А есть здесь кто-нибудь с ХПН? - Страница 5 - Littleone 2006-2009
Архив форума 04.2006 - 04.2009

Вернуться   Littleone 2006-2009 > Все о детях > Особые дети - МОГУТ!
-->
ПОИСК ЗДЕСЬ Сообщения за сегодня Пометить все разделы как прочитанные



 
Опции темы Поиск в этой теме Опции просмотра
Старый 11-01-2009, 23:51     #41
Анечка
Элита
 
Профиль Анечка
 
Зарегистрирован: Feb 2004
Адрес: Центр
Сообщения: 1 745
Анечка отсутствует


Вы не совсем правы, но пересадку делают не только в Москве, еще в 1 меде, и в 31 больнице. Еще отделение диализа открылось недавно при Педиатрической Академии, может даже советую наблюдаться там (5 этаж, 1 факультетская клиника) 5428682, есть стационар одного дня 542 6650, это все там же.
Сил вам.
Старый 12-01-2009, 00:42     #42
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от Анечка Посмотреть сообщение
Вы не совсем правы, но пересадку делают не только в Москве, еще в 1 меде, и в 31 больнице. Еще отделение диализа открылось недавно при Педиатрической Академии, может даже советую наблюдаться там (5 этаж, 1 факультетская клиника) 5428682, есть стационар одного дня 542 6650, это все там же.
Сил вам.
А нам сказали, что малышам (может это только малышей касается?) пересадку делают только в Москве
Старый 12-01-2009, 01:01
ответ для Corneja на сообщение "У нас тоже ХПН, но вторичное...."
    #43
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
У нас тоже ХПН, но вторичное. Первичное: ВПР, дальше: гидронефроз, рефлюкс, двухсторонние дивертикулы, хпн, компенсированный ацидоз. Сейчас ХПН 1-2 ст. Походим оперативное лечение почек. Врачи надеются, что после завершения лечения хпн тоже компенсируется. Лежали сразу после рождения в 1 ДГБ, сейчас лечимся в Педиатрической. Ребенку полтора года. Креатинин и мочевина всегда выше нормы, сейчас не на много, что уже хорошо,считаем, что для нас это норма. Был очень высокий калий в августе, выявили случайно, раз в месяц сдаем анализ, ребенок не отреагировал внешне никак , считаем. что погрешность лаборатории, пересдали через через два дня в Педиатричке , по верхней границе, что тоже плохо. Перед новым годом был высокий кальций, что для нас не типично, тоже полиурия, никто не понимает - почему, сейчас не едим творого. Низкобелковой диеты не придерживаемся. да нам и не советуют, белок сейчас в норме ( а как долга он был ниже всех возможных цифр ). Я много читала статей в интернете и говорила с нефрологами. Однозначного мнения о положительности такой диеты не видела.
У нас тоже первично - ВПР, уретерогидронефроз. Калий периодически начинает зашкаливать, тогда пьем гипотиазид. Мочевина с креатинином повышаются в период обострения хронического пиелонефрита, пролечиваем последний, показатели входят в "норму". Сейчас как раз находимся в стадии обострения, пьем антибиотики, завтра (точнее уже сегодня) едем сдавать анализы.
Анализы при стабильности состояния тоже сдаем ежемесячно.
Скажите, а какое оперативное лечение почек проходите? Нам сказали, что можно только рефлюкс устранить, а про операцию на почках речи не было.
Старый 12-01-2009, 01:09     #44
Yliagrom
Элита
 
Зарегистрирован: May 2008
Адрес: Комендантская пл-дь
Сообщения: 1 565
Yliagrom отсутствует


Цитата:
Сообщение от Olvama Посмотреть сообщение
Здравствуйте!
Меня зовут Ольга. У нас третий ребенок родился 8 мес. назад с ВПР почек. На этом фоне имеем кучу диагнозов, среди которых и ХПН. Наблюдаемся с рождения на отделении диализа ДГБ №1 на Авангардной. Врачи там (и медсестры, что немаловажно) все хорошие и внимательные. Пока будет сохраняться возможность консервативного медикаментозного лечения, диализ делать не будут. Но если организм уже не способен сам справляться с проблемой, тогда...
Мы, слава Богу, пока наблюдаемся, периодически проходим медикаментозную коррекцию (несколько раз попадали в кризис, но это из-за непрерывно-рецедивирующего хронического пиелонефрита, лейкоциты в моче больше 100, а у нас рефлюкс в обе почки).
К ним на отделение периодически приезжает трансплантолог из Москвы, с ним можно пообщаться при оказии о ваших прогнозах.
Если есть какие вопросы по ДГБ, спрашивайте, она нам как второй дом уже стала (и на новорожденном отделении лежали, и на урологии, и на педиатрии-нефрологии).
Мы тоже скоро снова в больницу планируем. Нам должны делать коррекцию рефлюкса.
А что такое ВПР.
Я может не по теме, но сама места себе не нахожу
Сегодня на Узи 21 неделя беременности в МГЦ Тобольская у меня обнаружили что у ребенка нет правой почки (не сформировалась) а левая с расширенной лоханкой, девочки скажите с какими проблемами мне мне предстоит столкнуться после рождения ребенка
Старый 12-01-2009, 01:32     #45
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от Yliagrom Посмотреть сообщение
А что такое ВПР.
Я может не по теме, но сама места себе не нахожу
Сегодня на Узи 21 неделя беременности в МГЦ Тобольская у меня обнаружили что у ребенка нет правой почки (не сформировалась) а левая с расширенной лоханкой, девочки скажите с какими проблемами мне мне предстоит столкнуться после рождения ребенка
ВПР - это врожденный порок развития (в нашем случае почек). Мне диагноз гидронефроз обеих почек плода поставили на 24-й неделе беременности тоже в МГЦ. Там же сказали, что сразу после рождения ребенка на осмотр (учет) в ДГБ №1. Но мне даже усилий к этому прилагать не пришлось - ребенка на вторые же сутки после рождения прямо из роддома увезли в эту самую больницу, а я уже после выписки за ним туда последовала.
Молитесь, чтобы ваша расширенная лоханка либо вернулась к родам в нормальные размеры, либо хотя бы больше не увеличивалась @@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 12-01-2009, 01:47     #46
Yliagrom
Элита
 
