Детский хоспис. Должен быть.

[Свободная]

Сообщение от Ромашка

Тогда на каком основании был уже официально заложен камень под строительство стационарного хосписа? Это можно делать и без разрешения и на строительство? Т.е. можно просто выбрать место, и без разрешения на строительство, прийти и заложить камень, типа обозначить территорию?
Если это, конечно, не ложь... Про закладку камня.
Хотя с закладки (если верить публикациям) прошло уже 3 года. Воз и ныне там...

Ольга, "закладка" камня" - это пиар-акция, ничего не значащая с точки зрения градостроительного законодательства. Получению разрешения на строительство (реконструкцию) объекта (только после его выдачи можно приступать непосредственно к самим строительно-монтажным работам на объекте), предшествуют несколько лет - нужно провести предпроектную подготовку реконструкции (масса вопросов - от геологических исследований земли и конструкций реконструируемого объекта, обеспеченности инженерией до подготовки исходно-разрешительной документации). При наличии всех необходимых документов, согласованных со всеми контролирующими органами, выходит правовой акт (Постановление Губернатора), разрешающий реконструкцию, определяющий Заказчика, сроки и прочие условия (не путать с разрешением на строительство (реконструкцию)!!!).
После этого можно приступать к проектной стадии: необходимо разработать, согласовать, пройти экспертизу и утвердить проект. Согласование должны дать более 10 органов, сроки согласования каждого - от 30 до 90 дней. Не все согласования можно получать параллельно, некоторые - одно только после другого. Когда все согласования получены, то выдается разрешение на строительство (реконструкцию), которое является подтверждением того, что проект соответствует градостроительным нормам.
Это по простому и вкратце, чтобы все имели представление о самом процессе и ориентировочных сроках ввода объекта в эксплуатацию. Учитывая то, что проект не коммерческий, а социальный, перспективы по срокам не радужные.
Теперь мое мнение: надо выходить с этой проблемой на Матвиенко. Только она в состоянии не ускорить, конечно (сроки установлены законодательством), но по крайней мере продвигать процесс. Все, наверное, имели возможность видеть (в том числе по ТВ), как одно ее слово решает годами нерешаемые вопросы (чиновники боятся реперессий и делают "невозможное"). Я не верю, что она останется равнодушной к этой проблеме, если ее подать через призму адских мук, которые вынесла Мать, наблюдавшая за страданиями ребенка.

В любом случае - это годы. Сейчас надо что-то делать. Через ту же Матвиенко. Не успела сегодня посмотреть законодательство об использовании наркотических средств. Но как-то не верится, что никто не имеет право дать разрешение использовать их для облегчени мук ребенка.

[Свободная]

Сообщение от Jury Fradkin

2) Информация о нормах по размещению хосписов.

Для более точной информации Вы можете сделать запрос в Комитет по здравоохранению, но никаких норм, по идее, быть не может, поскольку, хосписы официально не отнесены к системе здравоохранения.
В начале 90-х был издан либо приказ, либо распоряжение Минздрава РСФСР(завтра поищу, если найду - скину исходные данные) о создании хосписов на базе больниц, где бы осуществлялся уход за тяжелыми пожилыми или одинокими и пр. пациентами. А финансировать их предлагалось из доходов больниц от оказания медицинских услуг и за счет благотворительности.
Можно долго и упорно поднимать вопросы создания и финансирования детских хосписов. Сколько нужно время только для строительства - я написала несколькими постами выше. Безусловно, этим надо заниматься, но сейчас не это важно. Не нормативы в передаче в качестве аргументов приводить надо, а страдания умирающих детей, которым уйти без боли взрослые не дают. А хосписы, по сути, необходимы именно одиноким людям. Из больниц "выписывают умирать", когда пациенту не требуется никаких медицинских манипуляций и помочь уже нельзя. И если бы не было проблемой поставить обезболивающий укол, то большинство из них предпочло бы "уйти" дома. И родители тоже бы хотели ... Думать невозможно об этом
Основная проблема в том, что никто из врачей не хочет попасть под статью УК. Но кто-то должен принять решение и разрешить использовать наркотики для облегчения мучений детей. Нет детского онколога, значит взрослому пусть вменят это в обязанности. Если на ЛВ сегодня об этом не пишут, это не значит, что никто из детей сегодня не умирает в таких же мучениях, как Алиса.

