Мартыщенко Даниил 3 годика

[lrenola]

Сообщение от olesya_kur

Только что звонила маме Дани. Она мне поведала вот что. Данька заболел бронхитом. Видимо организм с ослабленным химией иммунитетом не выдержал похолодания. Правда сейчас уже значительно лучше себя чуствует: температура спала, кашель стал поменьше и с хорошим отхождением мокроты. Стоматит тоже меньше теперь беспокоит. Во всяком случае, есть ребенок может (правда не всегда хочет).
Поговорить подольше нам не дал начавшийся обход врачей. Но с мамой я не попрощалась, поскольку договорились о том, что вечером я их навещу.
Передачку уже приготовила: печенюшки, яблочки вкусные, соков куча, куриная грудка. Ну и конечно же игрушки для Дитенка - матоцикл-конструктор и самолет-трансформер.
Из разговора с мамой я выяснила, что на настоящий момент получено три посылки: с кроссовками и бельем, с осенним комбинезоном, с книжками.
Скорее всего путаница с посылкой, в которой вожделенная машинка, вышла из-за того - что разные доставщики этих посылок. Точно не знаю, но предполагаю, что посылки, доставляемые разными перевозчиками, и регистрируются в разных местах, а может и хранятся обособленно. Видимо, при очередном визите на почту надо конкретно указать - что посылка пришла экспресс-доставкой. В любом случае я сегодня все это скажу родителям Данечки, и очень надеюсь что завтра машинка дойдет до своего маленького адресата.

я отправляла посылку в начале сентября, она дошла или нет?отправляла на адрес фонда "помощь детям". если есть возможность уточните получилали ли семья Дани её

[olesya_kur]

Сообщение от lrenola

я отправляла посылку в начале сентября, она дошла или нет?отправляла на адрес фонда "помощь детям". если есть возможность уточните получилали ли семья Дани её

Вчера с ними вроде как связывались от фонда, и говорили что у них что-то есть для Дани. Но съездить в Фонд папа Дани не успел. Наверное поедет сегодня. Как все узнаю - напишу

[olesya_kur]

Вчера навещала Даню!!!
Сначала предполагала, что мама Дани спустится ко мне вниз. Но поскольку папа в этот момент отсутствовал и оставить ребенка было не с кем, то я решила сама к ним подняться, переодевшись в бахилы и халатик. Мама встретила меня на этаже и была даже немного смущена от переданного им пакета. Говорила, что "хорошо уже то, что не забываете про нас, не бросаете". Она вообще очень всем благодарна за участие в их судьбе.
Увидела в холе отделения Даню - он прилип к экрану компьютера и был поглощен какой-то игрой. Некоторое время наблюдала за ним - худенький, бледненький, почти прозрачный . Но когда он оглянулся - глаза сияли, видимо игра была захватывающей! И тут же запросил есть (слава Богу)!!!
Рядом с ним за соседним компьютером сидел мальчик, которого я тоже узнала в лицо - по фотографиям, размещенным на сайтах благотворительных организаций с просьбами о сборе средств http://donors.ru/child.php?id=275
Пока мы разговаривали с мамой Дани, дитенок периодически капризничал - так, как это обычно делают все детки, когда им недомогается и очень хочется постоянного маминого внимания.
Кроме передачки, содержимое которой я описала еще вчера, купила им перчатки для Дани (покупала своему младшему и на всякий случай купила и для Данюхи). И как оказалось - не зря, варежек-перчаток у него не было. Мама была очень рада.
Из совсем неприкрытых проблем осталась ШАПКА. Из прошлогодней они выросли, а новую еще не приобрели. Какую им надо я выяснила, привезу в следующий раз.
В настоящий момент ребенка капают противогрибковыми препаратами и антибиотиками. Сегодня-завтра должен решиться вопрос о точном сроке установки порта в голову. После длительных размышлений врачи уже пришли к выводу, что операцию по его установке будут делать в самом РДКБ (без перевода в Бурденко), но точная дата пока не известна.

А теперь О ГРУСТНОМ! ОБ ОЧЕНЬ ГРУСТНОМ!
Родителям Дани две недели назад (как только был диагностирован рецидив) выдали выписку об итогах лечения на 7-ми листах. Ее копию они мне вчера дали. Прочитала ее еще по дороге домой в метро. Когда дошла до итоговой части - готова была разрыдаться. Комментировать не могу, просто дословно процитирую:
"У ребенка констатирован комбинированный (костный мозг + ЦНС) рецидив заболевания. Прогноз крайне неблагоприятный, вероятность излечения практически отсутствует. Проведение ауто ТГСК нецелесообразно. Решено продолжить проводимую терапию с целью санации ликвора. Дальнейшая тактика ведения будет определяться данными МТР, динамикой со стороны ликвограммы".
Это вывод по состоянию на 27.08.2008.

