А есть здесь кто-нибудь с ХПН? - Страница 6 - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 12-01-2009, 23:53     #51
Corneja
Элита
 
Зарегистрирован: Feb 2003
Сообщения: 2 209
Corneja отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Мы едем а Авангардную завтра утром, пока точного диагноза нет ( т.е. поставили ХПН, но без степеней, и нефронофтиз тоже под вопросом). Вообще, как говорят, наш случай уникальный (в плохом смысле) - случайно обнаруженная ХПН, такого просто не бывает! "Повезло"... Завтра, надеюсь, буду все знать более или менее точно. По телефону мне зав. отделением диализа сказал что-то вроде того, что судя по тому, что ему про нас сказали, м.б. диализ УЖЕ необходим . Я в ужасе, честно говоря!.. Надеюсь, что все-таки все не так плохо.
У нас мочевина как раз на фоне диеты снизилась - была около 20 все время, а последний анализ показал 10,7 ( при норме до 6,5); а креатинин не снижается, около 300 держится пока .
А вот про низкобелковую диету: http://www.uroweb.ru/catalog/med_lib...04_005_005_005 (надеюсь, ссылка откроется). Я как раз почитала очень много положительных отзывов про нее, т.е. по большинству источников такая диета - чуть ли не панацея в случае высокой мочевины и креатинина.А как вообще еще снижать? Я никаких не нашла указаний. У нас нет ни пиелонефрита, ни каких-либо еще восполтельных заболеваний почек, ни проблем с мочеиспусканием.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
силВам всё это перенести.
Про низкобелковую диету могу рассуждать лишь в нашем случае, у нас обычная мочевина около 10, креатинин в крови в районе 0.80 ( мы в одинаковых величинах?). Мочевину снижаем каким - нибудь лиспефланом , креатинин подтягивается за мочевиной. Калий снижали безкалийной диетой.
Ссылку обязательно почитаю, спасибо.
Старый 13-01-2009, 19:22
ответ для Corneja на сообщение "@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@..."
    #52
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Мы не ездили на Авангардную, т.к. Кир умудрился заболеть.Вчера началось с рвоты, потом Т 38,7, понос и т.п. Вызвали врача, и в больницу "нашу" больницу, и на Авангардную - все сошлись на какой-то кишечной инфекции или отравлении... Т не падала до сегодняшнего утра ниже 38, несмотря на все усилия. Сегодня сдали все анализы, Т вроде бы около 37,3, что для нас норма, ждем результатов копрограммы. Кровь, конечно, опять уже не очень - СОЭ 30, лейкоциты 10. Эх, только как-то мы наладились... Если все будет ОК, то в четверг-пятницу доберемся до Авангардной. А завтра я без ребенка - с бумажками - еду на консультацию к проф. Эрману, он вроде бы главный нефролог у нас...



Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
силВам всё это перенести.
Про низкобелковую диету могу рассуждать лишь в нашем случае, у нас обычная мочевина около 10, креатинин в крови в районе 0.80 ( мы в одинаковых величинах?). Мочевину снижаем каким - нибудь лиспефланом , креатинин подтягивается за мочевиной. Калий снижали безкалийной диетой.
Ссылку обязательно почитаю, спасибо.
Креатинин в разных единицах измеряется. В вашем случае это просто самая норма - должно быть от 0.5 до 1.0 мг/дл; а вот у нас превышение больше чем втрое: норма около 45-90 μмол/л, а у нас, соответственно, от 300 до 350 колеблется .
Старый 13-01-2009, 19:26     #53
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
А вам считали Скорость Клубочковой Фильтрации по ф-ле Шварца? В основном величина этого показателя говорит о необходимости начала диализа.
Мы сегодня были на Авангардной, анализы сдавали, завтра результаты, а в среду УЗИ делать.
Кажется, по Шварцу не считали - Реберга делали пробу, она же тоже эту самую скорость вычисляет? По Ребергу вроде бы ХПН 2 ставят, насколько я поняла, но там два показателя, и что-то я пока не разобралась, что есть что. Один вроде бы почти норма, а другой совсем никуда .
Интересно, а нельзя там в один день сделать и анализы, и УЗИ? Просто нам очень далеко добираться, и младшее дите деть некуда...
Старый 13-01-2009, 20:07     #54
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Кажется, по Шварцу не считали - Реберга делали пробу, она же тоже эту самую скорость вычисляет? По Ребергу вроде бы ХПН 2 ставят, насколько я поняла, но там два показателя, и что-то я пока не разобралась, что есть что. Один вроде бы почти норма, а другой совсем никуда .
Интересно, а нельзя там в один день сделать и анализы, и УЗИ? Просто нам очень далеко добираться, и младшее дите деть некуда...
На Авангардной посчитают... Все процедуры можно в один день сделать, преварительно договорившись с врачом по тел.
Старый 14-01-2009, 01:05     #55
Corneja
Элита
 
Зарегистрирован: Feb 2003
Сообщения: 2 209
Corneja отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Мы не ездили на Авангардную, т.к. Кир умудрился заболеть.Вчера началось с рвоты, потом Т 38,7, понос и т.п. Вызвали врача, и в больницу "нашу" больницу, и на Авангардную - все сошлись на какой-то кишечной инфекции или отравлении... Т не падала до сегодняшнего утра ниже 38, несмотря на все усилия. Сегодня сдали все анализы, Т вроде бы около 37,3, что для нас норма, ждем результатов копрограммы. Кровь, конечно, опять уже не очень - СОЭ 30, лейкоциты 10. Эх, только как-то мы наладились... Если все будет ОК, то в четверг-пятницу доберемся до Авангардной. А завтра я без ребенка - с бумажками - еду на консультацию к проф. Эрману, он вроде бы главный нефролог у нас...



