Помощь мальчику с тяжелым врожденным заболеванием - Страница 6 - Littleone 2006-2009

Tvilling · 25-05-2008, 10:34

Цитата:

Сообщение от DonCarlos

Уже принимали дважды ванну в полученной пене,

На здоровье! Пены оставьте немножко для хлорных ванн, о кот. мы говорили.
Обутка http://www.crocs.com, ее обсуждали в "Загранице" в топике про Фареры, а мне посоветовали в организации пациентов - говорят, многим деткам подходит. Если Стасику подойдет, то можно купить еще - только, главное, не по 3 евро на рынке, а настоящие, т.к. в таких случаях очень важен именно материал.

Tvilling · 26-05-2008, 13:09

Пришел ответ еще из одной клиники, из Швейцарии. Вечером переведу и передам, сегодня одна с мелкими, убежала.

Nansy · 27-05-2008, 15:23

Скажите, а может им компьютер нужен? У меня друг тут заикнулся, что у него компьютер есть, старенький, но рабочий. Он готов отдать и наверное даже сможет привезти, куда скажут.

DonCarlos · 27-05-2008, 15:25

Компьютер у них есть, спасибо

.Стасик учится дистанционно и ПК, сканер-принтер у них есть.Выдан от ГООРДИ

.

Tvilling · 28-05-2008, 13:37

Пришел ответ из Финляндии, могут посмотреть. Нужен эпикриз (и другие документы если есть) и гарантия оплаты.

Т.е. можно уже, наверное, скоро начинать думать о деньгах и тому подобных житейских мелочах.

Tvilling · 29-05-2008, 00:40

Отдельное спасибо четырем добровольцам, помогших с переводом важных информационных материалов. Да и денежку тоже кое-то, я так поняла, передал.
Русские переводы материалов, даже если не очень пригодятся в ситуации Стасика, помогут, надеюсь, и другим деткам и взрослым. Все они переданы владельцу сайта http://www.epidermoliz.narod.ru, а также международным и местным организациям DEBRA (Научно-исследовательская ассоциация по изучению дистрофического буллезного эпидермолиза): http//www.debra-international.org, они как раз собирались реконструировать сайт и добавить материалов на иностранных языках.

DonCarlos · 30-05-2008, 08:55

Саш, какая работа проделана.Даже не верится, что еще месяца не прошло, как ты подключилась. А уже такие горы свернула.СПАСИБО ТЕБЕ

!!И, конечно, всем , кто помогал.И Владимиру, и Марианне, и всем, кого я не знаю

.

Tvilling · 30-05-2008, 18:33

На здоровье!
На самом деле, все равно всё самое тяжелое предстоит вам на местах. И, что самое интересное, одноразовой помощью как раз в данном случае не обойтись. Нужна постоянная поддержка, в том числе Светлане и всей семье.

Tvilling · 17-06-2008, 00:37

Люди, поднимаю топик. Катя, я так понимаю, в отъезде.
Из клиник пока не слышно, собираюсь потеребить их по возможности. Сейчас детки стали снова плохо спать, устаем все. Но постараюсь.

Tvilling · 17-06-2008, 16:28

Апдейт. Пришел ответ еще из одной клиники, извиняются, что так долго собирались ответить (человек был на больничном). Переведу и отправлю Кате.

27-05-2008, 15:25	ответ для DonCarlos на сообщение "Помощь мальчику с тяжелым врожденным..." #54
DonCarlos Элита Зарегистрирован: Sep 2006 Сообщения: 2 190	Компьютер у них есть, спасибо.Стасик учится дистанционно и ПК, сканер-принтер у них есть.Выдан от ГООРДИ.

28-05-2008, 13:37	ответ для DonCarlos на сообщение "Помощь мальчику с тяжелым врожденным..." #55
Tvilling Элита Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Норвегия Сообщения: 1 920	Пришел ответ из Финляндии, могут посмотреть. Нужен эпикриз (и другие документы если есть) и гарантия оплаты. Т.е. можно уже, наверное, скоро начинать думать о деньгах и тому подобных житейских мелочах. Последний раз редактировалось Tvilling, 30-05-2008 в 18:35.

30-05-2008, 08:55	ответ для DonCarlos на сообщение "Помощь мальчику с тяжелым врожденным..." #57
DonCarlos Элита Зарегистрирован: Sep 2006 Сообщения: 2 190	Саш, какая работа проделана.Даже не верится, что еще месяца не прошло, как ты подключилась. А уже такие горы свернула.СПАСИБО ТЕБЕ!!И, конечно, всем , кто помогал.И Владимиру, и Марианне, и всем, кого я не знаю.

26-05-2008, 13:09	ответ для DonCarlos на сообщение "Помощь мальчику с тяжелым врожденным..." #52
Tvilling Элита Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Норвегия Сообщения: 1 920	Пришел ответ еще из одной клиники, из Швейцарии. Вечером переведу и передам, сегодня одна с мелкими, убежала.

27-05-2008, 15:23	ответ для Tvilling на сообщение "Пришел ответ еще из одной клиники, из..." #53
Nansy Королева-Мать Зарегистрирован: May 2002 Адрес: Юго-Запад, маршала Казакова Сообщения: 3 318	Скажите, а может им компьютер нужен? У меня друг тут заикнулся, что у него компьютер есть, старенький, но рабочий. Он готов отдать и наверное даже сможет привезти, куда скажут.

29-05-2008, 00:40	ответ для DonCarlos на сообщение "Помощь мальчику с тяжелым врожденным..." #56
Tvilling Элита Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Норвегия Сообщения: 1 920	Отдельное спасибо четырем добровольцам, помогших с переводом важных информационных материалов. Да и денежку тоже кое-то, я так поняла, передал. Русские переводы материалов, даже если не очень пригодятся в ситуации Стасика, помогут, надеюсь, и другим деткам и взрослым. Все они переданы владельцу сайта http://www.epidermoliz.narod.ru, а также международным и местным организациям DEBRA (Научно-исследовательская ассоциация по изучению дистрофического буллезного эпидермолиза): http//www.debra-international.org, они как раз собирались реконструировать сайт и добавить материалов на иностранных языках.

30-05-2008, 18:33	ответ для DonCarlos на сообщение "Саш, какая работа проделана.Даже не..." #58
Tvilling Элита Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Норвегия Сообщения: 1 920	На здоровье! На самом деле, все равно всё самое тяжелое предстоит вам на местах. И, что самое интересное, одноразовой помощью как раз в данном случае не обойтись. Нужна постоянная поддержка, в том числе Светлане и всей семье.

17-06-2008, 00:37	ответ для DonCarlos на сообщение "Помощь мальчику с тяжелым врожденным..." #59
Tvilling Элита Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Норвегия Сообщения: 1 920	Люди, поднимаю топик. Катя, я так понимаю, в отъезде. Из клиник пока не слышно, собираюсь потеребить их по возможности. Сейчас детки стали снова плохо спать, устаем все. Но постараюсь.

17-06-2008, 16:28	ответ для DonCarlos на сообщение "Помощь мальчику с тяжелым врожденным..." #60
Tvilling Элита Зарегистрирован: Apr 2008 Адрес: Норвегия Сообщения: 1 920	Апдейт. Пришел ответ еще из одной клиники, извиняются, что так долго собирались ответить (человек был на больничном). Переведу и отправлю Кате.