Поскольку выписку на паллиатив (даже писать об этом больно) родителям не предлагают, и даже планируется дальнейшее проведение химиотерапии после установки порта - видимо у врачей за последние две недели мнение все-таки изменилось.
По этому поводу - хочу встретиться с Даниным лечащим врачем

[Ешка]

Добрый день, девушки.
Выяснила судьбу посылки с машинкой. Дело в том что она поступила не на почтовое отделение, а в распределитель экспрес-почты. А это в другом конце Москвы м. Текстильщики и там еще маршруткой до пром. зоны. Как проехать я подробно объяснила маме Дани. Дело в том, что получить ее может только Олег, так как она направлена на его имя. Вот такие пироги, так что придется папе завтра пилить в другой конец Москвы за посылкой для нашего мальчика. Я пока сама болею и не могу посещать Даню. Возможно на этой неделе куплю шапку для Дани и пересекусь с папой где нибудь в метро, чтобы передать посылку. Как только появятся новости отпишусь. Мама Дани сказала, что вопрос с портом решается медленно, врачи склоняются к тому, что порт будут вшивать порт в Бурденко, но пока все неопределенно.

[Mama Goshi]

Сообщение от Ешка

Добрый день, девушки.
Выяснила судьбу посылки с машинкой. Дело в том что она поступила не на почтовое отделение, а в распределитель экспрес-почты. А это в другом конце Москвы м. Текстильщики и там еще маршруткой до пром. зоны. Как проехать я подробно объяснила маме Дани. Дело в том, что получить ее может только Олег, так как она направлена на его имя. Вот такие пироги, так что придется папе завтра пилить в другой конец Москвы за посылкой для нашего мальчика. Я пока сама болею и не могу посещать Даню. Возможно на этой неделе куплю шапку для Дани и пересекусь с папой где нибудь в метро, чтобы передать посылку. Как только появятся новости отпишусь. Мама Дани сказала, что вопрос с портом решается медленно, врачи склоняются к тому, что порт будут вшивать порт в Бурденко, но пока все неопределенно.

Народ, простите, хочешь, как лучше - а выходит как всегда. Еще раз простите.

[lrenola]

Сообщение от Mama Goshi

Народ, простите, хочешь, как лучше - а выходит как всегда. Еще раз простите.

За что Вы приносите извинения? Я не понимаю, уж в пределах города можно съездить и забрать, разве нет? мне кажется не надо терять здравого мышления и перегибать палку, может человек сесть в метро и привезти то, что передали для его сына. уж простите, но для меня в этом нет ни какого подвига...

[Mama Goshi]

Подвига-то нет. Но эту долбаную посылку искали целых две недели. А парень ждал...

[olesya_kur]

Сообщение от lrenola

За что Вы приносите извинения? Я не понимаю, уж в пределах города можно съездить и забрать, разве нет? мне кажется не надо терять здравого мышления и перегибать палку, может человек сесть в метро и привезти то, что передали для его сына. уж простите, но для меня в этом нет ни какого подвига...

Да трагедии конечно нет!
Вот только две недели никто не знал ( даже предположить не мог), что посылка , направленная на вполне конкретное отделение почты, находится фиг знает где - но отнюдь не в этом отделении. Никто же не знал о наличии какого-то накопителя-распределителя

[Ешка]

Ребята, все хорошо, что хорошо кончается. Папа съездит завтра и привезет посылку. Так что никто не виноват и не в чем извиняться. Спасибо большое от родителей Дани и от меня, что купили и отправили эту машинку. Так что все хорошо. А родители Дани очень благодарные люди и скромные из них клещами надо вытаскивать что нужно и в каком колличестве. На все вопросы один ответ: спасибо большое за беспокойство ничего не нужно.

[Eva Cherish]

девушки, я (про просьбе автора топика) запросила несколько заграничных клиник о помощи (и с лечением и с оплатой). Вероятно, они попросят прислать мед.документы. Они есть? их не переводили? не знаю, могу ли обещать помощь с переводом, не уверена (у меня нет опыта перевода мед документации).
Что скажете?