Вопросы про ЭПИЛЕПСИЮ или как жить дальше?

[Elsa]

Вопрос, наверно дурацкий, но вот несколько раз замечали, что после еды японской(китайской )кухни с соевым соусом, который содержит глутамат, что-то пробегает по телу.

Влияет ли как то употребление глутамата на эпи?

Ritena я мало кого встречала, сидящим на одном топамаксе. Да и дозу повышать страшновато, как сказали в Бехтеровке, нетак он и безобиден. От многих врачей слышала, что идеальным считается топамакс+ламикталл и топамакс+кеппра(бесплатного нет)
После агранулеза на финлепсин, нам побоялись назначить ламикталл, поэтому ввели кеппру.
Что касается больших доз кеппры, то это не совсем верно. Взрослые, здоровые мужчины сидят на 500. Т к испытано было очень много лекарств, мне этот препарат понравился. У меня сложилось впечатление, что девочка стала такой же, как была до начала приема противосудорожных.: живая, веселая, сообразительная.

[Elsa]

Сообщение от Аndrе

Есть у топамакса магическая концентрация - 6 мг на кг в сутки. Много примеров, когда все происходило на этой концентрации или выше... Мне еще врач про нее говорил, эпилептолог. И говорил, что странно он себя может вести при повышении концентрации после длительного периода стабилизации, например, при изменении веса ребенка

Андрей, а можно про это поподробнее и про Омега-3

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Андрей, а вот про богатые Омега-3 жирными кислотами, слышу впервые.
Хочу еще задать вопрос, может кто знает, правда он не для детского форума.
Какие вырабатываются гормоны, когда девушка начинается встречаться с молодым человеком?
Может, кто прояснит ситуацию? Пожалуйста! Как дальнейшее развитие событий может сказаться на течение эпи!?

За границей есть целые линии продуктов с Омега-3, там целый культ этого дела...
А про 6 мг\кг топамакса мне и врач говорил и на семье.ру я как-то порос проводил по срывам на топамаксе, как-то пришли к выводу, что именно эта цифра и была решающей. Кто-то просто слишком быстро его повышал...

С гормональным фоном вряд ли что-то происходит существенное. Может быть, повышается выработка эндорфинов в период острой влюбленности. Но у них должно быть противосудорожное действие, равно как и у прогестерона - это доказано.
При небезопасном сексе, возможно, в организм будут попадать мужские стероиды... но сколько я читал, отрицательного воздействия нигде не описывалось, скорее, наоборот...

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Вопрос, наверно дурацкий, но вот несколько раз замечали, что после еды японской(китайской )кухни с соевым соусом, который содержит глутамат, что-то пробегает по телу.

Влияет ли как то употребление глутамата на эпи?

Ritena я мало кого встречала, сидящим на одном топамаксе. Да и дозу повышать страшновато, как сказали в Бехтеровке, нетак он и безобиден. От многих врачей слышала, что идеальным считается топамакс+ламикталл и топамакс+кеппра(бесплатного нет)
После агранулеза на финлепсин, нам побоялись назначить ламикталл, поэтому ввели кеппру.
Что касается больших доз кеппры, то это не совсем верно. Взрослые, здоровые мужчины сидят на 500. Т к испытано было очень много лекарств, мне этот препарат понравился. У меня сложилось впечатление, что девочка стала такой же, как была до начала приема противосудорожных.: живая, веселая, сообразительная.

Глутамат - возбуждающий нейротрансмиттер, играет очень не последнюю роль в эпилептогенезе. Избегайте продуктов с глютаматом просто категорически!!!

Про топамакс+ламиктал и кеппру - точно, они по механизму действия дополняют друг друга.

[Elsa]

Сообщение от Аndrе

С гормональным фоном вряд ли что-то происходит существенное. Может быть, повышается выработка эндорфинов в период острой влюбленности. Но у них должно быть противосудорожное действие, равно как и у прогестерона - это доказано.

Андрей, огромное спасибо. Именно это я и стала замечать. Просто решила, что начиталась слишком много инета и желаемое выдаю за действительное.

О небезопасном сэксе речи нет

[Elsa]

Может ли Топамакс вызывать гипокалиемию, гипомагниемию.....? В инструкции сказано, что нет, но уже не один врач спрашивает проверялили мы калий и что эти непонятные состояния очень похожи на дефицит калия. Кто-нибудь сталкивался с дефицитом калия или магния? Как это может проявляться?
Чтобы проверить, надо сдать кровь на биохимию?

