуноглобулины, и копрограмму опять сдадим.