Помощь мальчику с тяжелым врожденным заболеванием

[Tvilling]

Еще апдейт. Пришел ответ из Финляндии, хороший ответ.
Катя, приезжай скорей, выходи на связь.

[Tvilling]

Перевела всю корреспонденцию, отправила Кате. Надеюсь, в воскресенье выйдем на связь

Еще кое-какие материалы общего характера перевели, надо довести до ума и разослать.

[DonCarlos]

Я вернулась. Информации много. Передала Светлане. Будем готовиться к поездке в Финляндию.Пока - делать паспорта.Часть суммы на поездку уже есть.Спасибо Владимиру из Москвы, Марианне и Сашеньке, конечно.Пока не знаю точно сколько понадобиться на поездку.Не очень много.Клиника озвучила 2500 евро. Жить там можно у знакомых -знакомых. Дорога недорогая.

[Tvilling]

Прибавить к сумме надо паспорта-визы. Дорога-питание - несмертельно.
Хочу еще обратить внимание на то, что это первичный визит в клинику, т.е. они будут делать важные анализы, чтобы уточнить диагноз (он, в корне, верный, но есть нюансы) и вообще. На мой запрос ответила сама завотделением и велела обращаться к ним напрямую, так что надежда есть.

На сайте http://www.epidermoliz.narod.ru, а также на ряде зарубежных сайтов, посвященных БЭ, теперь есть информация на русском языке - благодаря нашим добровольцам Владимиру и Марианне, а также врачам и переводчикам медицинской литературы Татьяне и Елене.

[мама_медвежонка]

мама в турфирме работаю, наверое я смогу у нее паспорт для Светы сделать. Напишите к какому числу нужен паспорт и возраст ребятенка

[Tvilling]

Чисел точных пока нет, еще надо будет с визами решать, а для виз нужно будет приглашение...
Стасику, по-моему, 10 лет. Катя точно знает.
Спасибо!

[DonCarlos]

Аллочка, спасибо!Света позвонит сегодня по поводу паспорта для Стасика.У нее самой он есть.

[Tvilling]

Значица, так.
Начинаем думать в практическом направлении.
Разместила в "Загранице" топик с просьбой об информационной помощи и не только.
Вот здесь: http://www.2006-2009.littleone.ru/sh...d.php?t=611270

Нужны будут деньги на проживание, и, скорее всего, в гостинице. Все советы, рекомендации, предложения о помощи принимаются с благодарностью.

У Стасика ухудшение - кровотечения

Катя сейчас в отъезде, а я - географически далеко, так что особо быстро сейчас события развиваться не будут, но делать что-то надо.

[DonCarlos]

Я пока в городе.Уеду завтра днем.Стасику, действительно, срочно нужно помогать. Начинаются изменения в системе кроветворения из-за дисфункции печени.Диагноз предварительный, госпитализировать его не хотят.Терапию даже не пытаются подбирать, т.к. она не разрабатывалась в России.Никто не хочет брать на себя ответственность и экспериментировать.Помочь ему могут только заграницей, к сожалению.Там ведутся многолетние разработки, есть схемы поддерживающего лечения, но чтобы его начать, нужно провести обследования, которые в России или не проводят или тупо не считают нужным назначать.У нас элементарно не могут взять сейчас кровь из вены - целая проблема, т.к. под обычным жгутом сразу появятся новые поражения.А это ответственность.
Сашенька, мне очень стыдно, но сейчас я уеду на две недели.Вся основная нагрузка опять на тебе.А в клинику их нельзя заселить на три дня?Только амбулаторно или очень дорого?

[Tvilling]

Сообщение от DonCarlos

Сашенька, мне очень стыдно, но сейчас я уеду на две недели.Вся основная нагрузка опять на тебе.А в клинику их нельзя заселить на три дня?Только амбулаторно или очень дорого?

Я не могу на таком расстоянии координировать, просто потому что не знаю ситуации. Так не делают, просто потому, что это нереально.
Нужно: чтобы врачи написали, что именно является проблемой, и связываться с Хельсинки. Но должен быть координатор на месте, т.е. в Питере. Я могу содействовать с переводами и проч., но что-то больше этого было бы с моей стороны безответственно.
Насколько я поняла из письма, у них в основном дневной стационар, тем более что речь шла об ответственности. Нужно направление от лечащего врача. Думаю, раз такая пьянка, то можно попробовать даже позвонить, другое дело, что профессоров сложно застать на месте. Т.е. нужен конкретный диалог с клиникой, на уровне "врач сказал Свете, а Света сказала Кате", никто разговаривать не будет, т.к. это серьезные вещи.
Написала в личку.