[Andre®]

Сообщение от Elsa

Может ли Топамакс вызывать гипокалиемию, гипомагниемию.....? В инструкции сказано, что нет, но уже не один врач спрашивает проверялили мы калий и что эти непонятные состояния очень похожи на дефицит калия. Кто-нибудь сталкивался с дефицитом калия или магния? Как это может проявляться?
Чтобы проверить, надо сдать кровь на биохимию?

Попробую рассуждать теоретически...
Топамакс имеет слабый ингибирующий эффект в отношении одного из изоферментов угольной ангидразы. Однако, в этом своем свойстве он значительно уступает ацетазоламиду (хорошо известному всем, как ДИАКАРБ). Последний, как известно, замечен в усилении вывода из организма калия, но при его приеме и диурез-то усиливается... Эффект действия на угольную ангидразу, как правило, кратковременный. Фермент очень быстро адаптируется к присутсвию ингибиторов за счет сверхсинтеза (поэтому диакарб пьют по схеме, с перерывами). Поэтому, при постоянном приеме такой эффект должен бы, по идее, уже не проявляться давно...если только не дефект какой-то или недостаточная изученность топамакса...
Нужно проверить электролиты основные в крови.

[AnnaGN]

Привет!
Мы к Вам.
Давно брожу по вашему сайту, но все не решалась написать.
У меня несколько вопросов, может кто сталкивался с таким. В архиве не нашла подобного.
Если по порядку
Сыну 2,3 г, родился нормальный, на третьи сутки остановка дыхания и началось…
Ставят органическое поражение головного мозга и "какое-то странное ДЦП".
Месяцев с 5 ребенок начал "моргать глазами" , но единодушия в рядах врачей не было, судороги это или нет.
Несмотря на все наши усилия к 1,5 годам мы ничего не достигли (даже удержания головы и реакции на окружающий мир). Невролог сказал, что есть очаг электрической активности, не фиксируемый на ЭЭГ и не дающий развиваться, надо принимать депакин.
На депакине просидели 0,5 года и ничего (у нас вообще на любую терапию – никакой реакции). Были в педиатричке у Гузевой, сказала увеличить дозу с 30 до 50. На вопрос, а , что потом, если опять ничего. Потом можно до 70 и даже до 100. Но врач, снимавший кривые, сказал, если б не наша клиника, то вполне прилично, а, учитывая состояние ребенка, отклонения искали с фонарями и конечно нашли.
Мы решили слезть с депакина и опять ничего.
Но врач настаивает, что у нас судороги и необходим прием препаратов, уже не депакина. Несколько раз были страшные приступы, ребенок вытягивает руки вперед, голова вбок, лицо перекошено, весь напряжен как струна и кричит сдавлено от боли, длиться не более 1мин. Заснять на пленку не удалось, поэтому, что это - судороги или спазм не знаем.
Метод подбора "пальцем в небо" мне не нравиться, тем более, что как сказала зав. центра куда мы ходим, с каждым новым препаратом эффективность последующего снижается, так что после четвертого-пятого уже можно особо не суетиться.
Мы сделали подбор у Камынина. Никакой из 19 противосудорожных не подходит, но лучше других, может быть, кеппра. Но такой момент, сын очень плохо спит, не более 4-5 часов в сутки, причем набирает эту сумму блоками от 20 минут до макс 2 часов непрерывного сна. А кеппра имеет ноотропное действие , поэтому чтобы наладить сон врач прописал пипольфен, начали принимать, но ничего.
Вот размахнулась.
В связи с вышеизложенным у меня вопросы , у кого было что подобное, такие проблемы со сном, кто принимал пипольфен. Может что-то посоветуете.
Заранее спасибо.
Аня

[Andre®]

Топик уполз уже очень далеко, а информации в нем - огромное количество...

[strizh]

3 дня давала Маше клонозепам---было что-то страшное---истерики, рев, валится, говорила еле-еле.Первый день, я думала, просто устала,потом поняла.ужас-ужас!!!Сегодня назначили топамакс Очень это печально, что так тяжело подобрать терапию.....И не факт что топамакс нам пойдет....