Помогите найти маму (Сафонова О.В.) - автора этой статьи

[Мама В]

ДАЙТЕ ИМ ВОЗМОЖНОСТЬ ЖИТЬ,
А НЕ СУЩЕСТВОВАТЬ

Моему сыну 28 лет. Он инвалид с детства 1 группы. Диагноз: ДЦП гиперкинетическая форма спастическая диплегия. Он полностью зависит от помощи окружающих, самостоятельно обслуживать себя не может. Отсутствует речь. Только одно слово " МАМА" он может произнести. Общение с ним происходит при помощи жестов и мимики. По натуре Саша любознательный, увлекающийся, доброжелательный.

Ему всегда хотелось что-то делать.

То, что Саша сейчас умеет делать, не враз пришло к нему. К этому он шел долго. Кропотливый труд, буквально, до седьмого пота. Бывало, чтобы сделать что-то небольшое, у него уходил целый день. Были моменты, когда у него, в Сашином случае, опускались ноги ( Саша все делает ногой). Сидел часами, сжавшись в комочек и уткнув голову в колени в углу дивана. Если же у него все получалось, то его было не оторвать, забывал про еду, про любимые телепередачи. Увлекался он рисованием. Зажав пальцами ноги кисточку или шариковую ручку часами выводил линии, делал мазки.

Конечно, при рисовании красками он и воду проливал, и краски "разбегались", и грязно иногда получалось.

Еще одним его увлечением была кукла "Синди". Маленькая, хорошенькая, миниатюрная.

У моей дочери сохранилась детская швейная машинка. Вот он и решил ее освоить. Шил незамысловатую одежду для своей "подружки". Конечно, мы ему помогали при этом.

Еще сын увлекся ткачеством. Я купила себе давно детский ткацкий станок. Тоже увлекаюсь такими вещами. Так вот и Саша решил освоить его. Получилось и это у него.

Когда он чего-то очень захочет, то, почти всегда, добивается.

Я рассказываю подробно обо всем этом для того, чтобы вы имели представление о том, что представляют из себя такие детки, что они могут добиться, если им помочь в этом и что в дальнейшем им надо для полноценной жизни среди людей.

Продолжаю.

Когда Саше исполнилось 7 лет мои попытки как то определить Сашу на обучение не увенчались успехом. Приговор - НЕОБУЧАЕМ ! До этого мы с сыном уже знали буквы, цыфры. Любил слушать когда ему читают. У нас были куплены кубики с буквами и соответствующие картинки на гранях. От дочки сохранилось пособие для первоклассника где есть бумажные буквы, слоги и кармашки, куда вставляются эти буковки. Купила еще прописи для первоклассников. И стали сами заниматься. Я ведь и сама еще не знала всего того, что мой сын может, что можно еще ожидать от него. Так мы с ним освоили простейшие слова, научились на палочках считать в районе 10. Меня все время мучила мысль о том, что почему на нас поставили крест. Ведь в спецшколах и интернатах учат детишек подобных Саше. Ведь, наверное, существует методика и программа обучения таких детей. А раз он не может ходить, не может работать руками, не может произносить слова, так ему и жить не надо? Зачем тогда четверо суток врачи боролись за его жизнь? Было бы гуманнее отключить аппарат, тогда бы не мучались сейчас от безысходности ни мы, ни, что самое главное, Саша.

И в очередной раз я пошла по кабинетам. Убеждала, показывала работы сына. Порой не могла сдерживать слезы от бессилия и обиды. Но труды мои не пропали даром. Все таки лед тронулся. Была назначена комиссия, которая на дому протестировала Сашу. При общении с ним выяснила, что с ним реально общаться, что он может давать ответы, что он может понимать, что требуется от него. Так мой сынок стал учеником 1 класса в 9 лет.

Учительнице, которая согласилась заниматься с сыном, пришлось самой с моей помощью разрабатывать методику занятий. Искать пути как лучше донести и что именно преподавать сыну и, что главное, как получить от него ответ и убедиться, что он все понял. Но, как говорится, "Не боги обжигают горшки". Дело пошло. Саша закончил 9 классов, торжественно ему вручили аттестат !

Саша был счастлив!

[Мама В]

В это время появились игровые приставки. Естественно, сын заинтересовался ими и ему захотелось иметь такую. Первую его приставку мы смогли купить без труда. Так Саша стал осваивать работу с джостиком.