Зарегистрирован: May 2008
Адрес: Комендантская пл-дь
Сообщения: 1 565
Yliagrom отсутствует


Я только и делаю что молюсь, меня направили к генетику а контроль этой левой поки только в 28 недель
Старый 12-01-2009, 16:38
ответ для Corneja на сообщение "У нас тоже ХПН, но вторичное...."
    #47
тридевятая_цаца
Ветеран
 
Зарегистрирован: Nov 2006
Сообщения: 680
тридевятая_цаца отсутствует


Цитата:
Сообщение от Corneja Посмотреть сообщение
У нас тоже ХПН, но вторичное. Первичное: ВПР, дальше: гидронефроз, рефлюкс, двухсторонние дивертикулы, хпн, компенсированный ацидоз. Сейчас ХПН 1-2 ст. Походим оперативное лечение почек. Врачи надеются, что после завершения лечения хпн тоже компенсируется. Лежали сразу после рождения в 1 ДГБ, сейчас лечимся в Педиатрической. Ребенку полтора года. Креатинин и мочевина всегда выше нормы, сейчас не на много, что уже хорошо,считаем, что для нас это норма. Был очень высокий калий в августе, выявили случайно, раз в месяц сдаем анализ, ребенок не отреагировал внешне никак , считаем. что погрешность лаборатории, пересдали через через два дня в Педиатричке , по верхней границе, что тоже плохо. Перед новым годом был высокий кальций, что для нас не типично, тоже полиурия, никто не понимает - почему, сейчас не едим творого. Низкобелковой диеты не придерживаемся. да нам и не советуют, белок сейчас в норме ( а как долга он был ниже всех возможных цифр ). Я много читала статей в интернете и говорила с нефрологами. Однозначного мнения о положительности такой диеты не видела.
Мы едем а Авангардную завтра утром, пока точного диагноза нет ( т.е. поставили ХПН, но без степеней, и нефронофтиз тоже под вопросом). Вообще, как говорят, наш случай уникальный (в плохом смысле) - случайно обнаруженная ХПН, такого просто не бывает! "Повезло"... Завтра, надеюсь, буду все знать более или менее точно. По телефону мне зав. отделением диализа сказал что-то вроде того, что судя по тому, что ему про нас сказали, м.б. диализ УЖЕ необходим . Я в ужасе, честно говоря!.. Надеюсь, что все-таки все не так плохо.
У нас мочевина как раз на фоне диеты снизилась - была около 20 все время, а последний анализ показал 10,7 ( при норме до 6,5); а креатинин не снижается, около 300 держится пока .
А вот про низкобелковую диету: http://www.uroweb.ru/catalog/med_lib...04_005_005_005 (надеюсь, ссылка откроется). Я как раз почитала очень много положительных отзывов про нее, т.е. по большинству источников такая диета - чуть ли не панацея в случае высокой мочевины и креатинина.А как вообще еще снижать? Я никаких не нашла указаний. У нас нет ни пиелонефрита, ни каких-либо еще восполтельных заболеваний почек, ни проблем с мочеиспусканием.
Старый 12-01-2009, 16:52     #48
маринчик кати
Активный участник
 
Профиль маринчик кати
 
Зарегистрирован: Oct 2008
Адрес: САМАРА
Сообщения: 491
маринчик кати отсутствует


Держитесь!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Старый 12-01-2009, 18:16     #49
Olvama
Участник
 
Профиль Olvama
 
Зарегистрирован: Mar 2008
Адрес: М. Пр. Большевиков
Сообщения: 113
Olvama отсутствует


Цитата:
Сообщение от тридевятая_цаца Посмотреть сообщение
У нас мочевина как раз на фоне диеты снизилась - была около 20 все время, а последний анализ показал 10,7 ( при норме до 6,5); а креатинин не снижается, около 300 держится пока .
А вам считали Скорость Клубочковой Фильтрации по ф-ле Шварца? В основном величина этого показателя говорит о необходимости начала диализа.
Мы сегодня были на Авангардной, анализы сдавали, завтра результаты, а в среду УЗИ делать.
Старый 12-01-2009, 18:19     #50
natld
Участник
 
Зарегистрирован: May 2007
Адрес: СПб, Московский р-н
Сообщения: 255
natld отсутствует


@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@




Опции темы Поиск в этой теме
Поиск в этой теме:

Расширенный поиск
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете прикреплять файлы
Вы не можете редактировать сообщения

vB-коды Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.


Часовой пояс GMT +3, время: 15:50.


Powered by vBulletin® Version 3.6.12
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.