Маленькому Глебу и его семье очень нужна Ваша помощь

[Ромашка]

Я хорошо знаю эту семью. Это племянник моей близкой подруги. Мы раньше отдыхали все вместе на даче (когда Глеб еще был здоров).

У них произошла страшная трагедия почти 2 года назад. И до сих пор они не могут справиться с болезнью малыша. Родители верят, что еще можно помочь мальчику, а врачи говорят, что уже ничего не поможет..

Никита и Надя живут в г. Всеволожск. У них малыш Глеб, которому сейчас 2,5 года.
Он не ходит, не сидит, не говорит, не плачет, не умеет улыбаться.. Просто лежит и смотрит в одну точку.. И так уже почти 2 года.

Глеб рос здоровым и крепким мальчиком, но в возрасте 6 мес. ему сделали две прививки - против гепатита В и АКДС. С одной из них в кровь ребенка занесли вирус герпеса, который уже убил половину мозга.

У Никиты и Нади нет интерента. Поэтому я пишу по просьбе Никиты и с его слов:

"Мой сын родился и рос здоровым. К 6 мес. он улыбался, гулил, и даже вставал на ножки и пытался ходить вдоль кроватке. Чуть ли не каждый день, приходя с работы, я радовался его новым успехам.
Но вот, в 6 мес. мы пошли в поликлиннику, где ему сделали две прививки (гепатит В и АКДС).
С одним из этих уколов в организм ребенка попал вирус герпеса, причем, как позже установили анализы, что это была какая-то особая разновидность. Нас с женой тщательно проверяли, но ничего не нашли, т.е. от нас заразиться он не мог (что и подтвердили врачи).

И после этого начались наши проблемы.
Через некоторое время ребенок в тяжелейшем состоянии попадает в реанимацию. Сначала врачи ничего не могли понять, потом наконец, мы попали в реанимацию Института детских инфекций в Петербурге, и там нам поставили диагноз - инфекционный энцефалит. Т.е. воспаление мозга, вызванное скорее всего этой особой разновидностью вируса герпеса. Врачи подтвержадют, что заболевание ребенка вызвано вирусом герпеса, но как он попал в организм (т.е. как мы уверены, что через прививку), они нам отказываются подтвердить документально. Но в приватных разговорах, все врачи, которые обследовали и лечили ребенка, говорили, что уверены, что это случилось из-за прививки. И получается, что нам даже это не доказать документально, и мы не можем рассчитывать на помощь от государства (как поствакцинальное осложнение) и не можем получить никакой компенсационной выплаты.

У ребенка постоянные судорожные припадки, тяжелейшие, с высокой (до 40 гр.) температурой, после которых ребенок несколько дней лежит пластом и мучается от боли. Причем это не эпилепсия, это хуже, лекарства от эпилепсии нам не помогают. Температура сбивается только уколами, и зачастую одного для этого мало. Ребенок постоянно на лекарствах. Сейчас принимаем три сильнодействующих препарата, токсичных, с серьезными побочными эффектами и дорогостоящих. Из-за этих лекарств начались проблемы с внутренними органами.
Один из них - Конвулекс, жуткая гадость, едкая, мерзкая на вкус, и это нам приходиться вливать в него три раза в день.

Нам выписывают бесплатные рецепты - но толку от них... Ничего ведь нет в аптеке, приходиться все самим покупать.
Но еще проблема в том, что к лекарствам наступает привыкание, приходиться подбирать новые. И с этим тоже часто возникают проблемы. То лекарства не оказывают должного действия, или однажды, когда мы лежали в больнице и нам подбирали новое лекарство, после его введения ребенка еле спасли, начался сильнейший приступ.

Самое страшное в том, что атрофия мозга продолжает развиваться. Мы каждые полгода делаем томографию, и ситуация все ухудшается.
Сейчас атрофирована примерно половина мозга - передние доли...
А что будет если процесс дойдет до задних, отвечающих за поддержание жизни организма... Я стараюсь об этом не думать...

Мы постоянно ездим по врачам, обследованиям, больницам. У меня из-за этого возникли проблемы на работе, более полугода я вообще не мог работать, т.к. жене было просто не справиться одной, у ребенка почти каждый день были сильнейшие приступы. Да и теперь перед работой бегаю в поликлиннику за талончиками к врачам.

Осенью нам снова ложиться в больницу, т.к. пора уже будет менять лекарства. Но я боюсь, что и до осени мы не дотянем на этих лекарствах, которые у нас сейчас. Т.к. с февраля у ребенка не было сильных приступов, т.е. лекарства помогали, ребенок начал реагировать на нас с женой. То сейчас у него опять начался "откат". Он опять ни на что не реагирует, лежит и смотрит в стенку, в потолок... И снова у него предсудорожное состояние.

Мы будем благодарны Вам за любую помощь. И просто за теплые слова поддержки".


Девочки! От себя еще хочу написать. У Никиты еще есть проблема. Может кто-то сможет как-то помочь, подсказать, куда обращаться.
Сейчас отменили отсрочку от армии для отцов детей-инвалидов, которые достигли возраста 3 лет. Никите сейчас 22 года. Если его через полгода заберут в армию, то как будут жить его жена и ребенок, мы себе даже не представляем. Ведь им даже не на что будет лекарства купить.