Трудно ему было, но все таки он его освоил. Теперь его жизнь стала еще интереснее и разнообразнее. С ростом росли и потребности. Он созрел уже и для более сложных манипуляций в играх. Стали копить на более современную и сложнее игровую приставку. Купили. Саша увлекся логическими и стратегическим играми. Росло и мастерство управления джостиком. Появилась мечта приобрести игровую приставку, приближенную к компьютерным играм. Здесь мы долго копили. Думали, что никогда ее не купим. Тогда были трудные времена не только для нашей семьи. Жили не получая зарплату по 2-3 месяца. Не до игры было. Слава богу, этот кошмар закончился. Государство выделило пособие инвалидам с детства и произвело выплату одноразово. Сашиному восторгу не было предела. Осуществилась его мечта! Сам захотел поехать покупать. Благо, тогда можно было доехать до рынка на электричке. Сын смог купить себе не только игровую приставку, но и магнитофон (старый сломался) и стерео наушники, которые хорошо сидят на голове и не сваливаются. Теперь его было не оторвать от игры.

Но запросы сына на этом не закончились. Он рос и запрос то же. Саша стал мечтать о компьютере. Я понимала, что компьютер даст сыну многое, разнообразит его жизнь, поможет в общении, что при его помощи он станет переписываться с другом, что, может быть, в дальнейшем сын сможет и дальше учиться при помощи интернета. Но купить его мы не могли ни накопив, ни взяв в кредит. Возможность появилась, но с оттенком печали. Это деньги моей мамы, которые она успела получить с бывшего зятя за свою комнатку, переехав жить к нам. Они достались нам после ее смерти. Я не сразу решилась на покупку компьютера, слишком много "дыр" надо было затыкать в нашей жизни, но видя грустные глаза сына, который часто сидел в углу своего дивана, уткнувшись лицом в колени, я сдалась.

Так у Саши начался новый период жизни. Не буду описывать как осваивался компьютер. Многое происходило: и поломки от неправильного обращения, простои из-за того, что куда-то все исчезало, то вирусов нахватают. При помощи друга, моего сотрудника на работе, Саше с братом кое- чего удалось добиться.

Саша освоил работу с мышкой при помощи ноги. На это ушло много времени, т.к. мышка очень чувствительный прибор, а ногой не так то легко плавно и аккуратно ею двигать. Так шли дни в "трудовых буднях".

Но спокойная жизнь сына была нарушена. Саша влюбился! Предмет его вздыхания была обычная здоровая девушка. До этого у Саши была неудачная попытка завязать дружбу с девушкой из разряда себе подобной. Но там не было все так серьезно. Любовь его была безответная. Вика, так зовут ее, пришла в наш дом вместе с подругой детства моего младшего сына. Хуже нет для матери, когда страдает ее дитя. Я не могла без слез смотреть на сына. Он перестал есть, только пил. Забыл про компьютер, т.к. играть надоело, а больше у него ничего не получалось. Часто горько плакал. "Говорил", что жить не хочет. Зачем ему такая жизнь? Я не знала как ему помочь, чем отвлечь от горьких мыслей.

В это время дочь принесла ему программу "Фото-Шоп". Саша заинтересовался. Его любознательность пошла ему на пользу. Так он начал осваивать свою первую программу в мире Фото-Шопа.

Дочь помогла ему завести в компьютер фото Вики , и Саша стал делать фотомантажи с изображением девушки, а потом дарить их ей, что очень нравилось той. Сыну очень хотелось выглядеть в глазах Вики личностью, умеющей не только играть ногой на компьютере и делающей картинки при помощи монтажа, но и могущему сделать что-то самому. А здесь тупик. Саша впал в глубокую дипрессию от своей беспомощности, от недостатка знаний и возможностей.

Сашин брат купил программу для запуска "Windows 2000/ XP". Просматривая содержание, Саша обнаружил программу "Paint", с помощью которой можно рисовать. Так появилась работа "Снежинка". Но особо он не увлекся рисованием, т.к. не видел перспективы заниматься этим.

В это время в нашем городке проходила при доме культуры конференция по проблемам детей инвалидов в нашем районе. Говорили о том, что сделано, что делается и что будет сделано в будущем для детей. Все это хорошо. Но рассчитано все на ходящих и владеющих руками детей.

