А есть здесь кто-нибудь с ХПН? - Страница 8 - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 20-01-2009, 01:28     #71
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
Это так хорошо, что ребенку хорошо...
И действительно не верится, что ХПН-3...
Мы то "кисленькие", правда это в основном из-за плохой мочи - интоксикация организма, и как следствие ухудшение биохимии...
Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
Это здорово, что ребенок оптимистичный. Значит, всё пройдет хорошо. И медицина движется вперед, это правильно. Не унывайте.
Да я как раз довольна оптимистична - именно потому, что мы дома, и перед глазами постоянно здоровый и довольный ребенок, который даже начал есть хорошо (ттт), впервые за последние пару-тройку лет: интоксикацию сняли, и аппетит появился!Мне кажется, он даже подрос за последний месяц! И, видимо, он как-то к анемии приспособился, уже не выглядит таким зеленым, хотя по пятничному анализу гемоглобин 77 . ( Правда, у нас уже было и 67, так что это даже не самое плохое значение...).
А психовать я каждый раз ничинала, например, если ночевала дома, когда он был в больнице - три раза такое было. Сразу в голову лез калий, который пару раз повышался, давление, которое тоже стало расти и т.п. Ждала его звонка сразу с утра. Ну и у врачей сразу сникаю, и еще - когда читаю инфу о всякой побочке от диализа или трансплантации. Это мрак... Но тоже - не у всех же всё это проявляется, бум надеятся, что у нас все будет ОК!
Старый 20-01-2009, 17:09     #72
NatAr
Участник
 
Зарегистрирован: Nov 2008
Адрес: Город на Неве
Сообщения: 110
NatAr отсутствует


Здравствуйте, решила написать...
как я поняла ХПН имеется у тех у кого ВПР, а вы причину нашли?
недавно были на обследовании (у моего сына Цилиакия), врач сказала, что от глютена у него страдают почки, появился белок ( на фоне диеты его стало меньше, по анализам). Если строго не соблюдать диету, то почки откажутся работать...
Старый 20-01-2009, 21:38     #73
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от NatAr Посмотреть сообщение
Здравствуйте, решила написать...
как я поняла ХПН имеется у тех у кого ВПР, а вы причину нашли?
недавно были на обследовании (у моего сына Цилиакия), врач сказала, что от глютена у него страдают почки, появился белок ( на фоне диеты его стало меньше, по анализам). Если строго не соблюдать диету, то почки откажутся работать...

Происохождение ХПН может быть разное: у кого-то вследствие какого-нибудь воспалительного заболевания почек, типа хроническго пиелонефрита; у кого-то - как осложнение после какой-то инфекции, скарлатины, например: почки постепенно садятся, сначала ОПН ( острая почечная недостаточность), а если ее не долечить - то и ХПН в результате; а бывает и как результат ВПР, дисплазии почек, например; и последнее (а м.б. и еще что-то есть?) - это наследственные заболевания, генетические: наследственные нефропатии, нефронофтизы, синдром Альпорта и др. Так что вариантов много, а результат один Если есть риск - следите очень внимательно, я так понимаю, что если почкам помогать, не перегружать белком и проводить поддерживающую терапию, то все ПН удается избежать.
Старый 20-01-2009, 21:44     #74
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


