Вопросы по ЦЕЛИАКИИ (кроме продуктов).

[YuliaZ]

Сообщение от Александровна

А еще какие симптомы были?
Мы за второй год прибавили 8 см всего, и с февраля проблемы со стулом. (На приеме у гастроэнтеролога "целиакия" прозвучала, но пока начали с проверки желудка).

У нас почти с самого рождения пошли проблемы со здоровьем, с 2 недель АД тяжелое течение (мокнутия экземы по всему телу), дисбактериоз сильный более года, проблемы с животиком, небольшое отставание (поздно сели, встали пошли и т.д.). На что только не проверяли дочку, всевозможные инфекции, иммуноглобулин Е в год был больше нормы в 27 раз! Потом я сама просто настояла проверить дочку на целиакию, генетик сначало говорила что у нас по пухлости совсем не целиакийный ребенок... но потом она заговорила по другому... Честно говоря знала бы с самого начала - не ела бы глютен когда дочку кормила на ГВ, да и потом не давала бы глютен. Помню попробовала она кусочек батона- через полчаса вся красная, истерики и сильнейший зуд, а потом симптом с прекращением роста...
Сейчас на безглютеновой диете, и стала догонять сверстников по росту, и с кожей получше явно стало, и со стулом...

[Tatra]

Мы струсили и не пошли
Хочу сначала к генетикам все же сходить, вдруг там все нормально будет?
Там как, сначала на прием идти надо или сразу можно кровь сдать?

[YuliaZ]

Но генетик не поставит вам этот диагноз - это делает только гастроэнтеролог.
И у генетика это все очень долго, надо сдать несколько анализов крови, от недели до 2 будет делать каждый. Просто так не пойти и не сдать эти анализы как мне кажется, вам же надо, чтобы их расшифровали.

А может наберетесь сил и сходите к гастроэнтерологу, а паралельно и к генетику запишетесь и будете проверяться?

[Tatra]

Сообщение от YuliaZ

Но генетик не поставит вам этот диагноз - это делает только гастроэнтеролог.
И у генетика это все очень долго, надо сдать несколько анализов крови, от недели до 2 будет делать каждый. Просто так не пойти и не сдать эти анализы как мне кажется, вам же надо, чтобы их расшифровали.

А может наберетесь сил и сходите к гастроэнтерологу, а паралельно и к генетику запишетесь и будете проверяться?

ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?
Несколько анализов - это несколько раз забор из вены? Все сразу они не делают?
Нам гастроэнтеролог написала название анализа "HLA типирование по Д0,2, Д0,8".

Я записалась к Васильковой в МГЦ, но может переписаться к Красильникову? Что-то я почитала отзывы о ней не очень. К кому там вообще с целиакией обращаться?

Мы все равно раньше июля на диету не сядем - уезжаем на 3 недели. Может после поездки и сделать биопсию? (мысли вслух

Юля, я вас еще не замучала вопросами?

[YuliaZ]

Сообщение от Tatra

ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?
Несколько анализов - это несколько раз забор из вены? Все сразу они не делают?
Нам гастроэнтеролог написала название анализа "HLA типирование по Д0,2, Д0,8".

Я записалась к Васильковой в МГЦ, но может переписаться к Красильникову? Что-то я почитала отзывы о ней не очень. К кому там вообще с целиакией обращаться?

Мы все равно раньше июля на диету не сядем - уезжаем на 3 недели. Может после поездки и сделать биопсию? (мысли вслух

Юля, я вас еще не замучала вопросами?

По поводу перечисленных генетиков - не в курсе, сорри, у нас Беньковская была.
Мы попали к ней, потому что у нее было удобное время - нам тогда важно было время.

Несколько анализов - это сначало на иммуноглобулины мы сдавали а после "HLA типирование на целиакию", то что вам написали я не в курсе, что это именно. Тот что я написала анализ делают 2 недели, бесплатно еще очень долго ждать запись + потом долго ждать дату самого анализа - это было в мае в том году, как сейчас не в курсе. Мы его в итоге сделали платно (по ДМС), а так он стоил 1500р. На бесплатно нас генетик направил, но ждать было замучаешся


Не не замучали вопросами, я сама в таком положении около года назад была... и честно говоря до последнего думала, что у нас этого гена не найдут... ну надежда как говориться умирает последней

[Ёшкин_Кот]

Оля, рост весу-то соответствует, а вот все это вместе взятое возрасту совсем не соотвествует . Не знаю ... может это моя паранойя из-за того, что деть недоношенный. Мне все время кажется, что она маленькая .

[Zenitka]

[quote=Tatra]ну если ген.анализы будут в норме, это исключает целиакию или нет? может и не нужно биопсию делать будет?


А почему вы решили что положительный анализ крови автоматически исключает целиакию?! Ревнова, например, (наеврно знаете такую) считает что в нашей стране, в отличии от запада,только биопсия может дать точный отве. Знаю много случаев когда анализ крови ничего не показал - а целиакия есть. Как то это называется - не помню.. - не медик

[Zenitka]

Только не делайте биопсию после диеты - бесполезно и зря ребеночка промучаете...

[Филифьонка]

У Егора анализы на нижней границе нормы, биопсию не делали, а целиакия есть.

А почему? А потому что все проблемы исчезои, как только мы сели на диету. Всё как рукой сняло.

Ревнова считает, что только резкий положительный эффект от безглютеновой диеты является достоверным признаком целиакии (это она мне сама сказала).

В общем, сидим мы на диете и не жужжим.

[Чепушилка]

Девочки!
А биопсия это что? и "с чем ее едят?"
А то нам сделали каких-то 2 анализа (ответ отрицательный), но как мне сказали это совершенно не показатель.
А биопсия дает 100% ответ?