Я не выдержала и выступила. Мое выступление было скорее криком души о том как нам быть, как нам жить дальше. Столько проблем нас сопровождают по жизни. Как справляться с ними? И нас услышали, нам захотели помочь и помогли не один раз. К сыну стала приходить Елена Борисовна, педагог из Сестрорецкого реабилитационного центра, которая стала обучать сына всем премудростям работы с текстом на компьютере. Показала, что еще можно делать с разными программами. Саша же в свою очередь показал, что он освоил и что умеет. Так Елена Борисовна увидела Сашин рисунок. Предложила Саше и дальше тренироваться. Для этого давала ему домашнее задание с выполнением иллюстраций к стихам. Получилось отлично. Когда его "живопись" увидела директор центра, Анна Георгиевна, она предложила Саше принять участие в конкурсе детского и юношеского творчества "Россия - мой дом, моя жизнь". Так появилась работа с церковью "Боже, храни нас", которая заняла второе место среди компьютерной графики. Мне помогли свозить Сашу на открытие выставки работ победителей конкурса, которая располагалась в здании Санкт-Петербургской Государственной художественно-промышленной Академии (бывшее промышленное училище имени Мухиной). Я не могла допустить, чтобы Саша пропустил и не участвовал в этом важном для себя мероприятии.

Он так был счастлив! Он осознал, что что-то значит для окружающих, что он ЛИЧНОСТЬ, что он талантлив. Наградили его дипломом и книгой о Фото-Шопе. Работа участвовала еще дважды в выставках Конгресса "Человек и его здоровье", в выставке детских и юношеских рисунков в г.Пушкин, конкурсе прикладного творчества Фестиваля "Спорт и творчество" Курортного района, где заняла первое место, в Рождественской выставке "Березовый рай". В дальнейшем, купив программу "Фото-Шоп-7" , Саша стал работать в программах "Abode Photoshop CS2" и "CorelDRAW Graphics Suite 12". Эти программы расширили возможности для рисования. Рисунки стали более красочными, объемными. Так появились работы "Яйцо Фаберже", которая приняла участие в выставке проводимой в рамках VIII Пасхального фестиваля и получила диплом, и "Роза", которой предстоит участвовать в выставке "Миллион алых роз". Еще Саша достиг определенных успехов и в Интернете. Он познакомился с девушкой, Аней, которая стала ему другом. Ее поддержка и советы не раз помогали Саше. Лишенный общения со сверстниками, Интернет компенсировал эту утрату.

Его жизнь стала намного интереснее, появились смысл в жизни , мечта учиться и работать.

Анна Георгиевна нашла Саше человека, который помог ему создать свой сайт, куда Саша помещает свои работы, надеясь что это кого-то заинтерисует. Саша живет надеждой, что компетентные люди решат проблему таких как он, тех кто заперты в четырех стенах и лишены возможности посещать учебные заведения по причине своего заболевания. Подумают о возможности дистанционного обучения.

Сашина мечта освоить профессию виртуального дизайнера. Помогите им, дайте им возможность жить, а не существовать, быть нужными и полезными обществу.

Сафонова В.О.

Санкт-Петербург

[TanNik]

А откуда это ?
мама Саши и автор данного рассказа - разные люди?

Очень хочу помочь вам в поисках...

[КРАСНОДАР]

Я поняла ТАК: Автор топика ищет автора статьи, т.е. маму Саши--- Сафонову О.В.

[pmar]

может у этой девушки спросить?
http://avtoraya.livejournal.com/1920.html
похоже, она знает Сашу

[Мама В]

Сообщение от TanNik

А откуда это ?
мама Саши и автор данного рассказа - разные люди?

Очень хочу помочь вам в поисках...

Ой.
Я этого не знала.

Помогите ее найти, плз

[Мама В]

никто ее не знает?

[Magneet]

Я была в собесе ( там, где оформляют детские пособия) . У инспекторов есть общая городская база.Можно там поискать двумя способами - или по фамилии и году рождения ( если у сына она та же, что и у мамы) или по фамилии опекуна ( я думаю, что это мама).Теперь нужно найти такого инспектора.

Пользовалась этим способом давно, два года назад, когда начинала помогать тройняшкам. Почему мне поверил инспектор - не знаю, но я очень очень просила и история там была грустная.Короче, мне за две секунды нашли их в базе ( мне нужно было проверить получают ли они все положенные деньги и льготы, так как тройняшки помимо инвалидов еще и многодетные). Лене было не до того, вот я и пошла напролом с шоколадкой. Так что я не српашивала адрес и телефон, мне нужно было подтверждение и расчеты, как им начисляются пособия и льготы.

Да, ходила в свой Московский собес, они живут - в Выборгском.

[TanNik]

Сообщение от Мама В

никто ее не знает?

Напишите в ГАООРДИ, может, они помогут?
E-mail:
info@gaoordi.ru

Урманчеевой Галине, она у нас иногда на форуме бывает...

[Мама В]

Спасибо

написала в ГАОРДИ

Жду ответ