Им нужна любая помощь.
Если кто-то может помочь этой семье, то пишите мне в личку. Я дам координаты Никиты. Или можно собрать им помощь и мы отвезем.

Им необходимо все, кроме одежды. Одежды им уже много отдали знакомые и родственники. Глеба столько и не нужно, они ведь кроме больниц нигде не бывают...

Им нужны:
- памперсы Наггис трусики (от 16кг)
- Влажные сальфетки (Памперс)
- соки Фрутоняня (но только без мякоти!)

Еду Надя готовит для Глеба сама, т.е. ни каши. ни баночки с пюре они не дают ему.

И, конечно, им очень нужна материальная помощь. Им сейчас очень трудно.

И также можно пообщаться с родителями Глеба, и просто сказать им слова поддержки.

Буду всем очень благодарна за отклики и за помощь!

Я знаю, что ЛВ - это сила. В этом я убедилась на своем опыте. Спасибо Вам большое!

[Хозяюшка]

УРОДЫ - это первое , что у меня вырвалось после прочтения и я думаю всем понятно в в чей адрес этот возглас- крик!

[Gallin]

Господи,ужас какой!Ну неужели совсем ничего нельзя сделать?! Может за границей смогут помочь? Хотя родители уже наверняка узнавали всё?(((

[Ромашка]

Сообщение от Хозяюшка

УРОДЫ - это первое , что у меня вырвалось после прочтения и я думаю всем понятно в в чей адрес этот возглас- крик!

Катюш!
Многие знают мою позицию насчет вакцинации. Но этот топ я заводила не с целью того, чтобы сказать, что бывает из-за прививок.

А для того, чтобы помочь семье. Просто мне безумно жаль малыша. Без слез на него смотреть нельзя.
Представь, мальчику 2,5 года, а он лежит как растение и у него нет никах чувств. ВООБЩЕ никаких. Он не умеет плакать, улыбаться... Просто лежит и смотрит в одну точку.

[Ромашка]

Сообщение от Gallin

Господи,ужас какой!Ну неужели совсем ничего нельзя сделать?! Может за границей смогут помочь? Хотя родители уже наверняка узнавали всё?(((

А что можно сделать, если мозг жрет вирус?.. И эта какая-то разновидность герпеса, что по крайне мере наши врачи только разводят руками...
Они постоянно лежат в НИИ детских инфекций.

[*НАСТУРЦИЯ*]

Какая семья сильная! Какие они молодцы! Тянут малыша как могут, а в благодарность даже его улыбки не видят! Восхищаюсь такими родителями! Вы просто умнички!

[Иришечка]

Родители молодцы. Они еще такие молодые...многие на их месте бросают таких детей,а они борятся,МОЛОДЦЫ!!!!!!!!!!!
Я сегодня по поводу финансов своих все узнаю и постараюсь помочь хоть чем нибудь.Вечером напишу.
Родителям сил,терпения,мужества. А малышу выздоровления.

[Tatianka]

Родители молодцы! Но им, судя по ситуации, ОЧЕНЬ нужна материальная помощь.... Я, к сожалению, сейчас помочь не смогу (хотела бы....но.....). Девочки! то может, давайте поможем памперсами и денежкой!

[shoka]

Сообщение от Ромашка

Девочки! От себя еще хочу написать. У Никиты еще есть проблема. Может кто-то сможет как-то помочь, подсказать, куда обращаться.
Сейчас отменили отсрочку от армии для отцов детей-инвалидов, которые достигли возраста 3 лет. Никите сейчас 22 года. Если его через полгода заберут в армию, то как будут жить его жена и ребенок, мы себе даже не представляем. Ведь им даже не на что будет лекарства купить.

Им Надо ОБЯЗАТЕЛЬНО обратиться в Комитет солдатских матерей. Они оказывают колоссальную поддержку и помощь в "общении" с армией. Помогут получить отсрочку по состоянию здоровья, они утверждают, что у нас в принципе нет здоровых людей, просто не все знают свои права. А в ситуации, в которой находятся сейчас ребята я думаю они обязательно что-нибудь придумают.
Раньше находились на Разъезжей улице (между Загородным и Правдой), но последнее что я нашла из реквизитов в Инете это: вот_эти
Можно попробовать через Москву найти: http://www.ucsmr.ru/index.htm

[Ромашка]

Девочки!
Может мы все вмесет собирем помощь, и кто-то (могу и я) отвезет семье Глеба? Или встретимся с Никитой в городе. Он работает в районе Ржевки.

Тем, кто мне писал в личку, я написала координаты Никиты. Но просто думаю, может не очень удобно кому-то встречаться в городе, или Никита не сможет встретиться с кем-то, будет по времени неудобно. Он работае с 9 до 21. Не все смогут в такое время куда-то подъехать.

Поэтому мое предложение, кто не сможет встретиться с Никитой, пишите или здесь в топике, или мне в личку, что Вы хотите помочь, но не можете никуда поехать, будем думать, как решить это. Может кто-то между собой договориться (по 2-3 человека), соберутся в одном районе, а потом кто-то один встретиться либо со мной, либо с Никитой.