Даша Цурпанова, 9 лет. Синдром Расмуссена. Нужна помощь!

[Mama detok]

Есть новости о Дашеньке?

[lilliya]

Сообщение от Mama detok

Есть новости о Дашеньке?

Анжелика, Таня с Дашенькой в воскресенье вернулись домой.
На сайте нашем о Дашульке писала новости. Я их сюда скопирую.
10.01.2009 В воскресенье Дашенька с мамой вылетают в Минск. Назначена лекарственная терапия. Даше назначено семь препаратов.
С 3 января Дашульке стали вводить новый противосудорожный препарат. Сразу в большой дозировке. Реакция на него у Даши оказалась положительная. Судороги почти прекратились, Дашенька стала потихоньку сама ходить, поднимать ручку. Но когда снизили дозировку у Даши снова начались судороги, вчера было четыре приступа.
Даша сейчас все время пытается сама ходить.
Следующий приезд через полгода, но Таня с Дашей скорее всего поедут в Бонн через 3 месяца, чтобы там, а не в Минске, сделать обследование, которое врачи рекомендовали провести через 3 месяца.

Дома Дашульке надо будет наблюдаться постоянно у специалистов, назначена физиотерапевтом иппотерапия, это езда на лошадках

В последующем врачами рассматривается еще одна операция Дашеньке. Но сейчас пока прием медпрепаратов- имунносупрессивная и противосудорожная терапия
Вот такие небольшие новости о Дашеньке

23.12.2008 Дашеньке удалили вилочковую железу. Уже перевели из реанимации в палату.
Сейчас врачи меняют всю схему приема противосудорожных препаратов. Отменяют то, что было назначено раньше в Минске. Дашуле то чуть полегче, то снова хуже.
Но врачи делают все возможное. Их врач, профессор Элгер, сказал Тане, что всё, чтобы он сделал для своего ребенка, он для Дашеньки старается делать. Дашу консультировали и другие детские врачи.
Терапию, которую Даше проводят называется имунносупрессивная (подавляющее иммунитет).
Таня очень благодарит всех, кто их поддерживает, кто молится за Дашулю.

[Суслятина]

Выздоравливай, Дашенька!!!
@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[nikolale]

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Mama detok]

Лиля, насколько я поняла, Дашеньке сделали операцию в Германии, и она уже вернулась обратно, в Минск, так? Или, ей операцию делали в Минске?

[lilliya]

Сообщение от Mama detok

Лиля, насколько я поняла, Дашеньке сделали операцию в Германии, и она уже вернулась обратно, в Минск, так? Или, ей операцию делали в Минске?

Даше провели операцию по удалению вилочковой железы. Провели в Бонне.
Это не та операция, которая была у Ярославы и которая планировалась в случае положительного тестирования функции здорового полушария мозга.Т.е. если бы при отключении больного полушария его функции взяло бы на себя Дашино здоровое полушарие.
У Даши, к сожалению, при тестировании, здоровая часть мозга не взяла на себя фунции больного и поэтому был большой риск, что после операции по удалению пораженной части мозга, Дашенька не смогла бы двигаться, разговаривать.
Поэтому врачами было сделано то, что возможно в Дашином состоянии

[Mama detok]

Сообщение от lilliya

Даше провели операцию по удалению вилочковой железы. Провели в Бонне.
Это не та операция, которая была у Ярославы и которая планировалась в случае положительного тестирования функции здорового полушария мозга.Т.е. если бы при отключении больного полушария его функции взяло бы на себя Дашино здоровое полушарие.
У Даши, к сожалению, при тестировании, здоровая часть мозга не взяла на себя фунции больного и поэтому был большой риск, что после операции по удалению пораженной части мозга, Дашенька не смогла бы двигаться, разговаривать.
Поэтому врачами было сделано то, что возможно в Дашином состоянии

Лиля, спасибо, я поняла, спрашивала именно про операцию на железу.
Т.е. состояние Дашеньки теперь будут поддерживать медикаментозно, а ещё какие-нибудь операции планируются в Бонне?

[lilliya]

Сообщение от Mama detok

Лиля, спасибо, я поняла, спрашивала именно про операцию на железу.
Т.е. состояние Дашеньки теперь будут поддерживать медикаментозно, а ещё какие-нибудь операции планируются в Бонне?

Да. Анжел, сейчас Даше назначена иммуносупрессивная и противосудорожная терапия с постоянным контролем показателей крови и наблюдением за очагом поражения.
В будущем Даше планируют какой то специальный плазмоферез, там же в условиях клиники Бонна. Он довольно тяжелый и надо, чтобы Дашенька окрепла.
Оперативное лечение пораженной части мозга также не исключено полностью.
Возможно, после МРТ, которое надо сделать через три месяца, будут корректировки лечения.