Помощь мальчику с тяжелым врожденным заболеванием

[Tvilling]

Кое-какие клиники нашли сами, безо всяких посредников. Ведем переписку и надеемся.
Разговаривала со Светой, ситуация была идиотская: я разревелась, а она меня утешала. Охохонюшки.
Хотим посмотреть Стасику удобную обувку. Но из-за границы сложно передавать / пересылать по почте, поэтому одежки и проч. (думаю, потребность-то все равно будет) целесобразнее организовывать на месте, т.е. в Питере.

[Tvilling]

Купила сегодня Стасику обутку, надеюсь, что подойдет. Скоро передадим.
Откликнулось несколько хороших людей, помогли профессионально перевести кое-какие справочные материалы.
Переписку продолжаем вести. Надеемся. Молимся.
Скоро начну сама звонить в те клиники, откуда пока нет ответов. Единственная загвоздка - найти время (я или дома с мелкими, или на работе. Но придумаем что-нибудь).

[MEG]

Света занимается открытием счета? Ведь для лечения за границей надо денег подкопить...

[Tvilling]

Значит, так. Дозвонилась до пары клиник, и правильно сделала, что позвонила: кое-где адреса изменились. По телефону дали правильное направление, запросы переадресовала.
Люди! Держим кулачки! В двух клиниках наши документы рассматривают и обещали дать ответ.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Еще купила лекарство (мазь) по наводке норвежской организации. Всех проблем не решит, но попробовать можно.

[DonCarlos]

Саша, какая ты умница. Ну очень хочу, чтобы все получилось.Свете не справиться самой.Им очень нужна помощь специалистов.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Tvilling]

Очевидно, мой звонок возымел действие - из одной из клиник ответ пришел сегодня. Но о стоимости лечения надо запрашивать их международный отдел. Напишем и туда.
Хорошие люди помогают перевести также жизненно важную информацию о заболевании и методах лечения. Дай им Бог всем здоровья! Те переведенные материалы, на публикацию которых получим разрешение, пошлем на сайт http://epidermoliz.narod.ru/, чтобы они помогли кому-то еще.

[DonCarlos]

Сашенька нашла очень важную информацию о методах лечения и ухода, нашла людей, которые помогли перевести и адаптировать тексты с учетом российских препаратов. Владимир - химик из Москвы, который подключился к переводу статей, так проникся проблемами мальчишечки, что передал для него денежку.

[Tvilling]

Посылка прилетела сегодня в Питер на самолете, на днях, надеюсь, вручат

[Tvilling]

Апдейт: вручили cегодня. Надеюсь, хоть что-то подойдет.

[DonCarlos]

Сашенька, спасибо огромное!Стасик уже щеголяет в новой обувке.Пока привыкает к ней, т.к. очень отличается она от привычной.По размеру всписались - в самый раз.За подарочки от него отдельное спасибо - Света говорит, что он богатства свои перебирает пока только, еще не опробовал, наслаждается пересчетом и разглядыванием на глазах у завидующих родственников.Саша, и за денежку спасибо-спасибо огромное!!!И хотя с деньгами у них сейчас очень сложно, Света отложила все на поездку - говорит, что это на лечение, неприкосновенно.Уже принимали дважды ванну в полученной пене, мазь Света сказала, будут использовать только на незаживающих ранах, она переживает, что дорого.Спасибо-спасибо!