А мы сегодня были опять на Авангардной, говорили с трансплантологом. Выяснилась для меня новая вещь: оказывается, оптимально - это если удается сделать пересадку до начала диализа! Т.е. поскольку диализ для здоровья вреден, то и организм ослабляется от него, и хуже переносится пересадка. В общем- новая информация к размышлению. У нас, как я поняла, делают пересадки тем, кто уже без этого жить не может, и речи о том, чтобы сделать просто так, вообще не идет, помимо прочих минусов. Ох... Вот еще в Индии говорят хорошие трансплантологи, может, туда поехать?
Старый 20-01-2009, 23:46     #75
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
А мы сегодня были опять на Авангардной, говорили с трансплантологом. Выяснилась для меня новая вещь: оказывается, оптимально - это если удается сделать пересадку до начала диализа! Т.е. поскольку диализ для здоровья вреден, то и организм ослабляется от него, и хуже переносится пересадка. В общем- новая информация к размышлению. У нас, как я поняла, делают пересадки тем, кто уже без этого жить не может, и речи о том, чтобы сделать просто так, вообще не идет, помимо прочих минусов. Ох... Вот еще в Индии говорят хорошие трансплантологи, может, туда поехать?
И нам трансплантолог то же самое говорил...
Как сынуля себя чувствует? Вы анализы повторяли? А малышку проверили?
Старый 21-01-2009, 02:17     #76
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
И нам трансплантолог то же самое говорил...
Как сынуля себя чувствует? Вы анализы повторяли? А малышку проверили?
Сын в порядке на вид. Анализы сегодня сдали - Реберга, биохимию опять и КЩС ( опять у нас ацидоз (( , пьем соду).
Младшую не проверяли - она еще от ротавируса не до конца оправилась, сегодня первый день, когда вроде и поела, и не тошнит ее. Так что мы решили уже до того отложить, когда она будет в принципе здорова. И, опять же, все говорят, что в нашем случае надо скорее исключить вероятность наследственного: непохоже все-таки. Скорее какая-то врожденная аномалия.
Я сижу, закопавшись в статьи о трансплантации по всему миру, голова уже не варит. Ясно одно: индия не годится, там просто ужас творится... А вот куда сунуться - это вопрос. Главное - время поджимает
Старый 21-01-2009, 23:47     #77
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 . Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
Старый 22-01-2009, 15:44     #78
Corneja
Элита
 
Зарегистрирован: Feb 2003
Сообщения: 2 209
Corneja отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 . Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
ОХ....
Может ошибка в сборе , очень надеюсь
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 22-01-2009, 16:52     #79
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
Сегодня позвонила на Авангардную - мы вчера Реберга сдавали - и новости оказались печальные: у нас в больнице по Ребергу вышло 16, а вчера - уже 10 . Ниже 15-ти это уже показание к диализу, так что мы недели через две пересдадим, и если ничего не изменится к лучшему, то все - начинаем диализ... Вот так, а я-то надеялас ь на несолько лет...
........... даже не знаю, что сказать..........
а по анализу биохимии что получается?
а трансплантолог что-то конкретное предложил?
Старый 23-01-2009, 13:23
ответ для Olvama на сообщение "........... даже не знаю, что ..."
    #80
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
........... даже не знаю, что сказать..........
а по анализу биохимии что получается?
а трансплантолог что-то конкретное предложил?
Биохимия туда-сюда, креатинин такой же, т.е. не зашкаливает ( я думаю, диета все-таки помогает), гемоглобина нет по-прежнему. Ну мы уже принимаем железо, фолиевую к-ту, витамин Д, кальций и кетостерил ( это белок такой, аналог аминокислот, все ХПН-щики на нем сидят).
Трансплантолог ничего не предлагал пока, просто мне общую картину обрисовал. Ну и надо нам обследоваться на возможность родственной трансплантации, это самое важное сейчас - держим кулачки все за это...
Я в своих поисках в сети наткнулась на потрясающе нужный сайт "Жизнь вопреки ХПН". Там собрались люди, которые годами живут на диализе, до и после пересадок и т.п. Правда, детей - в смысле родителей - совсем нет,детей таких и вообще меньше гораздо, чем взрослых, но информация бесценная. Ведут сайт врачи - специалисты по ХПН.
Посмотрела там фотографии и видео возможных вариантор диализа, почитала. как это реально происходит - сегода вс ночь мне только эти трубки-катетеры снились, так и не поняла - спала или нет. Для перитонеального диализа устанавливают катетер в брюшную полость, под общим наркозом. Ну и потом надо очень следить, постоянно риск возникновения перитонита или воспаления в месте выхода катетера... Короче говоря - скорее надо пересаживаться, на диализе это не жизнь, особенно для ребенка! Чем меньше, тем лучше...




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 10:08.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.