Конференция 28 марта в Комарово для родителей и детей с ДЦП

[lubimaia67]

Сообщение от Ангел

Просто о ДЦП конечно говорить не имеет смысла...а вот о дальнейшей реабилитации после операций в НИИ Турнера очень хотелось-бы услышать...

Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!! Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.

Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают .

[цирик]

Два дня уже читаю...Очень хочу послушать,но стесняюсь спросить...


Илья! А у нас синдром Дауна. Можно нам приехать послушать - посмотреть? Мальчик очень странно ходит.Меня уже спрашивали об отсутствии у него ДЦП. Интересна любая инфа...

[зайка]

Сообщение от Илья

Поясните, пожалуйста, я не понял про каких 1-2 врачей Вы говорите?По поводу Германии. Как и вдругих странах там много специалистов со своими мнениями. р>

Вы пишете, что на западе есть у врачей разные мнения. Возможно это так. Но действуют-то они по единым стандартам. В стать речь идет именно о подходе. И в маленькой деревне, и в столице там подход единый. И он не подразумевает медикаментазное лечение ДЦП «по причине малой и непродолжительной эффективности и большого числа противопоказаний». (Речь здесь не идет о судорогах и других состояниях, требующих лекарственной терапии.) А у нас индивидуальное творчество, нет единого подхода среди специалистов. Да еще каждый норовит сказать: "а где же вы были.... все так запущено...кто вам это сказал?!"Выбор приходится делать родителям. И решать, что необходимо ребенку, тоже приходиться родителям. Часто методом проб и ошибок. В то время, как существует единая доказательная база про все методы реабилитации и лечения, и западный подход опирается на эту базу.

[KatIva]

[Ты про Болдареву?[/quote]

Да. Она нас просто спасла. И ни один другой врач нам ничего подобного не то что не выписывал, но и не советовал. А нам в/м реланиум похоже вообще нельзя - хуже становится.
Статья хорошая, но 2006 г. Как я и предполагала, город другой, а система одна.
И вывод из статьи хороший - нужна система. Жаль что с 2006 г, не очень заметно улучшения на этом пути (переход в единую строгую систему) у нас

[Ангел]

Сообщение от lubimaia67

Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!! Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.

Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают .

Танюш..так нам-же это сейчас самое актуальное, поэтому и мыслим в одном направлении...недаром в одной палате собрались сейчас))

Я вот пока не знаю как получится с поездкой...если смогу перенести поездку в Турнера на 29 марта, то тогда вероятно съезжу, тогда от нас и спрошу...но пока не уверена, все зависит от состояния Вероники после сегодняшней операции.

[Илья]

Сообщение от lubimaia67

Оксана, ты прям читаешь наши мысли!!! Мы сегодня с Ксюшей говорили об этом. Только боюсь у меня не получится быть в Комарово.

Илья, очень просим - и я, и Ксюша кратик, и Оксана поднять вопрос про реабилитацию детей после операций на тазобедренные суставы. Ведь то что делает Владимир Маркович терять не хочется. Так много детки терпят, столько преодолевают .

Обязательно спрошу.

[Илья]

Сообщение от цирик

Два дня уже читаю...Очень хочу послушать,но стесняюсь спросить...


Илья! А у нас синдром Дауна. Можно нам приехать послушать - посмотреть? Мальчик очень странно ходит.Меня уже спрашивали об отсутствии у него ДЦП. Интересна любая инфа...

Приезжайте обязательно, будут (самое главное) неврологи. Они работают не только с ДЦП.

[Илья]

Сообщение от зайка

Вы пишете, что на западе есть у врачей разные мнения. Возможно это так. Но действуют-то они по единым стандартам. В стать речь идет именно о подходе. И в маленькой деревне, и в столице там подход единый. И он не подразумевает медикаментазное лечение ДЦП «по причине малой и непродолжительной эффективности и большого числа противопоказаний». (Речь здесь не идет о судорогах и других состояниях, требующих лекарственной терапии.) А у нас индивидуальное творчество, нет единого подхода среди специалистов. Да еще каждый норовит сказать: "а где же вы были.... все так запущено...кто вам это сказал?!"Выбор приходится делать родителям. И решать, что необходимо ребенку, тоже приходиться родителям. Часто методом проб и ошибок. В то время, как существует единая доказательная база про все методы реабилитации и лечения, и западный подход опирается на эту базу.

Вы не правы.
У нас в стране существуют СТАНДАРТЫ ЛЕЧЕНИЯ. А вот то, что не все их придерживаются, это другое дело.
Ботулотоксин это тоже медикаментозное лечение!

[цирик]

Сообщение от Илья

Приезжайте обязательно, будут (самое главное) неврологи. Они работают не только с ДЦП.

Спасибо! Записываемся!

[цирик]

Доедем сами:

1. Лилька: 2 взрослых, 2 детей
2. Fortezia 1 штук
3. Рита ??? 1+1
4. Цирик + Дениска

Можем привезти эл. чайник и микроволновку.