Креатинин в разных единицах измеряется. В вашем случае это просто самая норма - должно быть от 0.5 до 1.0 мг/дл; а вот у нас превышение больше чем втрое: норма около 45-90 μмол/л, а у нас, соответственно, от 300 до 350 колеблется .
Как жалко, что заболели.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Удачно ВАм сходить к нефрологу.


Подняла выписки. наш креатинин прыгает в пределах 0.070 - 0.080 , при нашей возрастной норме 0.062, что не так уж и плохо. С СКФ все тоже стало лучше, на первой пробе Реберга в 17 дней в 1дГБ 20.9 ( и только эти девять десятых процента спасли нас от диализа), после первых операций 30, после последней операции около 40 уже. Т.е. есть тенденция к улучшения, очень надеюсь, что врачи оказажутся правыми в том, что наше ХПН после хирургического лечения уйдет совсем.
Старый 14-01-2009, 19:12     #56
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


[quote=тридевятая_цаца;20247675]Мы не ездили на Авангардную, т.к. Кир умудрился заболеть.Вчера началось с рвоты, потом Т 38,7, понос и т.п. Вызвали врача, и в больницу "нашу" больницу, и на Авангардную - все сошлись на какой-то кишечной инфекции или отравлении... Т не падала до сегодняшнего утра ниже 38, несмотря на все усилия. Сегодня сдали все анализы, Т вроде бы около 37,3, что для нас норма, ждем результатов копрограммы. Кровь, конечно, опять уже не очень - СОЭ 30, лейкоциты 10. Эх, только как-то мы наладились... Если все будет ОК, то в четверг-пятницу доберемся до Авангардной. А завтра я без ребенка - с бумажками - еду на консультацию к проф. Эрману, он вроде бы главный нефролог у нас...

Как ваши дела? Попавились? Что врачи сказали?
Старый 15-01-2009, 23:07     #57
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Мы все свалились с какой-то кишечной дрянью, по очереди . Что именно это было, будет завтра ясно, посев еще не готов. Но дети вроде бы уже оклемались, только я еще дохлая, да и навалилось много чего сразу.
Была вчера у Эрмана. Дядька мне понравился, цепкий такой и по делу говорил, никаких общих рассуждений. Сразу заметил отклонения в наших анализах мочи еще годичной (!) давности! а никто и внимания не обратил тогда. Там ни белка, ни лейкоцитов-эртроцитов в моче нет, зато реакция везде нейтральная - должна быть кислая. Он сказал, что единичный случай еще такой может быть, но если несколько анализов подряд такие, значит, почки уже не очень работают.Еще он сказал, что в Питере очень хорошая ситуация с ХПН и диализом, за последние 6 лет не умер ни один ребенок с ХПН. Что в городе 18 детей на диализе, 5 - на перитониальном. И что у нас перспективы хорошие, он считает, что диализ не нужен сейчас, и возможно продержать консервативную фазу несколько лет! Это меня очень взбодрило, конечно. Ну а так - инвалидность и домашнее обучение ( а мы только в школу пошли, и учится сын хорошо, и на кучу занятий всю жизнь ходит - эх-эх...)
Завтра с утра едем, наконец, на Авангардную, посмотрим, что там скажут.
Старый 16-01-2009, 11:21     #58
mama2detok
Старожил
 
Профиль mama2detok
 
Зарегистрирован: Mar 2006
Адрес: Кронштадт
Сообщения: 1 052
mama2detok отсутствует


Вот видите, все не так уж и плохо, как могло быть в вашей ситуации. Очень рада за вас.
Старый 16-01-2009, 17:36     #59
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Были на Авангардной. Там поставили ХПН 3, сказали, что года до диализа у нас точно нет - нужен будет в течение нескольких месяцев ( ближайших!), фильтрация очень низкая - пограничное значение . Вот. Меня это приводит в ужас, конечно, очень надеялась на еще несколько лет нормальной жизни - а так начало диализа это уже начало отсчета до трансплантации, ну и дальше счетчик работает - от трансплантации до очередного отторжения ( по идее каждые 10-15 лет, а в нашей стране даже раньше, надо пересаживаться по новой). А значит, если лет в 8 пересадиться, то возможно еще до 18 пересадка нужна будет снова .
Но это все неизбежно, сейчас главное, что ребенок чувствует себя отлично (ттт), даже не верится, что с ним что-то не так! Будем учиться дома, гулять, беречься - в общем, жить дальше...Врач сказал, что нам, скорее всего, подойдет перитониальный диализ, который делается дома, порядка трех раз в сутки. Ну и противопоказаний к трансплантации тоже нет вроде бы (ТТТ). На донорство они нас проверят, я ужасно надеюсь, что подойду - я и моя мама, например, т.к. на Западе такая система, что сажают детям почку бабушки или дедушки, чтобы к следующей пересадке можно было использовать кого-то из родителей...
Старый 17-01-2009, 00:50     #60
Corneja
Элита
 
Зарегистрирован: Feb 2003
Сообщения: 2 209
Corneja отсутствует


Ох. хочу пожелать вам сил и терпения. Всё это очень печально.
Единственное, что могу посоветовать: проконсультироваться у кого-то третьего, привезти Эрману рекомендации врача из первой больницы. Попробовать подобрать какую-то терапию, нужен консилиум. Поверьте мне, это возможно. Очень часто один врач видит одно, второй- второе. Кто прав - сразу не поймешь, а рисковать здоровьем - цена большая.
И надежда на чудо остается всегда.




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 09:42.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.