[JannaS]

На основании этих принципов Международной организацией детских хосписов в 1993 г. сформулированы «Стандарты хосписного попечительства над детьми». Приведем несколько положений этого документа, чтобы подчеркнуть роль профессиональных стандартов в обеспечении качественной помощи в современном здравоохранении вообще и оказании квалифицированной эффективной помощи умирающим, особенно – пациентам-детям. Здесь, в частности, говорится, что для детей с угрожающими жизни заболеваниями и их семей характерны особые нужды. Прием под опеку хосписа не ограничивает для ребенка и его семьи выбор между продолжением лечения и поддерживающей терапией (паллиативным лечением).

Программы хосписа представляют собой программы ухода, сфокусированного на семье, с целью повышения качества жизни умирающего ребенка. Команда хосписа старается помочь каждому ребенку и семье жить нормальной жизнью, насколько это доступно в конкретной ситуации. Основная команда хосписа регулярно встречается и разрабатывает определенный план действий по уходу. Представители других дисциплин (физиотерапевт, терапевт, логопед, консультант по питанию, специалист по арттерапии) по мере необходимости подключаются к команде. В команду также могут входить психологи, педагоги, специалисты по отдыху и развлечениям, ассистенты по уходу и другие сотрудники специальных служб.

В хосписе работает активная добровольческая программа. Все волонтеры тщательно отбираются и по мере участия в работе находятся под наблюдением сотрудников хосписа, их работа оценивается не реже 1 раза в год. Службы хосписа всегда (7 дней в неделю, 24 ч в сутки) находятся в распоряжении детей и их семей в лечебных учреждениях и дома. Особое внимание уделяется детям, которые не в состоянии разъяснить свои нужды. Обезболивание достигается всеми доступными способами. В хосписе работает структурированная активная программа «утрата». Поддержка семьи после смерти ребенка предоставляется всем ее членам и/или близким для семьи лицам. Обслуживание в связи с утратой предоставляется в течение 13 мес после смерти ребенка, а если это возможно и необходимо, оно продлевается и на второй год [4].

http://www.rusvrach.ru/articles/ms-6-2006str33-35

У нас вряд ли можно найти какие-то нормативы по хосписам, тем более по детским. У меня просьба к тем, кто достаточно хорошо владеет английским языком и имеет время. Введите в www.yahoo.com словосочетание children's hospices и просмотрите все ссылки.
Надо сделать подборки с иностранных сайтов. т.к. на наших ничего не найдем.
Например:
Англия - 40 детских хосписов

Helen House in Oxfordshire was the world's first children's hospice.It opened in November 1982. Helen House sprang from a friendship between Sister Frances Dominica and the parents of a seriously ill little girl called Helen, who lived at home with her family but required 24-hour care.[1]
There are now over 40 operational children's hospices open across the UK.[1] Children's hospice services in England receive an average of 5% government funding and rely heavily on public donations.

США -

Through the efforts of CHI, most of the over 3,000 hospices in the U.S. will now consider accepting children. Also, approximately 450 programs have children-specific hospice, palliative, or home care services.[3]

Можно поискать программы Children's Hospice International's (CHI)

Просмотреть сайт http://www.nhpco.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=3409

http://www.hospicecare.com/yp/index.php?cat=6&subcat=73

Ну а если набрать hospice children's Russia в YAHOO, то вообще можно прочитать как в Питере с этим обстоит дело (на словах, конечно)

[Дагмара]

Извините, что я тут влезаю, может это уже говорилось, но я не нашла этого ни здесь, ни в топах про Алисочку.

Я подумала, а что если сделать детское отделение на базе взрослого хосписа? Ведь есть детское отделение в тубдиспансерах и в Песочке тоже отделение.... может стоит попробовать как-то скооперироваться с теми, у кого уже есть лицензия и схемы обезболивания при разных болевых синдромах? Тогда они смогут и педиатров взять на работу. А отделение не обязательно должно быть в этом же здании, можно и на другом конце города, да даже в той же 31 больнице....
Вы извините, что если что не так сказала, просто не идет у меня из головы эта история, а я ветврач и прекрасно знаю, что наладить хранение и учет наркотических препаратов очень сложно!

