Танечка. Двустороняя рото-глазная расщелина лица

[Лешка]

http://vkontakte.ru/video.php?id=7013504&m=1 видео с Танюшкой.
Первое видео не Танюшка, два последних тоже

[МаСолька]

Сообщение от Лешка

http://vkontakte.ru/video.php?id=7013504&m=1 видео с Танюшкой.
Первое видео не Танюшка, два последних тоже

Посмотрела на Танюшечку. Девочки, спасибо вам большое. В ножки вам поклониться хочу. Веселите, радуйте, нашу крошечку. "Попрыгушки-хохотушки" просто до слез. Голосок ее услышала и заплакала. Скажу даже, экран монитора, где Танюша перекрестила.
Господи! Помоги Танечке! Дай сил тем кто с ней рядом. Сколько страданий. Горюшко и радость наша. Господи, не оставь ее! Пресвятая Богородице защити и помоги.
У меня у самой две доченьки. Младшей год и 4 месяца. Сердце сжимается за Танечку.



Танечка, мы далеко от тебя . В другом городе. Волнуемся за тебя и переживаем. Пусть у тебя все-все будет хорошо! Целую тебя в твою белую пушистую головочку. И перекрещу тебя " Спаси и сохрани тебя Господи".

[irishka69]

у меня не открывается,весь день пытаюсь.Так хочется на Танюшку посмотреть.Храни ее Господь.

[Басёк]

Сообщение от irishka69

у меня не открывается,весь день пытаюсь.Так хочется на Танюшку посмотреть.Храни ее Господь.

пройдите регистрацию вконтакте

[m-m Tralala]

Очень интересно узнать у Лены (такскать из первых уст) как она с Танюшей справлялась, уже просочилось , что было трудно. (само собой не прогулка по аквапарку была) ПризнАюсь, мы с мужем думаем насколько мы бы смогли взять Танечку себе. Так что я буду к вам приставать с распросами, к кому же ещё, раз вы чуть чуть побыли для неё мамой.
Лена, скажите, как там зубки у Танечки? Ведь должны были уж вырости.
Что то уже говорили лицевики про перспективы или как?

[darjuschka]

то, что вы делаете-чудо!

[Лешка]

Сообщение от m-m Tralala

Очень интересно узнать у Лены (такскать из первых уст) как она с Танюшей справлялась, уже просочилось , что было трудно. (само собой не прогулка по аквапарку была) ПризнАюсь, мы с мужем думаем насколько мы бы смогли взять Танечку себе. Так что я буду к вам приставать с распросами, к кому же ещё, раз вы чуть чуть побыли для неё мамой.
Лена, скажите, как там зубки у Танечки? Ведь должны были уж вырости.
Что то уже говорили лицевики про перспективы или как?

Первые дня два я просто-напросто ревела переодически, так невыносимо было видеть состояние ребенка.
Без помощи специалистов там не справиться. Девочка чудовищно запущена. Нужны дефектологи, тифлопедагоги.
Операций предстоит множество. Я видела в НПЦ случаи в разы проще и безобиднее, в разговорах с мамами выяснялось, что ребенок перенес 5-6 операций. Самый минимум оперативные вмешательства будут продолжаться лет до 12 (костная пластика). Это если не ставить задачу эстетического совершенства, а только сделать все для здоровья.
Зубки есть, кроме верхних еденичек, разумеется. Им просто не из чего расти. Сначала сформируют верхнюю челюсть, позднее поставят протезы.

[Solnechnaya buka]

A chto naschet sindroma? chto vrachi govoryat?

[Лешка]

Сообщение от Solnechnaya buka

A chto naschet sindroma? chto vrachi govoryat?

Да пока ничего внятного. Сегодня наконец удалось взять кровушку на генетику, но ответ будет недели через 2. И, если честно, я не очень понимаю, какое практическое значение он будет иметь. Возможно будет ли, например, исходя из результата предположить продолжительность жизни.
Пока все врачи (включая генетика) увидев Танюшку, разводят руками, качают головами, цокают языками и в один голос говорят, что такого еще не видели.
По теории, она должна не быть живой уже давно. А как оно сложится на самом деле, думаю, никто не возмется предсказывать. Просто-напросто практики такой нет, не на что ориентироваться.

[Мама Алёнки]

Вы просто герои,вы дарите чудо маленькому человечку.

Мой вопросик
Нет ли у вас карточки СБ в Питере,чтоб денюжку легко перевести можно для Танюши,а то с этими реквизитиками трудновато.