Врождённый порок сердца - НАДЕЖДА ЕСТЬ ВСЕГДА!

[natalian]

Сообщение от mama_nasti

Принимали только от температуры и на данный момент закончили. Пили много жидкости пока температура держалась, так дочурка едва до горшка успевала добежать. Как говорится - вода дырочку найдет. Писаем исправно. Сегодня сходили на прогулку 2 раза после большого перерыва (температурили), так покушали вроде получше. Мы должны были идти к кардиологу 9 февраля, но пришлось переписать раз заболели, поэтому только в марте попадем. У нас в поликлинике кардиолога грубо говоря нет(принимает 5-8 человек в неделю, попасть нереально), приходится записываться в других местах.

Ну молодцы, рада, что получше с аппетитом . А про мочегонные почему спросила, часто плохо в весе прибавляют из-за них. И если ребенок стал отказываться от еды, возможно это связано с нарастанием сердечной недостаточности.

[Lyudmilo4ka]

У моей дочки несколько пороков было(мы оперированы)Среди прочего-дефект межжелудочковой перегородки...Оперировались на Авангардной. Нам было 5 лет.Нам поставили заплатку. С этим до сих пор проблем нет. А нам уже 16.Конечно, появляются другие... А инвалидность нам в больнице оформили...Почти сразу, как определили, что - порок сердца. (где-то через полгода)

[nadyadm]

Вы до сих пор на инвалидности?? у нас тоже ДМЖП + стеноз легочной артерии, оперированы. но каждый раз иду на комиссию и думаю: а вдруг снимут инвалидность?

[mama_nasti]

Девочки, подскажите, обязательно надо ребенку инвалидность оформлять? Я даже об этом еще не задумывалась, да и врачи нам по этому поводу ничего не говорили. Диагноз ВПС поставили в месяц, когда пришли в первый раз на прием к неонатологу. В ДГБ №1 наблюдаемся почти 2 года, но за это время никто не предлагал оформить ребенку инвалидность.

[natalian]

Смотря какой порок, при некоторых не дают инвалидность, но точно не могу сказать... После операции дают на год инвалидность, если все хорошо - через год снимут, нет- продлят еще. Вы спросите у своего лечащего кардиолога, положена вам инвалидность сейчас или нет.

[Lyudmilo4ka]

Да, мы до сих пор на инвалидности.Прошлым летом дали до 18-летия (до 2010 года). Давали каждый раз.но планку поднимают. Первые два раза давали на 5 лет, потом - на один, два года. Но у нас кроме перегородок еще с клапанами были проблемы. (тетрада Фалло) Один клапан все равно "подтекает". И пошли побочные- сколиоз (врачи говорят- это часто у таких деток)И еще с сосудами проблемы.(раньше она не жаловалась, больницы, операции, не обращали внимания, теперь проявилось).А с заплатками на перегородке -пока тьфу-тьфу-тьфу.... На ВТЭК мы все бумажки с обследованиями приносим. Но последний раз невнимательно смотрели. Но возможно, потому, что мы в детскую ходили последний раз. В 18 пойдем к взрослым.Возможно, возникнут проблемы

[Lyudmilo4ka]

nadyadm , сколько вашему ребятенку? Давно оперировались? где?

[nadyadm]

нам сейчас в апреле будет 10 лет. оперирировались в 2000 году, т.е. нам был годик. тоже ставили Тетрадо Фалло( хоть и 2 порока). оперировал Любомудров и лечащий Болсуновский. операция была одна. А вам за один раз сделали?
а с сосудами какие проблемы? на что она жалуется?
просто нам говорят, что у нас всё хорошо, но материнское сердце( после такой операции) всё равно не спокойно.

[Lyudmilo4ka]

Наш лечащий тоже Болсуновский. Оперировали нас за один раз. Была программа "От сердца к сердцу" Приезжали американские врачи, они сами отбирали детей. Мы попали к ним. А с сосудами... у нее узкие сосуды, которые проходят в голову. Когда мы все это проверяли, нам врачи говорили, что если природа ошиблась, то в момент формирования сердца могла произойти не одна ошибка. часто сосуды тоже страдают. Я Вас не пугаю, предупреждаю о возможности. Лучше перестраховаться и проверить... Если бы я раньше об этом узнала, мои действия были бы другие. У девочке часто болит голова. Она говорит-почти всегда. иногда немного, иногда сильно. Но она на это жаловалась в моменты, когда надо было делать уроки. Я ей объясняю, а она через 5 минут говорит, что вообще ничего не понимает... Я думала, что она измывается надо мной... Злилась. Думала, что ей просто не хочется делать уроки. Но теперь мне объяснили, что она НЕ может воспринимать информацию больше 10 мин., голова у нее действительно болит...Надо было заниматься с ней "малыми дозами" . И еще проблема- болят ноги. Уже появились "звездочки" (опять сосуды?) Ноги иногда сильно болят, но она не может объяснить как... врачи пока не понимают, от чего....И сколиоз. Опять же в больнице в Сестрорецке завотделением сказала, что это часто при Тетраде Фалло. Но врачи это не сразу обнаружили.Есть хороший санаторий где-то в Стрельне, но там до 13 лет ,кажется. берут детей. Мы не успели. В Сестрорецке нам боятся некоторые процедуры делать (из-за сердца.).Возможно, поэтому положительно эффекта не заметили. Хороший массаж ей облегчает состояние, но мы не всегда попадаем к хорошим....

[KETI]

Прошу вашего совета: наблюдаемся в ДГБ№1 на Авагрардной у Цытко А.Л с 4-дневного возраста, каждые полгода ездим к нему на УЗИ, он ставит нам ВПС: дефект венозного синуса, все время говорит, что надо закрывать с помощью операции, но в последний раз, когда мы уже хотели квоту оформлять, сказал, нет пока не надо торопиться, еще растите. Вчера поехали на консульиацию к Болсуновскому В. А., его диагноз:ЗДОРОВА, нет у нас ВПС, говорит диагноз А.Л. не подтверждаю, кому верить??? Насколько я знаю, они оба отличные специалисты. Появилась мысль показать дочку кому-то третьему, но вот кому? Посоветуйте пожалуйста. Нашла инфо о Федеральном центре сердца им. Алмазова, там консультируют детей от 1 года, кто-нибудь там был?