кто знаком с генетикой не по наслышке? - Littleone 2006-2009

15-10-2006, 22:48

Здравствуйте!
Откликнитесь пожалуйста, кто с генетикой хорошо знаком, и кто как справляется. У нас самих уже 8-летний опыт, можем поделиться

natalian · 15-10-2006, 22:51

А что Вам генетики по поводу врожденного порока сердца говорят, причину нашли?

natalian · 15-10-2006, 22:53

Цитата:

Сообщение от natalian

А что Вам генетики по поводу врожденного порока сердца говорят, причину нашли?

Говорят, что генетика часто сопровождается множественными пороками развития, но точных ответов ни у кого нет

natalian · 15-10-2006, 22:57

А с генетиками у нас вообще отношения не складываются. На Тобольской - обидели очень... Мы туда пришли в 5 лет, нужно было на МСЭК справку, а нам сказали: "приходите раз в несколько лет, показаться, что не умерли еще". Вот.

natalian · 15-10-2006, 23:02

Цитата:

"приходите раз в несколько лет, показаться, что не умерли еще". Вот

Вот гады!!!

yga · 15-10-2006, 23:16

Цитата:

Сообщение от ghastt

А с генетиками у нас вообще отношения не складываются. На Тобольской - обидели очень... Мы туда пришли в 5 лет, нужно было на МСЭК справку, а нам сказали: "приходите раз в несколько лет, показаться, что не умерли еще". Вот.

Нет слов, просто... А ведь на Тобольской, как и в Отто мне Никитосин порок пропустили, хоть и говорят, что там УЗИ супер-пупер

. До сих пор справочку дома храню, что сердце у нас ЧЕТЫРЕХ камерное и без патологий развития. При всем при том, что диагноз-то у нас ЕДИНСТВЕННЫЙ желудочек, то есть правого на тот момент и не было вовсе.

yga · 15-10-2006, 23:38

Сожалею. Насчет Тобольской вообще могу говорить долго, эмоционально и нецензурно. Когда в самом начале мне та доктор гадости говорила, мне 20 лет было, первый ребенок, чуть не умер, а она даже не попыталась смягчить удар.
Правда в Отто гораздо более человечные человеки попались.

Кравка · 16-10-2006, 11:47

И мы обследовались всей гурьбой на Тобольской, лично у заведующей. Мне показалось вроде ничего люди, правда когда кровь сдавали, в лаборатории медсестры шутили как-то не очень. Тут все на нервах, что получится, а они развлекаются. Но это как-то мы восприняли нормально. Хотя я смотрела по телевизору передачу (давно, года три назад), где говорили, что люди с хромосомным нарушением живут не долго, в среднем 20 лет и потомства не дают. А в конце передачи сказали, что генетика еще не полностью изучена. В общем хрень какая-то. Зачем тогда все это говорили. У нас делеция длинного плеча 11 хромосомы, умственное развитие отстает, речевое. Генетик предупредила нас, что врачи сейчас от нас отстанут, т.е. лечение практически проводить не будут, скажут, что пусть все идет, как есть, но нужно не соглашаться, а настаивать на поддержании и занятия со специалистами. В общем заведующая хорошая.

Мама Витюшки · 16-10-2006, 18:25

Ну мы тоже близко знакомы, Старший почти не ходит, а младший ещё лет 7 здоров будет.

15-10-2006, 22:48	#1
ghastt Guest Сообщения: n/a	Здравствуйте! Откликнитесь пожалуйста, кто с генетикой хорошо знаком, и кто как справляется. У нас самих уже 8-летний опыт, можем поделиться

15-10-2006, 22:51	ответ для ghastt на сообщение "кто знаком с генетикой не по наслышке?" #2
natalian Элита Зарегистрирован: Jan 2006 Сообщения: 1 682	А что Вам генетики по поводу врожденного порока сердца говорят, причину нашли?

15-10-2006, 22:57	ответ для natalian на сообщение "А что Вам генетики по поводу..." #4
ghastt Guest Сообщения: n/a	А с генетиками у нас вообще отношения не складываются. На Тобольской - обидели очень... Мы туда пришли в 5 лет, нужно было на МСЭК справку, а нам сказали: "приходите раз в несколько лет, показаться, что не умерли еще". Вот.

15-10-2006, 23:38	ответ для yga на сообщение ":010: :010: :010: Нет слов, просто... А..." #7
ghastt Guest Сообщения: n/a	Сожалею. Насчет Тобольской вообще могу говорить долго, эмоционально и нецензурно. Когда в самом начале мне та доктор гадости говорила, мне 20 лет было, первый ребенок, чуть не умер, а она даже не попыталась смягчить удар. Правда в Отто гораздо более человечные человеки попались.

16-10-2006, 11:47	ответ для ghastt на сообщение "Сожалею. Насчет Тобольской вообще могу..." #8
Кравка Участник Зарегистрирован: Jul 2006 Сообщения: 134	И мы обследовались всей гурьбой на Тобольской, лично у заведующей. Мне показалось вроде ничего люди, правда когда кровь сдавали, в лаборатории медсестры шутили как-то не очень. Тут все на нервах, что получится, а они развлекаются. Но это как-то мы восприняли нормально. Хотя я смотрела по телевизору передачу (давно, года три назад), где говорили, что люди с хромосомным нарушением живут не долго, в среднем 20 лет и потомства не дают. А в конце передачи сказали, что генетика еще не полностью изучена. В общем хрень какая-то. Зачем тогда все это говорили. У нас делеция длинного плеча 11 хромосомы, умственное развитие отстает, речевое. Генетик предупредила нас, что врачи сейчас от нас отстанут, т.е. лечение практически проводить не будут, скажут, что пусть все идет, как есть, но нужно не соглашаться, а настаивать на поддержании и занятия со специалистами. В общем заведующая хорошая.

16-10-2006, 18:25	ответ для ghastt на сообщение "кто знаком с генетикой не по наслышке?" #9
Мама Витюшки Ветеран Зарегистрирован: Mar 2005 Адрес: Колпино Сообщения: 770	Ну мы тоже близко знакомы, Старший почти не ходит, а младший ещё лет 7 здоров будет.