[Tatianka]

Девочки! Пожалуйста, пока не надо писать НИ В КАКИЕ ГАЗЕТЫ, НЕ НАДО МИТИНГОВ И ТЕЛЕВИДЕНИЯ. Мы здесь помогаем фонду "Адвита"- собираем информацию. Без согласования с Леной Грачевой не выносите информацию из этого топика, это важно!

И просьба, как от модератора, высказываться по существу, иначе в теме невозможно разобраться!
Спасибо!

[Тень воды]

Скажите, а например вот эта девочка получила направление в городской хоспис на Светлановском в стационар?http://advita.ru/NR1.php
Почему родители Алисы не обратились за туда?

И ещё вопрос.Как то перед новым годом по-моему перед 2007,на вашем форуме была большая тема,собирали подарки для детей из Петербургского хосписа и исполняли их желания. Там ещё какая-то девочка захотела чтоб к ней приехал принц на лимузине и пригласил её в кафе на ужин.Кто- нибудь из старожилов помнит эту тему?О том как исполняли желания детей питерского хосписа был ещё сюжет по центральному ТВ.

Одного моего знакомого резануло по глазам,что среди детей нет ни одного безнадежного больного.Его очень возмутило,что среди так называемых детей хосписа был ребенок с тяжелой формой сахарного
диабета.Он нашел спонсора готового оплатить лечение этого ребенка,с тем чтобы его оттуда вытащить,так как какой бы тяжелый деабет не был это не приговор.Но когда он позвонил в Питер получил ответ,что все дети которым собирают подарки получают необходимое лечение,и находятся в хосписе в СТАЦИОНАРЕ(!!!),потому что у них дома плохие социальные условия,и так как онкологических больных единицы,а хоспис имеет возможность принять чуть ли не сто человек,то есть возможность принимать в СТАЦИОНАР(!!!) детей - инвалидов у которых социальные
проблемы в семье.

Тот хоспис о котором шла речь как следовало из темы находится по-ли на Песочной улице,то-ли на Песчаной,
я плохо знаю Питер.
Что это было? Обман?

[RinF]

Сообщение от JannaS

У нас вряд ли можно найти какие-то нормативы по хосписам
Например:
Англия - 40 детских хосписов

JannaS Жанна, спасибо.
Написала знакомым и в Штаты и в Германию, очень надеюсь, что отклики и помощь в переводе будет.
Пока прислали ссылки на международные хосписы.http://www.worldoncology.net/palliative__care.htm

Сообщение от Tatianka

[b]Девочки! Пожалуйста, пока не надо писать НИ В КАКИЕ ГАЗЕТЫ, НЕ НАДО МИТИНГОВ И ТЕЛЕВИДЕНИЯ.

Полностью согласна, пока надо копить материал и готовить документы.

Но, мне кажется, сейчас только одно адекватное есть у нас ТВ - это канал 100 и ночной канал FM ТВ кан. 100....
Там много нормальных журналистов, можно с ними В Контакте пообщаться..
Ещё Лушников часто соц. темы поднимал раньше, но его канал ВОТ не все видят.

И ещё, здесь уже не раз писали про Рошала...или мы все заблуждаемся на его счёт?

[Тень воды]

Ещё у меня предложение инициировать отзыв лицензии у организации Благотворительный фонд "Детский хоспис''.
Это конечно хорошо,что они устраивают детские праздники,но слово Хоспис - имеет строго определенное значение и должно быть связано только с оказанием паллиативной помощи.

В конце- концов это просто беcтактно лезть к детям,которые в паллиативе не нуждаются с какими-то праздниками, имея такое название.Они бы ещё придумали себе название "Бюро ритуальных услуг" - очень подходящее название для фирмы устраивающей праздники.
Cкажите,а чем ещё занимается эта организация кроме праздников и сбора денег?

[JannaS]

Вот эта тема, о подарках детям из хосписа
http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...EE%F1%EF%E8%F1

[JannaS]

Ссылка www.childrenhospice.ru
НО там не хоспис....