Тройняшки с ДЦП - 2. Нужна помощь!

[Naslund]

Сообщение от Magneet

Оля, но врач дословно сказала " у нас очередь на проведение исследования". И все. Странно, что никаких разговоров о направлении невролога и о небезопастности данных обследований не было вообще. И уж тем более о том, что данная процедура детям еще не по возрасту.

Это правда, очередь большая, мы в январе записались на май и июнь. Нужно разрешение невролога, что нет судорог, нам так сказали.

[Vozrogdenie]

Сообщение от Magneet

Оля, но врач дословно сказала " у нас очередь на проведение исследования". И все. Странно, что никаких разговоров о направлении невролога и о небезопастности данных обследований не было вообще. И уж тем более о том, что данная процедура детям еще не по возрасту.

и тем не менее это так и есть... на проведение этих иссдований нужно разрешение невролога... т.к. там какие-то очень яркие вспышки чтоли... (мне там при записи что-то объясняли, но я не вдавалась в подробности), а они (вспышки), как-то могут спровоцировать судороги+еще что-то там такое не совсем приятное с детками делают, у нас запись на ноябрь 2008 (нам будет 3,7) и февраль 2009 (нам будет 4)... так вот нам сказали, что эти исследования вообще не у всех и сделать-то можно...не всегда получается...

а по поводу, что чем позднее тем иногда лучше... ну я же привела пример... сколько я слез пролила... билась головой об стену (думала, что вот все-таки не совсем сохранные мы, что все-таки связь зрительного нерва с мозгом где-то нарушена или еще какая-то бяка... мы цвета учили.. все до опупения твердили... и твердили... потом до нас всех взрослых доошло, что они не непонимают, а просто не различают их... и вдруг в октябре 2007 это чудо произошло, мы начали различать цвета... причем младшая позже старшей на месяц-полтора, т.к. к декабрю... причем у нее было понятно, что полутона не различает... сейчас нам 3,1 все выровнялось, все бодряком...так, что не всегда бежать вперед паровоза это здорово А окулист нам еще в октябре это сказала... ждем-ждем-ждем... типа недоношеннуе глубоко, лазерокоагуляция и т.п.

В общем, как это не прискорбно, но иногда нужно просто набраться терпения и ждать.... я понимаю, что это очень сложно и больно... но к сожалению... это так...

если тройняши у Панчишиной наблюдаются, то я спокойна за них... очень хорошая и компетентная врач по недоношенным... все назначает и делает именно тогда, когда надо и не раньше не позде, а ВОВРЕМЯ

Нам она тоже в лоб это все не сказала, просто мягко намекнула, что не стоит равться внеочереди, платно и т.п....просто записаться... думаю, что и Лене было скзаано что-то ипта этого... я понимаю, что это исследование нужное... поэтому своих поведу... хотя решится сложно и страшно...

и еще раз повторюсь, чем взрослее ребенок, тем более созревшая нервная система, тем меньше вероятность непритных сюрпризов

[Magneet]

НОВОСТИ

1. Наташа ( Buena) сегодня купила и привезла Анечке супер коляску.

Наташа, тысячу раз спасибо от Лены и особенно Олега. Анюта - его любимица, и как мужчина с техническим складом ума, папа оценил чудо коляску на 5+. У Лены голос дрожал, когда она мне рассказывала, какой супер дождевик Наташа догадалась купить. А он нужен - дети гуляют в любую сырую погоду!!!!!

2. Теперь не такие веселые. Очередное исследование подтвердило у Коленьки нейросенсорную тугоухость. И если раньше врачи говорили ждите, возможны улучшения, то в этот раз сказали, что лучше уже не будет. Коленька не слышит совершенно высокие звуки, отсюда проблемы с речью. И тут ничем не помочь.. ( именно про ту форму, которая у малыша). Только занятия с сурдопедагогом.

[Naslund]

А как с речью у Толеньки и Анютки? Они больше Коленьки разговаривают?

[Magneet]

Сообщение от Naslund

А как с речью у Толеньки и Анютки? Они больше Коленьки разговаривают?

Деткам сейчас 2.4. Анюта говорит четко, предложениями - "мама, пойдем кушать", "Коля играет машинкой". Не получаются слова типа апельсин и телевизор. Коленька говорит не четко, есть отдельные простые слова. Толенька не говорит , очень редко ма-ма-ма-ма- или ба-ба-ба-ба, но это скорее лепет и его очень мало. С дефектологом полгода уже как занимаются.

[Vozrogdenie]

Сообщение от Magneet

Деткам сейчас 2.4. Анюта говорит четко, предложениями - "мама, пойдем кушать", "Коля играет машинкой". Не получаются слова типа апельсин и телевизор. Коленька говорит не четко, есть отдельные простые слова. Толенька не говорит , очень редко ма-ма-ма-ма- или ба-ба-ба-ба, но это скорее лепет и его очень мало. С дефектологом полгода уже как занимаются.

Ну у ребят и прогресс Молодцы... я своих в этом возрасте вспоминаю, ни бе ни ме не кукуреку... поэтому собственно говоря с логопедом с 2,3 и занимаемся... сейчас шпарят вовсю... и у ребят все наладится... Толеньку очень жалко, очень хочу надеятся, что все наладится... вдруг чудо и труд всех, кто участвует в абилитации малявочек сделают свое дело и все будет ок...

[buena]

Сообщение от Magneet

Теперь по поводу курса доктора Скорбуна, о котором я писала выше. Совместно с врачом принято решение, что к такой реабилитации готов только Коленька. Соответственно мы просто встали в очередь на реабилитацию одного ребенка, а Толенька с Анютой пока должны окрепнуть.

Лена, а сколько надо будет собрать денег на курс для Коли? И когда это будет?

[Tatianka]

Лена, а сколько надо будет собрать денег на курс для Коли? И когда это будет?

Скорбун должен приехать в июне. Сколько денег..... Точно не скажу.... Примерно порядка 20 тыс. руб.

Вчера я была у тройняшек. Отвезла им денежку 5500 руб., питание и колготки. Девочки! ОГРОМНОЕ всем спасибо!
Николашка уже вовсю стоит на шведской стенке и пытается забраться наверх, правда пока что с помощью Лены. Завтра придет заниматься с ними врач ЛФК и уже будут заниматься на новом спортивном комплексе! Катя! Большое тебе СПАСИБО!!!!!
По поводу речи у деток.... Анютка говорит очень хорошо, Николашка похуже, но я не скажу, что он говорит только несколько слов. Словарный запас у него достаточно широкий, правда пока не говорит предложениями. По поводу слуха у Николашки.... Я бы не смотрела на прогнозы врачей так пессимистично. Говорят, что уже не улучшится, но я думаю, что все-таки будут улучшения. Знаю по своему жизненному опыту. У моего мужа достаточно серьезное врожденное нарушение слуха - одно ухо не слышит вообще, со вторым тоже были проблемы, но во втором ухе слух постепенно улучшился и улучшился он только где-то к 10 годам. Ничего, живет и работает абсолютно нормально. Сейчас посторонний человек и не догадается, что у него проблемы со слухом. А вот Толенька с речью, действительно, беспокоит. Дефектолог считает, что Толенька не говорит, т.к. у него спастикая языка, она и мешает ему говорить.....

А вот и фотки мальчишек! Анечка, как истинная принцесса, фотографироваться не захотела.

[Pelageja]

здорово, молодцы девочки!

[RinF]

Спасибо за фотки!!! Здорово!!! Дел теперь у Лены прибавилось..