А есть здесь кто-нибудь с ХПН? - Страница 7 - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 17-01-2009, 19:59     #61
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
Ох. хочу пожелать вам сил и терпения. Всё это очень печально.
Единственное, что могу посоветовать: проконсультироваться у кого-то третьего, привезти Эрману рекомендации врача из первой больницы. Попробовать подобрать какую-то терапию, нужен консилиум. Поверьте мне, это возможно. Очень часто один врач видит одно, второй- второе. Кто прав - сразу не поймешь, а рисковать здоровьем - цена большая.
И надежда на чудо остается всегда.

Спасибо за совет, так и собираюсь сделать. Конечно, на Авангардной врачи очень патриотичны - в смысле, свой центр считают лучшим, и мне показалось, что они, как врачи именно диализного центра, именно на диализ и настроены из любой ситуации. Получу на той неделе их заключение, пойду опять к Эрману ну и дальше, если понадобится. У меня в принципе идея во-первых, по-любому таки уезжать из страны, все-таки как ни крути трансплантация в России в загоне сейчас, не очень все же результаты ( я перелопатила кучу материала, у нас отличные хирурги, и сама пересадка проходит вполне на уровне, но вот послеоперационный период ).Поэтому мне крайне принципиально - в какие сроки начинать диализ, т.к. ребенка. который уже находится на диализе, перевозить на порядок сложнее. В то же время затянуть слишком тоже нельзя, если Эрман ошибается, и без диализа наступит просто истощение организма, со всеми вытекающими...
Старый 17-01-2009, 23:23     #62
Corneja
Элита
 
Зарегистрирован: Feb 2003
Сообщения: 2 209
Corneja отсутствует


Я в свое время тоже много узнавала про пересадку почки. К сожалению, во многих странах это возможно только для граждан этой страны. Правда, есть разные программы.
Про патриотичность первой больниц - тоже согласна. Но вот нефрологи там мне не понравились, в отличие от урологов.

Уже кто-то писал, что диализ делают сейчас и в Педиатричке. Если будет интересовать консультация в этом месте - обращайтесь.
Старый 18-01-2009, 00:05     #63
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
Я в свое время тоже много узнавала про пересадку почки. К сожалению, во многих странах это возможно только для граждан этой страны. Правда, есть разные программы.
Про патриотичность первой больниц - тоже согласна. Но вот нефрологи там мне не понравились, в отличие от урологов.

Уже кто-то писал, что диализ делают сейчас и в Педиатричке. Если будет интересовать консультация в этом месте - обращайтесь.
В Педиатричке только экстракорпоральный диализ, перитониального нет,со всеми вытекающими . Если уж все равно на диализ садиться, то уж лучше перитонеальный: дома, без неприятных ощущений. И по словам врачей, нам такой подходит как раз.
Врачи мне в принципе понравились, но смутил "хирургический" подход ( резать к чертовой матери ) - на долгую терапию явно не настроены. Посмотрим, поговорим. Нас еще Архипову показывать будут, он консультант на Авангардной, а вообще их педиатрички и один из лучших спецов по ХПН.
ЗЫ: конечно, все именно для граждан. Вывод - приобретаем второе гражданство. Это я и собираюсь проделать...
Старый 18-01-2009, 01:17     #64
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
В то же время затянуть слишком тоже нельзя, если Эрман и ошибается, и без диализа наступит просто истощение организма, со всеми вытекающими...
Тоже хотела об этом сказать, если почечки не справляются, и по организму "грязная" кровь гуляет, то начинают повреждаться и давать сбой другие органы и системы... Так что нужно все оценить и перепроверить...

Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Врачи мне в принципе понравились, но смутил "хирургический" подход ( резать к чертовой матери ) - на долгую терапию явно не настроены. Посмотрим, поговорим. Нас еще Архипову показывать будут, он консультант на Авангардной, а вообще их педиатрички и один из лучших спецов по ХПН.
ЗЫ: конечно, все именно для граждан. Вывод - приобретаем второе гражданство. Это я и собираюсь проделать...
Про отд. диализа могу сказать (общаюсь с ними уже 8 месяцев), что сразу "резать" они не хотят, они принимают решения исходя из цифр, которые им показывают анализы, и, естественно, они очень боятся пропустить "момент", потому что организм может впасть в кризис, из которого весьма тяжело выбираться...
А если не секрет, куда собираетесь?
Старый 18-01-2009, 02:03     #65
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
Тоже хотела об этом сказать, если почечки не справляются, и по организму "грязная" кровь гуляет, то начинают повреждаться и давать сбой другие органы и системы... Так что нужно все оценить и перепроверить...


Про отд. диализа могу сказать (общаюсь с ними уже 8 месяцев), что сразу "резать" они не хотят, они принимают решения исходя из цифр, которые им показывают анализы, и, естественно, они очень боятся пропустить "момент", потому что организм может впасть в кризис, из которого весьма тяжело выбираться...
А если не секрет, куда собираетесь?
Ответила в личку
Старый 18-01-2009, 09:51     #66
mama2detok
Старожил
 
Профиль mama2detok
 
Зарегистрирован: Mar 2006
Адрес: Кронштадт
Сообщения: 1 052
mama2detok отсутствует


Тридевятая цаца, медицина движется вперед, пусть не так быстро как хотелось, но движется. может тогда , через 10 лет, будут клонировать органы. Сейчас это что-то из области фантастики. Но ,например,буквально лет10-12 назад и лейкозы считались неизлечимыми
Старый 18-01-2009, 15:45     #67
Alisande
altavista
 
Профиль Alisande
 
Зарегистрирован: Apr 2004
Адрес: бульв. Новаторов/ Ленинский пр.
Сообщения: 2 540
Alisande отсутствует


@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и Бог в помощь всем деткам и родителям!
Старый 18-01-2009, 22:17
ответ для Alisande на сообщение "@@@@@@@@@@@@@@@@@@ Здоровья и Бог в..."
    #68
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от mama2detok Посмотреть сообщение
Тридевятая цаца, медицина движется вперед, пусть не так быстро как хотелось, но движется. может тогда , через 10 лет, будут клонировать органы. Сейчас это что-то из области фантастики. Но ,например,буквально лет10-12 назад и лейкозы считались неизлечимыми
Я тоже об это думаю все время6 если сейчас,говорят, есть люди, которые уже 25 (!) лет живут с пересаженной почкой, и это при том уровне трансплантаций, к-рый был, соответственно, 25 лет назад - то вполне возможно, что мы и больше протянем, а там, и правда, может уже что-то принципиально новое появиться.
Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния ). Не верится просто...
Цитата:
Сообщение от Alisande Посмотреть сообщение
@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Здоровья и Бог в помощь всем деткам и родителям!
Спасибо за поддержку!
Старый 18-01-2009, 22:56     #69
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния ). Не верится просто...
Это так хорошо, что ребенку хорошо...
И действительно не верится, что ХПН-3...
Мы то "кисленькие", правда это в основном из-за плохой мочи - интоксикация организма, и как следствие ухудшение биохимии...
Старый 19-01-2009, 14:19     #70
Corneja
Элита
 
Зарегистрирован: Feb 2003
Сообщения: 2 209
Corneja отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Я тоже об это думаю все время6 если сейчас,говорят, есть люди, которые уже 25 (!) лет живут с пересаженной почкой, и это при том уровне трансплантаций, к-рый был, соответственно, 25 лет назад - то вполне возможно, что мы и больше протянем, а там, и правда, может уже что-то принципиально новое появиться.
Главное - ребенок на вид совершенно здоров! Носится, как конь, играет-читает, ну просто в голове не укладывается, что надо, скажем, инвалидность оформлять. А врачи говорят - "он у вас такой...тяжеленький" ( в смысле состояния ). Не верится просто...


Спасибо за поддержку!
Это здорово, что ребенок оптимистичный. Значит, всё пройдет хорошо. И медицина движется вперед, это правильно. Не унывайте.




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 06:13.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.