А есть здесь кто-нибудь с ХПН? - Страница 9 - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 23-01-2009, 13:24     #81
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
ОХ....
Может ошибка в сборе , очень надеюсь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо за кулачки! Я тоже надеюсь, по крайней мере, что в следующий раз будет получше и мы еще поживем, как нормальные люди немножко
Старый 06-03-2009, 22:54     #82
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Мы оказались дома на какое-то время. Результат обследования на Авангардной в Центре Гемодиализа: Хроническая Почечная недостаточность, вызванная недифференцированной дисплазией почек. Терминальная (5-я) стадия. СКФ - 5,8.

Мы пролежали две недели на Авангардной на урологии, Кириллу имплантировали (под общим наркозом) перитонеальный катетер: это такая трубка, которая идет снаружи в брюшную полость. (Я повешу фотки).Операция - это сама по себе отдельная история, если бы я не была блондинкой, то думаю, что у меня появились бы первые седые волосы

Через этот катетер мы будем заливать в брюшную полость специальный раствор, который будет через брюшину впитывать в себя токсины, а потом его сливать - таким образом очищается кровь. Это более щадящий метод, чем гемодиализ. Но делать нам его придется три раза в день ... Где-то 10-го числа ложимся опять - меня должны обучить, как проводить диализ, это делается дома. Вроде бы после этого уже больше в больницу не надо будет (ттт), только сдавать анализы.

Вообще на нас смотрят, как на чудо света - случайно обнаружить ХПН в терминальной стадии - так не бывает. Но кое-какие идеи о том, как это произошло, у меня появились после того, как мы сдали кровь в поликлинике: у Кирилла анемия, гемоглобин 70, уже с декабря выше не поднимался. А по поликлиническим анализам вышло, что у нас 124!!! Т.е. просто отлично, лучше не бывает... Если бы я точно не знала, что с нами, мне бы опять ( как уже много раз разные врачи) сказали: Не волнуйтесь, мамаша, у Вас здоровый ребенок, мало ли что ест плохо и не растет, значит. такие особенности развития (((

Так что мы начинаем диализ, и теперь нам надо пересаживать почку как можно скорее. Мой полу-брат ( сын моего отца) который сначала сказал, что готов пройти типироварие, отказался... Он единственный из родственников, кто подходит по группе крови и состоянию здоровья (Вот в таких ситуациях жизненных и узнаешь, кто чего стоит, на кого можно полагаться ).
А в России никто, кроме генетических родственников, не может быть донором ( ну,в смысле живым донором). Моя подруга хотела пройти типирование - не разрешили Мрак.

Вот такие наши новости, не слишком пока веселые. Кир чувствует себя пристойно, хотя после установки катетера его стали мучить боли в животе - говорят, когда начнем заливаться, это пройдет, а пока видимо кончик катетера задевает какие-то нервные окончания . Лопаем кучу таблеток ( зато кровь чуть получше стала,ттт), и следим за чистотой ранки в месте выхода катетера ( сегодня в срочном порядке мотались на Авангардную, ранка стала мокнуть, все вздрогнули, не дай Б-г инфекция).

Вот здесь http://photofile.ru/users/masha74/95315492/ фотки нашего катетера (надеюсь, меня за ссылку не забанят? ).
Старый 06-03-2009, 23:43     #83
MODUS VIVENDI
Участник
 
Зарегистрирован: Jan 2009
Адрес: Юг Питера
Сообщения: 118
MODUS VIVENDI отсутствует


Держитесь! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @
Старый 07-03-2009, 00:08     #84
feika
Ветеран
 
Зарегистрирован: Aug 2008
Адрес: Кириши-ул. Тельмана -- коломяги (в мечтах)
Сообщения: 757
feika отсутствует


удачи !!!!!!!!!!!!!!!!!! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 07-03-2009, 00:32     #85
Alena-Y
Частый гость
 
Профиль Alena-Y
 
Зарегистрирован: Jun 2008
Адрес: Псков
Сообщения: 88
Alena-Y отсутствует


Сил вам, Терпения!!! Мальчишечке Киру всего самого наилучшего!!!Такой он очаровательный !!! Дай Бог чтобы все получилось!!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 07-03-2009, 01:09     #86
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Cпасибо! Мы держимся - а что нам остается? Стараемся сделать все, чтобы выкарабкаться из этой ситуации. У меня только сейчас в голове все это уложилось ( сначала была паника, и суматоха - всех врачей искали, которые занимаются ХПН, связывались с разными госпиталями и т.п.), сейчас все улеглось, и пришло понимание, что это по-правде, навсегда... Если честно - пришло отчаяние Все было так быстро, все не верилось, что это про нас. А теперь у Кирилла из живота торчит трубка, он иногда начинает ныть, что он хочет без катетера - а я понимаю, что я никак, ни за что не могу у него этот катетер снять, ничем не могу помочь. Теперь без праздников и выходных мы с ним будем вставать в семь утра, чтобы сделать залив ( это называется "обмен"), ему придется постоянно сдавать кровь и колоть всякую дрянь. Иногда накрывает со страшной силой, выть хочется, отмотать время назад...
Ладно, на самом деле - какое счастье, что мы сейчас живем. Еще лет 30 назад ХПН у нас звучало, как приговор. Диализа не было, почки не сажали. А сейчас - научилсь лечить, значит - будем заливаться и почку пересаживать. И жить будем.
Старый 07-03-2009, 01:28     #87
morolena
Наш человек
 
Зарегистрирован: Sep 2006
Адрес: КоменданЬ
Сообщения: 6 465
morolena отсутствует


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
пусть Бог вам поможет!
Скорее выздоравливайте!
Старый 07-03-2009, 02:52     #88
slena
Ветеран
 
Профиль slena
 
Зарегистрирован: May 2005
Сообщения: 892
slena отсутствует


Да поможет вам Бог! Не отчаивайтесь. Мальчишечке здоровья!!! @@@@@@@@@@@@@@@
Старый 07-03-2009, 10:21     #89
цирик
Элита
 
Зарегистрирован: Dec 2007
Адрес: В.О.
Сообщения: 2 208
цирик отсутствует


Вы молодцы! Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 07-03-2009, 13:31
ответ для цирик на сообщение "Вы молодцы!..."
    #90
мамаМиши
Участник
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 159
мамаМиши отсутствует


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Держитесь!!!




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 15:29.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.